みなさまへ、最初にお伝えしておきたいこと。
01-このサイトをつくった経緯
2004年6月。我が子は、緊急帝王切開の末、生まれてきました。保育器に入った赤ん坊について、お医者さんから「活気がなく、なにか違和感がある。特に口元に…」と告げられました。はっきりとはわからないけれど、普通とは違うというようなニュアンスでした。
そして、翌朝、一度も母親に抱かれることなく、救急車で大きな病院へと連れて行かれました。
NICUに入ってしばらくして「ピエールロバン症候群」という障害名が告げられました。聞き慣れない「ピエールロバン症候群」という言葉をたよりに、我が子に何が起こっているのか知るための情報をインターネットで探しました。しかし、その情報量はとても少ないものでした。それでも、同じ「ピエールロバン症候群」の子を持つ方々のサイトを訪れ、その生活ぶりや成長の過程などを拝見させていただくうちに、「ピエールロバン症候群」とはなにか、ということが私なりに理解できるようになっていきました。
ホームページだけが心の支えだった時期がありました
また、そういった方々の元気で明るいホームページを見て励まされ、たくさんの勇気をもらいました。逆の言い方をすれば、当時は誰にも不安な気持ちを打ち明けられず、ホームページから得た情報だけが心の支えでした。そして当初のパニック状態から心の落ち着きを取り戻した頃、私自身もお世話になったホームページのような情報を発信したいと考えるようになりました。
息子は障害をもって生まれてきましたが、私たち家族は楽しい日常を送っています
育児書があてにならない成長をたどるため、さまざまな苦労もありますが、同じような境遇、気持ちの方々の力にほんの少しでもなれれば…と考えています。医者でもカウンセラーでもないので専門的な情報は提供できませんし、育児の考え方もそれぞれだと思いますが、温かく見守っていただけると幸いです。
「プラダー・ウィリー症候群」の親としての情報発信へ
このサイトを公開した後の生後半年の頃、新たに「プラダー・ウィリー症候群」と診断されました。「ピエールロバン症候群」としての診察・治療が一段落したことで、「プラダー・ウィリー症候群」のことをメインに発信していくことになりました。
02-このサイト内の情報について
前述したとおり、私は医師でも医療関係者でもありません。あくまでも素人の立場、そして「プラダー・ウィリー症候群」の子を持つ父親としての立場で当サイトを運営しています。また、同じ障害であっても性格や特性、知的水準、抱える問題などは人それぞれ。成長も対処法もその子なりです。育児日記などは実体験をもとにしているので目安にはなると思いますが、あくまでも参考情報としていただき、実際の育児はご自身で試行錯誤しながら判断していただくことがお子さまのために最適だと考えます。
03-サイト内のリンクについて
このサイトでは、障害に関連する情報だけでなく、育児・子育てが楽しくなるような話題を紹介しています。商品やサービス、施設などへのリンクが含まれています。リンクの中にはアフィリエイト・プログラムにより実際に購入できるものも含まれています（暮らしの中で実際に使用して、良いと思ったモノに限っています）。
04-転載について
このサイトはプライベートな情報を掲載しています。画像、テキストともに、内容の転載はご遠慮ください。サイトオープン時にはなかったSNSが普及し、シェアレンティングの議論もされていることは承知しています。こちらからはお願いをすることしかできませんが、良識ある行動をお願いしたいと考えます。