プラダー・ウィリー症候群について

「プラダー・ウィリー症候群」について説明しようとすると、いつも悩んでしまいます。

何をどう言えば、真意が伝わるか、いまだに分かりません。

過食のこと?肥満のこと?
精神面のこと?知能のこと?
病像が変化していくこと?それはいつどのように?
普通っぽく見える?
いま太っていないのはなぜ?

今はどうなのか?
将来はどうなるのか?
この取り組みは今必要なのか?
将来のためなのか?
将来、役に立つのか?

hiroはどうなのか?ほかの子はどうなのか?
どこがどう同じなのか、違うのか?
なにが似ているのか?

私たちも、毎日hiroと暮らしながら、発見や気づき、事前に得ていた知識と比較して、納得したり違うことを知ったり……。そんなかんじです。

学校の先生やデイサービスなどお世話になる人たちには、そのときの関わり方を想定して説明ができるようになってきました。hiroのことを分かってもらうためのサポートブックもつくっています。

「プラダー・ウィリー症候群」のことは、本をわたしています。
読んでいただけるか分からないけれど、短い時間では伝えられないので、まず本をお渡しして、あとはお付き合いのなかで時間をかけて伝えていくことにしています。

結局、何ひとつ説明できませんでしたが、お心がありましたら下記をご覧いただき、少しでも「プラダー・ウィリー症候群」を知っていただけたらうれしいです。

 

・プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会のホームページ
・プラダー・ウィリー症候群 先天性疾患による発達障害のことがわかる本

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