●MESSAGE BOARD●
■--そろそろこの掲示板も閉じようと思います
++ hiroパパ       [URL]

  こんにちは。

2004年のサイト開設時から設置してきたこの掲示板ですが、いたずらの書き込みを削除する作業が面倒なので、そろそろ閉じようかなぁと考えています。
違うカタチで悩みや愚痴を書き込めるような場所をつくれたらいいなぁと思いましたが、最近の書き込み状況から考えて、もう私が出る幕ではないのかなぁという気持ちもあります。

掲示板を閉じた後も書き込みの一部は残せるようなので、その気になれば見られるようになるはずです。

もはや誰も見ていないかもしれませんが報告でした。

ホームページとブログは続けますので、引き続きよろしくお願いします。
.. 4/18(Thu) 19:16[1334]

++ りっきママ    
  hiroパパさん、みなさん、こんにちは。

いたずら書き込み、ほんと憎々しいですねー。
これまでの管理、たいへんだったと思います。
hiroパパさんがこの掲示板を続けてくださっていたことには、大感謝しかありません。

ほんとうにありがとうございました!

hiroパパさんが出る幕ないなんてこと、絶対ないですよ。
密かに力をもらっている人、たくさんいると思います。
私も、この掲示板があることで、自分の居場所がまだあるような気がしていました。

りっきが旅だってから、この前の4月9日で7年をむかえました。とってもうれしいことに、毎年、保育園の担任の先生がりっきに会いにわが家にきてくれるのです。数年前までは、先生方がいつかこなくなることがさみしくて、そうなるのがいやでたまらなくて、それならいっそ自分から……と、「もういらっしゃらなくて大丈夫です」と何度か言ったのですが、本心じゃないのがばれているのでしょうか(笑)。

いまでは、時間の流れに身を任せてみようと思っています。それは消えて薄まるという意味ではなく、変化しながらも在り続けるという感覚です。

hiroくんのところふくめ、りっきのお友だちのページに遊びに行くのは私の大切なたのしみです。これからもカタチは変わっていくかもしれないけれど、その都度、つきまとって(笑)いけたらなあ。

こんな機会もなければ掲示板に書き込む勇気(?)がなかったので、久々に書けてうれしかったです。

.. 4/20(Sat) 16:30[1336]
■--毎度毎度報告です
++ たくまま      

  いつもご無沙汰ですみません、たくままです(^^)/
今、拓也はトライやるウィークといって、職業体験の週です。
とは言っても、他の生徒は一般企業に行くなか、拓也は出身小学校に行っているので他の生徒よりはゆるい環境に居ると思いますが(^_^;)

先生のお手伝いで、主に掃除をしたり、1年生のクラスに所属しているので20分休けいの時など一緒に遊んだりしているようです。
今週は中学校には行かなくて良いので早く帰ってくるんですが、やはり疲れやすいのかこの2日は帰って爆睡です(-_-)zzz
でも楽しさは抜群らしくその日あった事を報告してくれます。
こういう課外授業ってきっと参加できないだろうなって思っていましたが意外と小さい子相手ならしてあげたいと思うらしい事が多くて私自身がびっくりしています(*´▽`*)

来月には下の娘の運動会があります。去年は中間テストと重なり嫌な気持ちになってテストをボイコットしたりいろいろありましたが、今年は大丈夫かな(^-^)

たまにの書きこみが長くなりすみません(v_v)
また来ますね(^_^)v
.. 9/25(Tue) 21:42[1332]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。

たくくん、張り切ってるでしょうねー。
年に数回、中学生のPWSっ子と会う機会があるのですが、とても面倒見がよくてhiroもよく遊んでもらっています。
楽しみながら普段と違う経験できていいですね。

涼しくなってきましたし、毎日楽しく気分良く過ごせるといいですね。


.. 9/26(Wed) 08:15[1333]
■--初めまして
++ みーくんママ      

  いつもこっそり拝見させていただいています。
今年の3月に出産した長男が15番染色体異常疑いですが確定診断のつかないままそろそろ3ヶ月になります。

出産後にhiroくんのようにNICUへ入院し、泣いてばかりでしたが、必死に検索したどり着いたこちらのホームページでhiroくんの成長を知り、少しずつですが前向きに過ごせるようになりました。

まだまだ落ち込むことの方が多く、うちのパパとはケンカばかりですが…いつも励まされるのは息子の存在。あぁ…頑張らなきゃなって思います。

振り返ったときに、よかったって思えるように接していけるよう、これからもちょこちょこと訪問させてください。

最初は絶望ばかりでしたが、もしPWSだとしても生んでよかったとおもえるようになりました。
hiroくん一家の素敵さがそう思わせてくれています。
ありがとうございました。

これからもこっそり楽しみにしています。
.. 6/ 2(Sat) 22:17[1330]

++ hiroパパ     [URL]
  みーくんママさん、こんにちは。
ご出産、おめでとうございます。
NICU大変でしたね。

いまでも、辛いことや複雑な思いもありますが、
毎日楽しいですし、何よりめちゃめちゃかわいいです。
少なくとももう絶望はもうしていませんし、
それは、みーくんママさんもいっしょですよね。
きっとこれから、もっともっと愛おしくなってきますよ。

急がず、張り切りすぎず、穏やかに過ごせたらいいなぁと思います。
気が向いたら、また書き込んでくださいね。

.. 6/ 4(Mon) 22:54[1331]
■--毎度毎度お久しぶりです
++ たくまま      

  すっかりご無沙汰(いつもですが…)たくままです。
色々揉め事を起こしながら、拓也の中学一年生が修了しました。
ほんと、色々あって・・・。
覚書ではないのですが、一例としてウチの拓也のこの一年を振り返ってみたいと思います。
まず。
ウチの市には中学校には給食がなく、子供たちは基本的にはお弁当持ちです。
毎日はしんどいのでwwたまに父母会のボランティアが購買部でパンを売ってるのを買います。
そこで第一の問題。
購買の申し込み用紙とお金を持たせたにもかかわらず、コンビニで好きなもの(パンですが)を買って持っていく始末。
知恵は働くので、そのパンは家から持ってきたと言う事は忘れないww
第二の問題。
ウチの家の近くには川が流れているのですが、小中学校では立ち入り禁止と注意されています。
そこで遊んでた目下の子を川に落としてしまいました。
本人曰く暴言を吐かれたと…。
続きます。
.. 3/25(Sun) 23:58[1325]

++ たくまま    
  でもやっぱり危ないことは怒らないといけないので、すごーく怒りました。
パパもママもおばあちゃんも、みんなでよってたかって怒りました。
わかったのかどうなのかわかりませんが、とりあえずは聞いてくれたようで、おとなしく過ごしましたが。
中学生になってから、少し乱暴な言葉使いとか、ヒステリーを起こして物を投げたりすることが多く、すっかり問題児になってしまいました(T-T)
でもどこの子供にもそういう変化はあるものと、一歩引いて見ようと思って・・・・はいるもののやっぱりこっちまでヒステリックに怒ってしまうことも多く、私自身も日々反省の毎日です。
幸い、友達には恵まれて、購買の件でも、友達の買ったパンを自分のだと言い張り(お金も払ってないのに)、結局担任の先生が肩代わりしてくれた(友達が引いてくれたので)ということもありました。
その子は今でも色々と世話を焼いてくれるようで、ありがたい存在になっています。親はいまだに彼とは会えずじまいなのですが。

.. 3/26(Mon) 00:10[1326]
++ たくまま    
  たまの報告が長くなりすみません。
こうやって日々あったことを私なりに整理させてくれるここがあることで私的にはとても助かっています。
同時に、これからPWSのわが子と向き合うみなさんの気持ちの整理に少しでも役にたてば…とか勝手な思い込みで書き込みしています。
パパさん、これからもよろしくおねがいします。

最後に。
今日散髪に行きました。
髪が伸びるのが異常に早いので、本当にサルな頭にしました。マルコメ以上のゴンタ(やんちゃ)になりました笑
それと思春期に入ったのか、タマタマちゃんが(すみません汗)停留睾丸の影響か片方が下がり、もう片方はかたくなに上にとどまったままっていうのが分かりました。
性格が暴力的になりつつあるけれど、基本的には温和でかわいらしい、大人受けは抜群な子供なので、出来たらその辺を世渡りにうまく使ってほしいと思う母なのでした。
長々とすみません、おやすみなさーい♪

.. 3/26(Mon) 00:19[1327]
++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。
詳しいご報告ありがとうございます。

中学でお弁当……大変ですね(笑)

やっぱり…といってはアレですが、いろいろとありますねぇ。
まだまだちびっ子のhiroでさえ少しずつ難しい面が出てきています。
他者が絡むといろんなことがあるし、
笑って済まされないこともあるのかなぁと覚悟もしています。
いいこともそうでないことも、ぜひまた教えてください。
よろしくお願いします。

で、気になる“本当にサルな頭”、どんな風でしょう(笑)
二年生になった拓也くんが楽しく穏やかな日々を過ごせることを願っています。

.. 3/26(Mon) 22:41[1328]
■--(無題)
++ ohana      

  hiroパパさんはじめまして
子供は1歳4カ月のプラっ子です。
最近、PWSのことで色々と検索していたら
hiroパパさんのブログに出会いました。
ブログを読ませていただいてこれから
成長する子供を重ね合わせて不安でしかたなかった
毎日を笑顔に変えることができました。

これからもブログ読ませてください。
楽しみにしています。
..10/19(Wed) 15:49[1323]

++ hiroパパ     [URL]
  ohanaさん、こんにちは。

むりやり楽観視しているわけじゃなく、
きっといろんなことがあるのでしょうが、まぁ大丈夫でしょう。
笑ったり泣いたり、浮かれたり沈んだりしながら、
ohanaさんのご家族らしく過ごしていけたらいいですね。

1歳4ヶ月、かわいいでしょうねー。
これからもどうぞよろしくお願いします。

..10/19(Wed) 19:08[1324]
■--hiroパパさんへ
++ sakura      

  ご無沙汰しております。8月にコメントさせてもらったsakuraです。息子に笑顔や出来ることが増え、私も自然と笑っていました。
まだまだ先は長い。ちょっと、現実逃避しに家族旅行に行こうと思います。
以前、8月にコメントした文章ですが、
これから、そして今、不妊治療をしている方が見たら不安に思うでしょう。
可能なら削除していただけますか?
私が、前を向いていくためにも。。
hiroパパさんからいただいたメッセージは、
ずっと私の中で忘れません。
次、ここに来る時は息子の健やかな成長と私の成長を伝えれたらと思います。
blogも、読ませてくださいね。
..10/12(Wed) 12:09[1320]

++ hiroパパ     [URL]
  sakuraさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

前回の件、承知しました。対応しておきます。
前向きなばかりじゃなくても構わないので、
またぜひ、コメントくださいね。

では、家族旅行、ゆっくり楽しんできてください。

..10/12(Wed) 14:35[1321]
++ sakura    
  hiroパパさんへ。
自分からコメントしておいて、削除して下さいと勝手を言いまして申し訳ありません。
ありがとうございます(^O^)/

..10/13(Thu) 17:06[1322]
■--掻きむしりについて
++ yuzuママ      

  hiroパパさん、こんばんは。ご無沙汰してます。yuzuママです。
yuzuは年少さんになり、毎日元気に保育園に通ってます。
来週は運動会で今一生懸命お遊戯の練習をしています。
かけっこもみんなの後ろをチョコチョコと着いていって頑張ってますよー!!と加配の先生に言われ、本番が楽しみです^o^

さて「掻きむしり」についてお聞きしたいんですが…
夏ごろからひどい掻きむしりでToT
ほじるように掻くのでそのたびに血を流し、防止に絆創膏を貼るんですが貼ったところがかぶれて痒くなり再び掻き掻き…
薬をぬって治りかけているところをまた掻いて血を流して、絆創膏を貼って貼ったところがかぶれて…これのくり返しです。
hiroくんに、掻きむしり防止のテープを貼っているとブログに書いてありましたがそれはどんなものですか?

どんどん広がっていく傷に、何か対策はないか…と試行錯誤しています・・・


.. 9/24(Sat) 21:36[1315]

++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。

運動会、楽しみですねー。
年少さんだから、ほんとにちょこちょこちょこ…って感じでかわいいでしょうね。

さて、掻きむしりはですねぇ…………ウチもほとほと参っていてお手上げ状態なんです。
今のyuzuちゃんぐらいの頃からでしょうか、もう何年も絆創膏をはっていない日はありません。

普通のバンドエイドのようなものをはるか、
小さく切ったガーゼをサージカルテープではるか、
傷が広範囲になってしまったときは包帯を巻くか。
多いときは10カ所以上にもなり、それが毎日続くので、テープ代が家計を圧迫するほどです(笑)。

と、こんな感じですので、何かいい方法が見つかったら教えてください。
お願いしま〜す。

お役に立てず、すみません。

.. 9/30(Fri) 17:40[1316]
++ yuzuママ    
  こんにちは。
hiroくんも大変な状態なんですね…
やっぱりマメに絆創膏や包帯などで掻きむしらないように保護していくしかないんですね…
yuzuの掻きむしり方がどんどんひどくなって、ひどいところでは穴?!っていうくらいほじってあって…
困ったもんです…

我が家もこの間絆創膏を大人買いしました(笑)

ホント、家計を圧迫しそうですToT

ありがとうございました。またお互い何かいい方法が見つかったら情報交換してください^o^

..10/ 6(Thu) 10:35[1317]
■--退院して一ヶ月経ちました
++ なぎ父      

  5月頭に書き込みさせていただきました、なぎ父です。
あっという間に退院から1ヶ月が過ぎました。
なぎくんは、ちょっとずつ、ほんとうにちょっとずつ色々な姿を見せてくれるようになり、寝不足がちな僕たちを幸せにしてくれます。
昨日は初めてオーボールをつかんでる!というメールが仕事中お母さんから来て小躍りしてしまいました。
おっぱいは傍目にはかなり上手になってきたのですが、哺乳瓶は練習する頻度が下がっているためかむしろ飲める量が減っており、まだ鼻→胃チューブは当分外せませんが、彼のペースにつきあっていきたいと思います。
SIDSの確率が他の子より高いとか、熱が出にくいから感染症に気づいたときには重症化しているとか、怖い情報がたくさんあって、寝ていても呼吸確認を頻繁にしてしまうぐらい心配してしまいますが、落ち着いてこれからも楽しんで子育てしていきたいと思います。
.. 6/15(Wed) 07:39[1305]

++ hiroパパ     [URL]
  なぎ父さん、こんにちは。

一日一日は長いけれど、振り返ってみるとあっという間…というような感覚でしょうか。
なぎくんの様子を読み、私もうれしくなりました!
もっともっと喜ばせてくれますよ。

まだまだ毎日大変だと思います。
心配なことも多いでしょうが、心配し過ぎなくらいでちょうどいいんじゃないでしょうか。
いろんな情報がありますが、目の前の子どもをよ〜く見て、たくさん触れて、楽しく過ごしてくださいね。

ではまた、なぎくんの様子を教えてもらえたらうれしいです。

.. 6/15(Wed) 22:02[1306]
++ kaori    
  こんにちは。我が家の息子3歳もpwsです。
hiroクンの成長にわが子の未来を重ねて楽しんで拝見しています。
なぎ父さんのように、産まれたばかりのお子様をご心配されている方が、沢山こちらのHPを拝見して元気もらっているのだなぁと思い(私もそうでした)ついでに、うちの子のことを書かせていただきますと、皆様のお子様と変わらない状況下で退院したものの、1歳すぎ〜保育園に楽しく通っています。予防接種も最低限しかしておりませんが、保育園の雑菌の中にあっても、うちの場合は特段、体の弱さを感じたことはありません。周囲の配慮もあってか、健やか極まりない…というのが正直な感想です。よい情報(元気であるということ等)は場合によっては言いにくいことでもありますが、この場を借りて(すいません)、このような例もあるということで…しんどい乳児期、少しでも力を抜いてもらえたらと思い、書き込みさせていただきました。
hiroパパさんのおっしゃるとおり「目の前の子どもをよ〜くみて」の姿勢で、どうかみんなが楽しくできるだけのびのび暮らしていけたら…と強く思います。
今後も、愛らしいhiroくんの成長を楽しみにしています。長々失礼しました。

.. 6/16(Thu) 12:55[1307]
++ hiroパパ     [URL]
  kaoriさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

3歳ですかー。かわいいでしょうねー。
私も思わず、3歳頃のhiroを確認しちゃいました。
保育園も楽しく通えているようで何よりです。

kaoriさんのやさしさが伝わってきました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

.. 6/17(Fri) 00:46[1308]
++ なぎ父    
  hiroパパさん、kaoriさん、コメントありがとうございます!
pwsの特性も個人差がありますし、そもそも子どもは一人一人違う存在なわけですから、いろんな情報も踏まえつつ、目の前のなぎくんを見てきたいと改めて思いました。アドバイスありがとうございます。
先日、保健師さんから紹介され、初めて地元自治体の療育センターに行ってきました。肢体不自由の子向けのほうです。
思った以上にゆったりとした雰囲気のところで、先生や職員もやわらかな方ばかりでほっとしました。
生後2ヶ月ちょっとで来るのはかなり早いとびっくりされましたが、どのみち今後いろんな人や機関とつながりながら子育てしていくのでしょうから、早いにはこしたことはないと思っています。
それで何かが劇的に変わるとは思っていませんが。
しばらくは定期的に通ってPTの指導をしてもらうことになるようです。
いろんな人とつながりながら、kaoriさんがおっしゃるようにあまり肩の力を入れすぎずに、親子で楽しんで行きたいと思います。
また近況お伝えします。

.. 6/19(Sun) 07:01[1310]
■--ホームページ拝見しました
++ なぎ父      

  hiroパパさま

はじめまして。兵庫県在住の28歳(男)です。
一昨日、初めてボクナリ.comとブログを拝見して、とても幸せな気持ちになれました。
その感謝を伝えたくて、書き込みさせていただきます。
個人的すぎて掲示板に掲載することが適切ではないと思いつつ、サイトにお書きのメールアドレスが不達で、こちらに書き込みさせていただきます。

実は2011/3/30に生まれた僕たちの初めての子(男児:名前はなぎくん)が、つい先日プラダーウィリー症候群と診断されました。
=====
・相方が予定日二週間前に緊急帝王切開。
・手術が無事終わったものの、その日の深夜「呼吸が多い」と言われ、NICUのある病院に緊急搬送。(私はパニックになりかけながら救急車同乗)
・NICUでの処置(保育器の中で人工呼吸器→後酸素マスク)で呼吸落ち着くも、主治医から手首足首の筋緊張が弱いのと、停留精巣が気になる、といわれ、染色体検査に出すことに。
・保育器を出られるも、哺乳が弱く、相方の乳から直接6g飲めただけで「最高記録だ」と小躍りする日々。
・そして生後28日目の4/26、検査の結果欠失型のプラダーウィリー症候群だと主治医から告知される。
=====
という経緯で今に至り、色々情報を探しているうちに、インターネットでhiroパパさんのサイトを拝見しました。

サイトを拝見して、hiroくんがご家族の愛の元、とてもかわいく成長されているのが伝わるとともに、hiroパパさんがお父さんとして出来る限りのことをされている(しかも楽しんで)ことがわかり、僕のこれからを考えるのにとてもよい刺激になりました。

彼は、今週末ようやく退院予定です。経管栄養が彼のメインの食事なままですが。。。
これから僕たちの家族も、想像している以上に生活が激変していくのでしょうが、彼の発達にとっても何にとっても、一番基礎で大事なのは、「家族みんなが楽しく暮らすこと」なのかなぁ、とサイトを拝見してその思いが強くなりました。

感謝を伝えたいといいながら、長々と書いたのは僕もやはり誰かに知ってほしい、誰かとつながっていきたいという思いがあるのでしょう。

拝見できて本当によかったです。これからもそちらのホームページ、ブログを楽しみにしております。
.. 5/ 3(Tue) 09:53[1301]

++ hiroパパ     [URL]
  なぎ父さん、こんにちは。
お子さんの誕生、おめでとうございます!

経緯を拝見し、うちも似た状況だったなぁと思い出しました。
まずは、出産からNICUでの過程が心配だったことでしょう。
その頃のhiroは、肌が真っ白でぐったりしていましたが、
今思えば、そこを乗り越えてくれて本当に良かったと思います。

もうすぐ退院なんですね。おめでとうございます!
経管ならある意味では心配ないというか、うちは退院時に管を外して大変でした。
こちら に書いた通り、全然飲めませんでしたから。


これから間違いなく、今まで想像もしなかった出来事が起こったり、感じたことのなかった思いがあふれてきたりすると思います。
あまり無理せず、頑張らず、泣いたり笑ったりを繰り返しながら、ゆっくり楽しめるようになるといいなぁと思います。

私だけじゃなく、我が家だけじゃなく、楽しく過ごしているご家族をた〜くさん知っています。
大丈夫ですから、安心してお子さんをかわいがってあげてくださいね。

また、成長報告から愚痴まで、なんでもかまわないので、気軽に書き込んでくださいね。



メールアドレスの件、大変失礼しました。
引っ越しに伴う変更を反映させていませんでした。
早速、修正しました。


.. 5/ 4(Wed) 00:25[1302]
++ なぎ父    
  そうですね。
NICUに入った時、たまらない不安の中、面会できるまで待合室で待ち続け、ようやく会えた時の涙は忘れられません。
人工呼吸器につながれ、様々な計器がつけられ、保育器に入ったなぎくんに会えた時、様々な思いで涙が止まりませんでした。
その時から考えると、生きて出てくれて、ここまで育ってくれて本当によかった。これは、これからも忘れてはいけない思いだと感じています。

先行きのことを考えるとどうしても不安になってしまいますが、目の前の彼を見ることと、無理せず子育てを楽しむことを意識したいと思います。

何はともあれ、親が不安定になると子に伝わるといいますしね。これからも色々と書き込みさせていただきます。ありがとうございます。

.. 5/ 4(Wed) 23:08[1303]
■--4月から
++ たくまま      

  こんばんわ。お久しぶりの方も、はじめましての方もよろしくお願いします、たくままです。
うちの拓もこの4月から中学生になります。
高学年になって、コミュニケーション能力の不足のせいか、学校でちょっとした揉め事を起こすことが多くなってきました。
もうこればっかりはしょうがない(でも子供たちの社会ではしょうがなくないww)ので、なるべくフォローできるようにしているのですが、最近は私たち親も考え込むことが多くなってきて、市がやってる療育相談とかに行ってみたりしています。
これから通学する中学校にもたくの事を知ってもらいたいと、病気のことや、今の普段の生活をそのまま、小学校の担任の先生に協力をお願いして、私自身も手探りの一応な努力を始めました。
今になって思っても遅いのですが、小学校低学年の頃にちゃんと対策を考えておけばよかったと思う事があります。
出来る事が意外に多すぎて、普通の子供と同じように育てていく事がこの子の幸せに繋がると勝手に思っていました…親のエゴといいますか。
そうやって周りの子供と変わらないようにとやってきたことが、拓にとって無理をさせていたのかもと思うようになりました。
パパさん、hiroくんにはなるべく無理させずにすむ環境とまわりの子供たちへのフォローをよろしくおねがいします。
親友と呼べる友達を作るには、今の時期が最高にいい時期だと思います。
えらそうに長々とすみません。でも私の、私たちの経験をうまく生かせてもらえたら、いいなと思います。
また、来ますね。
.. 2/28(Mon) 00:30[1293]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。
お返事が大変遅くなってしまい、すみません。
もう「拓くん、卒業おめでとう!」ですね。

大切なお話し、ありがとうございます。
我が子のこととしてあえてこのような言い方をしますが、親も“勘違い”してしまうようなところがあるのだと思います。
特に、幼児期から小学校低学年くらいまでは、その罠がたくさん潜んでいる…そんな風に感じています。

私が強く思っているのは、健常児(いわゆる「普通」)があるべき姿ではない、ということです。
普通に、普通と同じように、普通に近づける、できるだけ普通に…というような思考にならないように心がけています。
“心がけている”ということで、もちろんできないことも多いです。でも、そんな自分を責めることなく、その都度、思いだし考えを修正しながらhiroと接しています。

先輩たちのリアルなお話しは、病院では得られない貴重な情報です。
我が家も必ず(今も既に…)壁にぶつかることがあると思います。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

.. 3/25(Fri) 19:06[1294]
++ たくまま    
  こんばんわ、パパさん。たくままです。
今日は、その後談をしに、やってきました!

「就学指導委員会」というものに諮られてみました。
読んで字のごとく、「就学」について「指導」してもらえる「委員会」です。
指導員と呼ばれる方に、子供とおしゃべりや運動なんかを通して、テストされるIQや話の受け答えなどから、「この子は普通学級相当か特別支援学級か」を判断する市の機関です。
で、拓ですが。
「IQは健常児の6割程度」
「特別支援学級相当」
という結果がでました。

算数なら友達に教えてあげられるのになぁ〜、でも特別支援学級か〜。
というのが私の正直な感想です。
でも、見ててくれる人がいる安心感は拓にとってもパニックにならないで良いのでいいことか♪とか、親のほうがいろんな意味で考えています。

続きます

.. 4/ 6(Wed) 23:20[1296]
++ たくまま    
  たくぱぱとも相談していましたが、うちのパパは私よりも冷静に、真剣に考えて、拓が楽に生きられるように、今まで人の6割しかない力で人の何倍もがんばってきたんやから、もうがんばらんでええんちゃうか〜、とアッサリ。

これから、同い年の子のママ友に拓也の基礎学級行きを伝えて、周りの子供たちが混乱しないように話しておきたいと思います。

結局のところ、拓也自身が今まで35人学級で過ごしてきたのに何で今度からは少ない人数で、知らない子ばっかりになるん?と思ってしまうような気がするので、そこの不安をどうやって解消してあげようかと、今からいろいろ思案に暮れる毎日です。
入学式は4/11。あともうちょっと。
それまでに、何人のママ友に話ができるか、私の正念場?はもう少し続きます。

また、きま〜す♪

.. 4/ 6(Wed) 23:30[1297]
++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。

ご入学おめでとうございます。
もう一週間経ちますがどうですか。
まだ、ちょっと緊張感のある毎日でしょうか。

本人は当然のことながら、
お友だちなど周りへの配慮も必要になってくるんですね。
hiroはまだ小学生ということもあり、
お友だちに特別なにも言っていないのですが、
まぁ、みんな、なんとなく感じるところはあるのだと思います。
今のところ、保育園からのお友だち、普通に声を掛けてくれています。

それから、親。
私たち親も、それなりに心が動きますよね。
その辺、ちゃんとアピールしておかないと…平気そうな顔していても、
心の中はグラグラ揺れていたりしますから。

無理なさらず、ぼちぼちいきましょうねー。

.. 4/18(Mon) 16:11[1298]
■--(無題)
++ いまる      

  お久しぶりです。
いつもhiro
hiroパパさんに個人的にお聞きしたい事があるのですが(PWSの事で)もしよかったらRINママのブログのメッセージのところにコメントをいただけませんか?
お時間のあるときで結構ですので、よろしくお願い致しますm(__)m
.. 4/13(Tue) 20:54[1287]

++ いまる    
  すみません。なぜか
いつもhiroから一部が消えてしまいました((+_+))
いつもhiroくんも可愛い姿を楽しく拝見しています。です^_^;

.. 4/13(Tue) 20:56[1288]
++ hiroパパ     [MAIL]
  いまるさん、こんにちは。
アメーバ会員者じゃないので、メッセージが送れませんでした。
よろしければ、このお返事より、直接メールください。
お願いします。

.. 4/14(Wed) 00:03[1289]
++ いまる    
  hiroパパさん、ありがとうございます。
メールのボタンを押したのですが、開くことができずメッセージを送ることができませんでした。
申し訳ありません。

.. 4/14(Wed) 23:08[1290]
++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
あぁ、Gmailが立ち上がりますね…。
この掲示板、迷惑対策でアドレスが書けないので、
この返事のリンクで「プロフィール」のページに進んでいただき、
メールアドレスをご確認ください。
何度もすみません。

.. 4/14(Wed) 23:23[1291]
■--今更申し訳ありません
++ usagi      

  ご無沙汰していました
何度も書こう書こうと思いながら
いざ書き始めるとどうしていいのか解らず
でもhiroパパさんの掲示板は私の原点なので
支離滅裂ながら、また来させて頂きました

沢山沢山心配し、親身になって言葉を掛けて下さっていた方々にどうしても近況を報告したくて

初めて書きこみをさせて頂いてから1年8ヶ月
樹は今も元気に生きています

成長するにつれて見守れる部分と新たに解る問題点
小児医療センターでの受診科目もとうとう15を超え
それでもあの時の私の気持ちは本当に変わって
「死んで欲しい」それが「生きていてくれれば」
そう思えるようになりました

あんなに愛せないと拒否した我が子は
日に日に可愛くて愛おしくてギュっと抱きしめる毎日を過ごしています

子供が障害を持って生まれた事を子供が可哀想だと言い、でも本当は障害を持った子供が居る自分が一番かわいそうだと思い続けてきました

男の子だから老後は安泰ね、そんな気持ちも本当にありました。なのに障害児・・・絶望でした
でも今は考えてしまう少し先の出来事も考えないようにしようと頑張れるようにまりました

皆様には本当に助けられました
そして樹が生まれてから一番思うのは、人は一人では生きられない、周りの人達の支えによって自分は生きているのだと改めて思うのです
周りの人達が居なかったら私は本当に駄目になっていました。

上手く言えないのですが、まだまだ色々思う事があって書ききれなくて、だからまた遊びに来させて下さい。



.. 3/19(Fri) 20:31[1276]

++ ゆうまま    
  よかった。
usagiさんの元気そうなコメントが見れて。
お子さんも元気そうで。
障害があっても、我が子はかわいいですよ。
ほんとに、こういう場があって救われることって多いですよね。

.. 3/21(Sun) 14:57[1282]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。
ホントによかったです。
ホッとしている人もたくさんいると思いますよ〜。

また、usagiさんらしい書き込みを待ってます。


.. 3/24(Wed) 00:27[1283]
++ usagi    
  ゆうままさん hiroパパさん
本当に有難うございます

私が初めてここにメッセージを送らせて貰った時
今でもあの時の辛さは忘れずにずっと居ます
それから我武者羅にやってきました

何事においても「出来る」ではなく「やる」
病院でもよく「明日来れますか」と聞かれると
「来れますじゃない、来ますです」と答えていました

やらないで後悔する事はしたくない
それならやって疲れた方がマシと言い聞かせてきました

元気な男の子供達を見ると
あの輪の中に樹は入る事が出来ないのだと涙が出ました

樹より小さい赤ちゃんが走っている
樹より小さい赤ちゃんがオモチャを握って遊んでいる

そんな些細な事に一喜一憂しては自分の境遇を呪い
自分だけはそんな星の下に産まれて無いと思ったのに
これから先何があってもおかしくないんだと不安になり
毎日樹が息をしているか眠れない夜を過ごしました

不思議です
本当に不思議です
我が子はどうしてこんなに可愛いと思えるようになるのか
その気持ちに何だか解らない涙が出ます
その気持ちは夜中、皆が寝静まった頃にやってきます

先日大きな出来事があり、
私は始めて樹が生まれた時に「死んで欲しい」
そう思った事を心の底から後悔した出来事がありました

障害を持った友人の生後3ヵ月になる赤ちゃん
その赤ちゃんもまた障害を持って生まれましたが
乳幼児突然死で亡くなりました

どんな事があっても望んだ子供と
いつも前向きだった友人の大切な子供
どうして神様はそんな人の子供を奪うのか・・・

私は始めて生きていてくれればいい、
生きていてさえいてくれればそれでいいんだと思えました
そしてあの時どうして樹に死んで欲しいなんて思ったのか、私は始めて後悔したのです

気が付くと「樹は本当に可愛いな〜」ってつぶやいている自分が居ます

その気持ちを今はとても大事にしています
この先何があってもその気持ちを忘れずに居たい
支離滅裂で上手く言えないのですが、やっぱりまたここに来させてください

.. 3/24(Wed) 19:37[1284]
■--くちびるの・・・・
++ ぽちっと      

  久々にお邪魔します。
パパさんのつぶやきを読みながら、「おんなじだー!!」と思わず言ってしまいました。
うちのPWS娘(6歳)も、上くちびるの皮をむくのがクセになっていて。  良くなったかと思えば、また・・・の繰り返しです。何なのかなぁ?  この頃は自分でリップを塗ったりしています。

.. 2/28(Sun) 15:09[1274]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
繰り返しますよね。
今、めくる行為を無視している最中です。
止めさせないとどうなっちゃうんだろう…と思いましたが、
わりと大丈夫で、止めるまでには至りませんが、
それ程ひどくもなってません。
そのうち止まるのを待つつもりです。


.. 3/ 3(Wed) 21:24[1275]
■--お久しぶりです!!
++ たくまま      

  とっても久しぶりになってしまいました…覚えていてくださってる方、はじめましての方、どちらさまもこんばんわ。
11歳のPWS児と3歳の健常児の母やってますたくままです。

hiroくん、大きくなりましたね〜、すっかりお兄ちゃん(^-^)

その後、たくもそこそこ成長していて、成長ホルモンの効果で、クラスでも小さいほうではありますが、極端に小さいとかではありません♪
それでも前から数えたほうが早いんですが(汗)

成長ホルモンの治療は、うちの主治医いわく手の甲にある(グーに握ったときにボコッとあがってくる骨らしいんですが)骨が成長して軟骨と間接の間が詰まってきて隙間が埋まってきたら終了らしいです。
年齢でいうとちょうど思春期頃だそうです。
参考にしてくださいね(^-^)

では、またきます。
今度は忘れられないように来たいと思います(笑)
.. 1/26(Tue) 23:50[1271]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、
お久しぶりに、こんにちは。

hiro、おかげさまで育ってます。
背も順調に伸びているのですが、
大きくなったというか、
長くなったなぁと思う瞬間があります。

何ヶ月かおきに手のレントゲンを撮ります。
まだまだ、骨と骨の間の隙間がたっぷり。
実年齢の半分くらいの成長っぷりですが、
まだまだ伸びる余地がたっぷりということですね。

風邪とかインフルエンザとか、
わが家はバタバタしちゃいましたが、気を付けてくださいね。


.. 1/29(Fri) 12:32[1272]
■--(無題)
++ いまる      

  こんばんは。久しぶりの書き込みになります。
私のブログにも書いたのですが、RINが、側わんの進行を抑えるため、装具をつけることになりました。
hiro君は、最初は痛がったけれど、付けてくれるようになったと書いてありましたよね?
今も、嫌がらずに付けられていますか?
hiro君のコルセットとは、少し違ったようなタイプの装具になりそうですが、嫌がらずに装着するために、アドバイスがあれば教えてください。
..12/11(Fri) 21:41[1266]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
側わん、私の心配事ベスト3に入ってます…。

コルセットについて、
ときどき痒がることはありますが、
嫌がることはないです。

注射でもそうですが、
一度そういうものだと思えば
すんなり続けてくれるような気がします。

うちの場合ですが、
わりと何でも一貫して
習慣化させる方だと思います。

コルセットの場合、
・朝は朝食→トイレ→コルセット装着。
・昼寝の時は外す(起きたら着ける)。
・夜はお風呂に入るときに外す。
・夏の長距離ドライブの時は外す。
(チャイルドシートを簡易な物にしたので来年は外さないかも)

それ以外では、
夏の猛暑の日も、冬に暖房のついた部屋でも
痒がっても痛がっても、
ちょっとかわいそうですがハズしません。
(プールとか温泉とか、外さなきゃいけないときは外します)

あとは、
最初、みんなでよってたかって褒めまくりました。
「かわいそうに…」と言いがちな祖父母には
絶対にいわないように釘を刺したり。

コルセットに一緒にシールを貼って遊んだりもします。

厳しそうなことも書きましたが、
基本的には、嫌がることはほとんどないです。

RINちゃん、スムーズに慣れてくれるといいですね。


..12/15(Tue) 20:10[1267]
■--(無題)
++ らん      

  Hiroパパさん、はじめまして。
うちにはPWSの娘がいます。
いつも楽しみにHP見させていただいています。
とても参考になります。

ちょっと質問があるのですが、よろしいでしょうか?
Hiroくん、ホルモン治療をしているとありましたが
だいたいいつ頃まで治療をするのでしょうか?
標準身長に達するまでですか?
保険の適応等もあると言うし、
一時期だけなのでしょうか?
..10/27(Tue) 08:28[1259]

++ hiroパパ     [URL]
  らんさん、こんにちは。
いつもありがとうございます。

成長ホルモン治療についてですが、
たぶん最初に説明を受けていると思うのですが、
恥ずかしながら、よく覚えていないんです。

いい加減なことを書けないので、
もし、お医者さんにかかっているのであれば、
確認していただくのといいと思います。

すみません。

..10/31(Sat) 00:12[1260]
++ らん    
  hiroパパさん、返信ありがとうございました。
専門のお医者さんにはかかっていないのですが
(まだ娘がとても小さいので)
今度機会がありましたら聞いてみます。

hiroくんの成長日記、UPされるの楽しみにしてま〜す!

..10/31(Sat) 15:05[1261]
■--書き忘れ・・・
++ ぽちっと      

  うちも、シルバーウィークは「ぴくにっく」しましたよ。
家の中と、外で・・・。(稲刈りで、あまり外出ができなくて。)
子供が退屈しているので、近所にピクニックに行くことにし、おにぎりを作ってみたものの、強風のため、茶の間にレジャーシートを敷いて、遠足ごっこになりました。
これがまた、好評で、またやろうと何度も催促されています。子供って、ちょっとした事で楽しめる天才ですね。

もう一回は、家の外で、炭火焼のサンマと焼き芋。
これもまた大好評。(大人も!) 太陽の下でごはん食べると、何であんなに美味しいのでしょう?ビールが進みました。

その後は、しょっちゅう家の外でおやつを食べています。
寒くなる前の今が、一番いい時期ですもんね。もう少し、ピクニックごっこ、流行りそうです。
.. 9/30(Wed) 11:08[1255]

++ hiroパパ     [URL]
  シルバーウィークから一週ずらして、久しぶりに旅行をしてきました。
テンション上がりまくっているhiroを見て、来てよかったなぁとうれしくなりました。

茶の間でのピクニック、最高ですね。
強風が吹かなければ思いつかなかったこと…だからこそおもしろい。
狭い我が家でもできるかな?
本当のごっこなら、hiroに誘われてよくやりますけどね。

稲刈りとか焼き芋とか、サンマまで焼いて。
うらやましいことばかりです。
過ごしやすいこの時期に、たくさん外遊びをしたいです。


..10/ 6(Tue) 00:26[1257]
■--ぴくにっく
++ ぽちっと      

  こんにちは、いつもhiroパパさんの日記を楽しく読ませていただいています。
hiro君の、かわいらしい絵、見ましたよ!きれいな色使いで、大人と違う捉え方で表現していて、見ているだけで心が和みますね。
私も、親ばかのひとり。娘の描く絵は、大好きです。

我が長女(PWS6歳)には、2人の妹がいて、なかなかゆっくりパソコンを開く時間がなくて、書き込みたい気持ちはあるのに、書き込めず、見るだけ・・・・を繰り返していました。

うちの娘も、同じ事を何度も何度も、聞いて確認します。
「しつこいなー」と思ってしまうことも多々あるのですが、本人はしつこくしているのでなくて、何度聞いても分からないから、ただ確認しているのだと、反省する私です。なるべく優しく、根気よくとは思いつつ、ついきつい口調になってしまいます・・・・。  

今週末は、保育園最後の運動会です。今年は、選手宣誓するのだそうです。楽しみだな〜。親子リレーの手順を、昨日あたりから、一生懸命教えてくれます。
近所の人に会うと「応援にきてください」と、言っています。

来春は就学です。近所の小学校を希望していますが、どうなるかな。入学先も決まらぬうちに、ランドセルを近々物色してくる予定です。本人は「赤の、うすいピンク!」とどっちつかずの色を希望しています。

成長ホルモン療法を始めて、徐々に効果も現れてきたようです。虫をつかまえようとしても、以前は追いつかなかったのに、この頃は虫を捕まえられるようになりました。

この頃、朝晩冷えるようになってきましたね。お互いに元気で楽しい秋にしましょう。






.. 9/30(Wed) 10:56[1254]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。

子どもの描く絵って、いいですよね。
この頃、保育園のお友だちと毎日のように絵を交換していて、
お友だちの絵を見る機会があります。
これがまた、ホントにいろいろでおもしろいんですよね。
和みます。

今週末、いよいよ運動会です。
選手宣誓ってすごい!朝一番から応援に力が入りますね。

ゆっくりだと思っていた成長も、
スピードを上げているように感じます。
分かりやすく表に出てきているだけなのでしょうが、
日々の変化に驚かされます。

忙しい毎日だと思いますが、それもなによりです。
ランドセルの話なんかで、お子さんの様子を想像してみたりしますが、
楽しみがある毎日ってうれしいですよね。

また、ときどき教えてくださいね。
よろしくお願いします。


..10/ 6(Tue) 00:25[1256]
■--こんにちは(*^_^*)
++ ユイママ       [URL]

  はじめまして。horoパパさんのブログ拝見させてもらっています。
3月に出産し、娘もPWSと診断されました。もうすぐ5か月になるところです。まだまだ哺乳力が弱く経管栄養のチューブがはずせていませんが徐々に飲めるようになってきました。hiroくんのミルクの飲み方を参考にさせていただきながら、もうちょっと増やした方がいいかなーと毎日悪戦苦闘しているところです。
今後もhiroくんの成長ぶりを楽しみに見させていただきます。
.. 8/13(Thu) 14:35[1248]

++ hiroパパ     [URL]
  ユイママさん、こんにちは。

毎日の授乳、お疲れさまです。
大変だと思いますが、娘さんのペースでのんびり取り組んでいただけたらと思います。
hiroはたまたま退院時にチューブを外してしまいましたが、焦って外すことはないと思いますよ。
口から飲んだ方がいいとか、飲み過ぎたら良くないのでは?とか、
いろいろは話が耳に入ってきましたが、
乳児のうちは、ちゃんと栄養をとることがイチバンだと私は思っています。

じーっとhiroの目を見ながら、地道にミルクを飲ませていたときが懐かしいです。

毎日毎晩暑いですが、穏やかにお過ごしくださいね。

.. 8/17(Mon) 11:49[1250]
++ ユイママ    
  hiroパパさんありがとうございます。
少しずつですが飲める量も増えてきているので、焦らずユイのペースでゆっくりやっていきたいと思います。

.. 8/19(Wed) 14:58[1251]
■--(無題)
++ tomo      

  初めまして。去年の12月に娘を出産しました。
娘は低出生体重(2210g)、左唇顎口蓋裂で生まれ、生後3日間人工呼吸器をしていましたが、今はとても元気に暮らしています。おそらくピエールロバン症候群だったと思われます(理学療法士さんがその症状の事をよく言われていた)。

ただ、NICUを退院してもミルクの飲む量が悪く、飲み方も下手、成長もゆっくり、発達もゆっくり(生後7ヶ月で体重4800g、首はまだ座ってません)で、NICUのドクターにも、口唇口蓋裂だけでここまでなのは、おかしいと言われて今、染色体異常検査をしてもっらています。
先生には、今回の検査で異常なしと出ても、何か異常があると思っている方がいいだろうと言われています。

とても気になって、色々検索していたら、こちらのホームページにたどり着きました。

プラダー・ウィリー症候群の症状がすごく娘の状態と似ていてとてもビックリしています。
まさか娘も?と思ってしまうくらいです。

まだ検査の結果も出ていないし、確定されていないので、安易な事は考えない方がいいとは思うのですが、NICUのセンター長で色々なお子さんを見てこられたドクターが、首をかしげているので、おそらくプラダー・ウィリーじゃなくても何か障害を持っているのだろうと思います。

もし確定された時、ありのままの娘を受け入れるようしっかりしなければなと思っています。

突然お邪魔してすみません。

これからもお子様の健やかな成長を心からお祈りしています。
.. 8/ 4(Tue) 22:12[1235]

++ hiroパパ     [URL]
  tomoさん、はじめまして。
入院、その後も大変でしたね。
今は元気に過ごせているようでなによりです。

hiroは当初、ピエールロバン症候群と診断され、
6カ月の時にプラダーウィリー症候群と分かりました。
その間、何か分からないけど何か違うという感覚で、
tomoさんと同じように調べていくうちに、
もしかしてPWSかな?なんて思っていたら的中でした(笑)。

検査の結果がどうであっても受け入れる……難しいかもしれませんが、
泣いても笑っても叫んでも、最終的にはそれ以外ないですからね。

まだまだ大変なことも多い日々だと思います。
本格的に暑くなりますが、どうぞご自愛くださいね。


.. 8/ 5(Wed) 22:56[1236]
++ tomo    
  お返事ありがとうございます。

ちょっと質問なんですけど、PWSと診断された時、FISH法で検査されたようですけど、費用はいくらぐらいかかりましたか?
先生に染色体の詳しい検査は実費で20万かかるものがあると言われたんですけど・・・。
それがFISH法だったかどうかがちょっと度忘れしてしまって・・・。

.. 8/ 6(Thu) 00:08[1237]
++ hiroパパ     [URL]
  こんにちは。
FISH法は、実費の負担はありませんでしたよ。

.. 8/ 6(Thu) 00:20[1238]
■--(無題)
++ みどり      

  こんにちは。
こちらはなかなかすっきりしない空模様が続き、
本当に夏?って感じです。

うちのしょうちゃん、先日からてんかんの発作が頻発し、
入院になりました。
全身のけいれん発作が一日に何度も起きます。
加えて原因不明の高熱・・・
小さい体で耐えている本人も、
見ている方も辛くなる日々です。

障害があるとかないとかでなく、
子供が元気でいてくれるって何て素晴らしいんだろう。
笑顔を見せてくれるなんて何て有難いんだろう。
しょうちゃんの笑顔に会いたくて切なくなります。
声が聞きたいです。

重い障害と共に生まれてきた我が子。
成長こそすれ、これ以上失うものなんてないと思っていました。
十分与えられていたことに気付かされます。

時間は立ち止まらない。
楽しい時間も苦しい時間も過ぎていくということ。
涙が出そうになるけど自分ばかりが辛いわけじゃない。
前を向いて笑っていようと思います。

弱音吐いてしまいました。すみません。

カーッと暑い夏が来てほしいです。
どんなときも楽しむことは忘れたくないです。

.. 7/31(Fri) 14:22[1233]

++ hiroパパ     [URL]
  みどりさん、こんにちは。

そうですか。心配ですね。
hiroが痙攣する姿を見たときは本当に辛かったです。
とにかく、少しでも早く落ち着くことを願います。

我が家のあたりもしばらくはすっきりしない天気が続くようです。
みどりさんも、くれぐれもご自愛くださいね。

.. 7/31(Fri) 21:34[1234]
++ みどり    
  ありがとうございます。(ちよちゃんさんも)

ちょっと開いてみたらお返事があって嬉しかったです。
しょうちゃんは、一日十回もあった発作がようやくおさまりはじめました。ほっ。
まだ退院はできませんが早く家に帰っていつもの生活に戻りたいです。
昨日、少し笑ってくれました(涙)

知人に娘さんを亡くされた方がいるのですが、
「寝たきりでもいいから生きててほしかった」
と言った言葉を思い出し、
笑顔にこだわる自分はまだまだ・・・です。

ともあれ、お心遣いありがとうございました。
ちよちゃんさん、つわり、大変でしょうがお体大切に。
(甘えさせてくれる旦那さま、いいですね〜)



.. 8/10(Mon) 15:17[1247]
■--(無題)
++ みどり      

  ちよちゃんさん、こんにちは、みどりと申します。
よろしくお願いします。

四人目妊娠されたのですね。
色々と心配なこと、ありますよね。
私もちよちゃんさんと同じ立場になったらと考えると、
かなり葛藤すると思います。
でも、答えは決まっていて、
「授かれば生む」です。
というか「中絶はできない」というのが本音です。
私にとっては中絶の方が苦しむ人生になるからです。
中絶の選択肢がないんです。

旦那さまが命に理解のある方で、
ちよちゃんさんも温かい人柄で、
生まれてくる子は幸せになれると思います。
(ただ、やっぱり実際に生むちよちゃんさんのお体が心配)
お子さんたちの様子を伺うと、本当に愛しくなるような、
ハンデがあっても可愛らしいお子さんたちですよね。
うちの子たちは・・・
上の子は悪さもするし、憎たらしくなるし、
下の子は、脳の障害が重く、
発達が非常に遅いので不安は絶えないし・・・
でも、この子たちに会えなかったら、と思うと、
たまらなく寂しくなります。

ナーバスな質問で、人生を左右する質問ゆえに
書き込むのも勇気がいりますが、

やっぱり私も
おめでとうございます! です。
(ちよちゃんさんの答えも決まっているように感じます)

それにしてもhiroパパさん・・・すごいな〜
障害はもはや個性、という信念が伝わってきました。
究極のノーマライゼーションですね。
.. 6/29(Mon) 22:51[1232]

++ ちよ    
  はじめまして、返信ありがとうございます。
しょうちゃんが入院中と書き込みありましたが、その後いかがですか?
早く良くなるといいですね・・・

子供が弱ってるのを見ると変わってあげたくなりますね。
たまにお腹の中に戻して育てなおしたくなります。

四人目はつわりが酷く先生に弱音を吐くと、「つわりがあるのは元気な証拠!」と、切って捨てられました;;
妊婦用のサプリメントがあるらしいので飲んでみるつもりです^^
あわびを食べると目が綺麗な子が生まれると聞いて、一番上の子と三番目の子の時は大枚叩いて食べたのですが、二番目の唯一女の子の時にケチっていたら、斜視の酷い子になってしまって今度手術する事になりました;;
良いと言われる事を何でもやって、後悔しない様にしたいです。

9月に三番目の口蓋烈手術があり、2月に二番目の斜視の手術があり、一番目も鼓膜に穴が開いているので形成手術を検討中で、子供にはいっぱい痛い思いをさせてしまいますが、子供の為と信じて支えていきます。

私が妊婦なので主人がいっぱい負担を強いられているのが申し訳ないのですが、自営で自由が利くし、収入減っても今は期間限定って事でめちゃめちゃ甘えています^^;

みどりさん、hiroパパさん、お返事ありがとうございました、なんだか勇気をもらえました、なせばなるですよね、産むが易しでしたっけ?
悩みは尽きませんけど、なんとかなるさ〜っで、やっていきます、ありがとうございました。

.. 8/ 6(Thu) 02:53[1239]
■--質問です。
++ ちよちゃん      

  お久しぶりです、何ヶ月ぶりでしょう、三人目の康ちゃんが10ヶ月目に入り、なんとか呼吸も安定してきて、元気に寝返るようになってきました。

hiroくん平仮名が読めるんですか?
凄いですね〜、うちの長男は六歳なんですが、最近やっと絵本を一字一字区切って読んでいます。
本人も内容が判らなくて全然楽しくないそうです。

何万人に一人の割合でうちの子達は生まれてきました。
何万人に一人の障害が、うちには3人出てしまいました。
これは、確率的に言うと何十万家族の一家族になるのでしょうか?

じつは、康ちゃんの容態がひと段落付いて、ホッとしていたら・・・油断してしまいました・・・

4人目を妊娠しました。

主人は経済的に不安を感じ、私は四十手前で体力的に不安を感じ、周りの反応にも、生まれてくる子供にも、子供たちの反応、三人目の口蓋烈のOP、二人目の斜視のOP、自営の仕事、これからの色々な問題で正直躊躇しています。

それでも、授かった子なのだからと主人とは言合っています。

ぶっちゃけ、直接母乳をあげてみたい私はそれだけのために生みたいと思っています。

hiroパパさんはhiroくんの兄弟は?
皆様は、障害を持って生まれてしまった我が子の兄弟は?
授かったら生みますか?

ぶっしつけな質問ですが宜しければ教えて下さい。
.. 6/28(Sun) 02:18[1230]

++ hiroパパ     [URL]
  ちよちゃんさん、こんにちは。

おめでとうございます!
と、私は迷いなく言わせていただきます。

夫婦によって、環境によって、状況によって、性格によって…。
人によっていろんな思いがありますよね。
男性と女性でも違うでしょう。

私は二人目を切望しています。
授かったら産みます、いや、産んでもらいます(笑)。
障害云々について、私の気持ちには何の障害にもなっていません。
心配なのはママの体だけ。
生まれてくる子に障害があるとかないとか、不思議なくらい関心がありません。
生まれてきてくれた子を、楽しみながら、ときに悩みながら苦しみながら、懸命に育てるだけです。
私の思いはシンプルです。

問題は授かるかどうかです。
こればっかりは神様にもわかりませんからね。


-----
呼吸の安定は、ホッとしますね。

一文字ずつでも楽しめる方法を探してみるのも、おもしろいかもですね。

.. 6/29(Mon) 21:17[1231]
■--今日は休み・・・・
++ yukiパパ      

   お久し振りです。hiroくんはお元気ですか?家のyukiは今日も元気に学校へ行っております・・・。この春から弟も学校へあがり、日一日と成長しているのでは?と感じております。今年は、良い先生に恵まれ、親としての気持ちも汲んで頂いたうえで、yukiを指導して頂いている様で、ひとまず、落ち着いているようです。ただ、将来を考え、今まで、わざと考えてこなかった、障害者手帳を取得を考えております。ただ、yukiの知能だと、まったく医療費控除を受けれず、家計的にはあまり助かりませんが・・・。
.. 6/18(Thu) 12:57[1226]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。

調子がいいようで、なによりです。
毎日、元気に学校に行けること。
あたりまえのようですが、
難しくもあり大切なことですよね。
いい出会いは大切にしたいものですね。

.. 6/19(Fri) 00:19[1228]
■--(無題)
++ みどり      

  こんにちは。
さわ 改め みどり です。
お久しぶりです。気付けば季節はもう梅雨・・・
月日の流れは本当に早いですね。
ブログも掲示板も拝見してますよ〜
hiroくん5歳おめでとうございます。
hiroくんの成長に私も幸せをいただいています。
ありがとうございます。

なぜ・・・
世の中には色んな障害、難病があって、
その種類だけでも数えられないほどあるのに 
なぜ、自分の家は大丈夫、関係ないこと、
と思ってたんだろう、と考えることがあります。

うちの子も何万人に1人という障害ですが、
何万人だろうと何億人だろうと可能性がゼロでない限り
どこかに起こる出来事なんだから。
ごく自然なことで日常的なことのように感じます。

自分の家にハンデのある子が生まれてから
世界観ががらっと変わりました。

例えば近所で見かける自閉症の男性、
病院の待合室などで見かける車椅子の方、
脳性まひの方、ほか、ハンデや病気と関係なく
一見、色々と困難を抱えているように見える人たち。
イコール不幸ではない、ということ。
気の毒、かわいそう、ではなく、
みんなに起こりうる出来事で特別なことではないこと。
気の毒、かわいそう、を決め付ける権利、ないですよね。
自分にもこれから色んな出来事起こるだろうし。

毎日色んなこと考えています。笑うために。
時々後ろを振り返りながら、
限られた時間を楽しむために。自分のために。

うちの子の障害が確定してもうすぐ一年経ちます。
この一年は自分という人間の強さ、弱さ、どちらも
よく見えました。辛いことも楽しいこともありました。
スリリングでしたが充実してました。
りんごさんも楽しんでくださいね。

こちらの掲示板での出会いも楽しみです。
目安は3ヶ月ですね、分かりました(笑)




.. 6/18(Thu) 12:10[1225]

++ hiroパパ     [URL]
  みどりさん、ありがとうございます。

そうですね。今となっては本当にそう思います。

私は、言い方がよくないですが「そういう人を見たことがある」という程度の認識でした。
5年前、縁あって障害を持つ子の親になり、はじめて知ることができた大切なことがたくさんあります。
親になること。障害を持つ家族と暮らすこと。
たった5年ですが、私なりに充実していたと思います。

ではまた3カ月後……いやいや、いつでもお待ちしております(笑)


.. 6/19(Fri) 00:15[1227]
++ りんご    
  みどりさん こんにちは。
はじめまして りんごです。よろしくお願いします。

励ましのお言葉どうもありがとうございましたm(_ _)m
みどりさんのお心遣いにパワーを頂きました。

障害がある子は不幸ではない!
障害児の親はちょっと大変なだけで不幸ではない!!
っと私も思います。
でもきっと私の友達は私のことをかわいそうに思うと
思います。
そう思われるか思われないかは私にかかってると思うので思われないような楽しい日々を送りたいです。

お買い物にでかければ赤ちゃんばかり目に入り
「こんなにいるのになんでうちの子…」っと思い
涙ぐんでた日から、すれ違うベビーカーをのぞき込み
「うちの子の方がかわいいのになぜ…」っと思うようになりました。
落ち込んでばかりいた日から少し前進し息子をかわいいと
思えるようになり、拝見することしかできなかった私がこちらにも書込みできるようになれたのも一歩前進です。

今は身内だけの世界なので安定してきましたが外の世界に
でたらどうなるのか不安です。
覚悟して行ったはずの3ヶ月検診でかなり傷付き
号泣した日のことを思い出すと恐いです。

我が子と一緒にゆっくり成長できればと思ってます。
どんな子であっても親バカな親でなければダメですよね!
焦らずゆっくりゆっくりやってきます。


掲示板の出会いに感謝してます。
hiroパパさんありがとうございますm(_ _)m
これからもよろしくお願いします。








.. 6/19(Fri) 01:04[1229]
■--みてます みてます 見てますよ!
++ りんご       [MAIL]

  はじめまして りんごと申しますm(_ _)m

11月に長男を出産しPWSと診断されました。
毎日毎日泣き続けごはんも食べることができない日々を
過ごしてました。
hiroパパさんのブログと掲示板の書込みにどれだけパワーを頂いたことか・・・。

usgiさんの書込みは私のホントの気持ちそのものでした。
そんなこと思ってはいけないとセーブをかけてたので
思うことは一緒なんだと楽にしてもらえました。

usagiさんはちゃんと息子さんを愛してましたが
私は愛する自信さえなかったです。
でも今はちゃんと愛してます(*^^*)
何気ないことでもいちいちかわいいです♪

みなさんがおっしゃっていたように時間と息子の
小さな小さな成長が私を変えてくれました。
まだまだですけど・・・。


毎日楽しみに拝見させて頂いてます。
hiroくんは本当にかわいいですね(*^^*)
パパさんのブログを見てから眠りにつくのが
我が家の日課になってます♪



.. 6/ 6(Sat) 01:20[1221]

++ hiroパパ     [URL]
  りんごさん、こんにちは。

そうですね。同じですね。
そのときの気持ちは、自分でも認めてあげていい気持ちだと思います。

半年とちょっとで、まだまだ大変だと思うので、
無理せずのんびり、毎日楽しんでくださいね。

ブログが日課とは……ありがたいです。
悪い夢、見せられませんね(笑)。
これからもよろしくお願いします。

.. 6/ 8(Mon) 23:31[1223]
■--ご迷惑をおかけしました
++ hiroパパ       [URL]

  こんにちは。

3カ月近く書き込みがなかったので、「そろそろこの掲示板も閉じようか…」と考えていましたが、今日、エラーで書き込みができないことに気がつきました。
変な書き込みが多く、対策をしているうちにおかしなことになってしまったのだと思います。
この間、もし書き込もうとして文章を書き、エラーで返されてしまった方がいらっしゃいましたら、大変申し訳ございませんでした。
どーせ誰も見てないって…という、ママのさみしい指摘にもめげず、修正しましたので、よろしければまた書き込んでやってください。

どうぞ、よろしくお願いします。

.. 6/ 3(Wed) 22:53[1217]

++ ゆうまま    
  見てますよ (^_^)
すごくお世話になった掲示板なので、閉じられるというのはさみしい気がします。
・・・というわけで書き込んでみました。

4月から、母子通園が始って、予想以上に忙しく、家事がおろそかになっています。
でも、なるべく通園して、早く慣れると1日のリズムもできてくるのかなぁ・・と思いながら、何とか通っています。
本人はいつでも、どこでも楽しそうです。
hiroくんも幼稚園楽しそうですよね。
まだ2カ月ですが、子供だらけの生活で、いろんなことを吸収してるように思います。

忙しくて、ゆっくり見る機会が減りましたが、これからも楽しみにしています。

.. 6/ 4(Thu) 20:07[1219]
++ hiroパパ     [URL]
  ゆうままさん、こんにちは。

新しい生活はリズムをつかむまで大変ですよね。
体もそうですが、気疲れもあるでしょう。
PWSの子は…なのか分かりませんが、
子どもが環境の変化にあまり動じないことは助かります。

ゆうままさんが書き込んでくださったので、
とりあえず、閉じなくてすみました(笑)。
これからもボチボチと、よろしくお願いします。

.. 6/ 8(Mon) 23:31[1222]
■--こんばんは
++ いまる      

  最近ブログを始めました。息子がPWSとわかって、いろんな事を知るために、毎日インターネットでPWSのブログを見たことを思い出し、私がhiroパパさんのブログを見せてもらって、すごく勇気をもらったように、私も少しでも誰かの役にたてたらと思って始めたブログです。
2歳になった息子RINの成長を綴っていきたいと思っています。
初心者なので、子育てと同じように手探りですが、良かったら、また、覗いてみてください。
もし良かったら、リンクもしていただけると嬉しいのですが・・・。よろしくお願いします。RINママのブログとしてかいています。
こちら
DAISUKI! 〜RINと一緒に幸せさがし〜  です。
.. 3/17(Tue) 00:22[1209]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
おぉ、はじめましたね!
これから楽しみに拝見します。

リンク、本サイトのリンクページに加えさせていただきますね。
お互い、ぼちぼちとがんばりましょー。

.. 3/18(Wed) 01:05[1210]
++ いまる    
  ありがとうございます。これからもよろしくお願いします(#^.^#)

.. 3/19(Thu) 00:10[1216]
■--(無題)
++ いまる      

  ご無沙汰しています。遅くなりましたが、本年もよろしくお願いします。
息子は、今日で2歳の誕生日を迎えました。ゆっくりですが、とってもかわいい。そして、活発な男の子へと成長していっています。今後、息子の成長をhiroパパさんのようにブログを作ってみなさんに公開できる日がくればと思っています。
先日、初めて 竹の子の会のHPに載っている小児科の先生に診察していただきました。
予約の日は、慢性疾患の子供の診察日でした。
さすがに、PWSの事をいろいろとご存じで、言われたことの中には、ショックなこともありましたが、なるほど。と思うことも沢山ありました。
我が息子は、PWSの中では、身長が高い方らしく、身長だけでみると、平均の下の方みたいで、良いことのようだけど、この数値では、小児慢性特定疾患としての申請ができないと言われました。成長ホルモンを投与して、いろいろな成長を獲得されているお子さんがいらっしゃるようなので、今後、実費での成長ホルモン投与も考えていたりします。相当高いみたいなことでしたが、実際はどのくらいなのでしょう?成長ホルモンを投与されている方、ご存じのこと、また教えてください。
.. 2/ 7(Sat) 16:19[1203]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
息子さんのお誕生日、おめでとうございます!
もっともっと活発に、
さらにどんどんかわいくなっていくんでしょうね。
楽しみですね!

成長ホルモンをはじめるタイミングはさまざまですよね。
うちは2歳4カ月ではじめた(HPで確認しました…)ようですが、
待ちこがれて小学生になってからはじめられる場合もあれば、
申請できても打たない場合もあるでしょうし。

実費だとどうなんでしょうね?
年間ウン百万ということを聞いたことがありますが、
我が家では到底あり得ない額でした。
身長が伸びると投与量も増えますし、ずっと続けていくことですから…。

.. 2/ 9(Mon) 23:56[1204]
++ りっきママ    
  いまるさん、はじめまして。
hiroパパさん、みなさん、お久しぶりです。

私が2005年に東京都に確認した内容なので
現在では変わっているかもしれないのですが
念のためお知らせしますね。

成長ホルモンについて自費で始めてしまうと
その後、もしも申請できる身長になったとしても
補助を受けることはできないそうです。
自費で始める方は、
一生の金銭的覚悟が必要だということですね。

(なお、これは当時の情報なので
 気になる方は、ご自分で自治体にご確認ください)

金額については私も「わが家ではムリだな」と思ったので
忘れてしまいました。ごめんなさい。

.. 2/11(Wed) 15:50[1207]
++ いまる    
  hiroパパさん、りっきママさん、お返事ありがとうございました。
実費でのホルモン投与は、やはり相当の金銭的負担があるんですね。うちも、普通のサラリーマンなので、お金に余裕があるわけでもないので、よく調べて、先生にも相談して、考えたいと思います。
(考えるとはいっても、ウン百万は、実際無理・・・ですねぇ)
いろいろ、アドバイスを下さって、ありがとうございました。
まだまだ知らないことだらけの母親なので、これからも、どうぞよろしくお願いします。

.. 2/12(Thu) 11:04[1208]
■--(無題)
++ neko      

  病名、わかったんですね。
「外からの働きかけに影響されなければ、自然がなすことは全て完璧であるという」
最近みつけた言葉です。私や、私の息子にその自然の摂理があるのか・・・
usagiさん、今までありがとうございました、ってもう来られないですか?usagiさんの文章がすきなので、またきてほしいです。
.. 1/29(Thu) 00:06[1199]

■--ご無沙汰しています
++ usagi      

  樹に病名が付きました

そしてその病気は遺伝子の異常であり
その遺伝子は母親からの遺伝子だと解りました

樹は私達を選んだのではなく 私のせいでした
元気に生まれてきたかった樹の気持ちを私が邪魔したのです

これで心おきなく自分を一生責める事が出来ます

今まで有難うございました
.. 1/28(Wed) 21:29[1197]

++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。

樹くん、6カ月を過ぎた頃でしょうか。
hiroの障害名が判明したのもちょうど6カ月の頃でした。
かすかに、ほんの少しだけ上向いていた気持ちも
一気にどん底に突き落とされました。

私には、
樹くんがusagiさんを選んで生まれてきたのかはわかりません。
usagiさんのせいなのかもわかりません。
元気に生まれてきたいと思っていたのかもわかりません。
usagiさんが樹くんの気持ちを邪魔したのかどうかもわかりません。
usagiさんが今、どれほどの気持ちなのだろう…と考えても、
たぶん私の想像など到底およばない世界なんだろう思います。

私にわかることは、樹くんは、今の樹くんが樹くんなんだろう、
ということだけです。
それはたぶん正解ですよね。

今は自分を責められますし、
責める気持ちを抑える必要もないかもしれません。
でも、一生責めるかどうかはわかりませんし、
今、それを決める必要はないのかな、と思います。



おかしなことを妄想している人だな、と
思われるかもしれないので恥ずかしいのですが、
最近、密かにこんなことを考えていました。
----------
「わかっていること」というのは実はすごく少なくて、
いろんなことがわかってきたように思いこんでいることも、
所詮わかっていることの範囲で決めているだけのことかもしれない。
----------
都合のいい考えですね。
でも、けっこう本気で考えています。


また、時間が経って少しでもその気になってもらえたら、
また書き込みに来てくださいね。
待ってます。

.. 1/28(Wed) 23:07[1198]
■--寒くなってきましたね
++ いまる      

  ご無沙汰しています。
もう2008年も残りわずかですね。
私の1歳10か月の息子は、最近になってだいぶ独り歩きができるようになりました。(まだまだ、よく転びますが)
言葉もいろいろ出るようになり、「わんわん おった」とか「ブーブーきた」とか、二語文も出るようになりました。
いろいろわかってきている分、食に対してや、遊びに対してのこだわりも。以前に比べて強くなっている気もします。これからの大きな課題です。
掲示板に書き込みされている方たちは、皆さんお子さんの事をすごく一生懸命に考えられているので、私も努力しなきゃという気持ちになっています。
またかき見させていただきます。
少し早いですが、皆さん、良いクリスマスを
..12/22(Mon) 11:46[1194]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
2008年も、あと1週間。
今年は早く感じました。

あんよしたりお話ししたり、楽しみですね。
気をつけなければいけないことも出てきますが、成長の喜びには変えられませんよね。

残りわずかの2008年、元気に過ごしたいですね。

..12/25(Thu) 01:16[1195]
■--なんで?
++ yukiパパ      

  最近、yuki学校で問題ばかり起こします。授業を抜け出たり、先生に乱暴な事を言ったり、今日は宿題を捨ててきたり・・・・。正直かみさんは、精神的にかなりナーバスになっていて、「なんで産んだんだろう?」とか言っています。正直、愛情を持続?出来なくなりつつあるようで、将来がかなり心配です。厳しくしすぎたせいと反省しつつ・・・。
..12/16(Tue) 22:17[1191]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
世界が広がると大変な面も出てくるんですね。
いつか我が家にも、考えさせられるときがくるんだろうと思っています。
yukiちゃんの心が落ち着くきっかけが見つかることを願っています。

..12/18(Thu) 23:35[1192]
■--usagiさんへ
++ neko      

  私もこどもがかわいいです。自分の気分で、こどもの障害につて悩む日や単純にこどもがかわいくて仕方ない時、いろいろあります。自分の一部のように感じているのかもしれません。息子にも息子らしさがあります。最近私って自分中心やなぁって気づきました。障害を持って生きていくのは息子で、私は障害児の母としての自覚がたりないな、と。usagiさんの文章を読むとそんなことをいっぱい考えさせられていつもいっぱい涙が出てきます。そして私だけじゃないんやな、頑張ろう、と思います。
..12/ 3(Wed) 08:32[1188]

++ usagi    
  nekoさんへ

メッセージ有難うございます
実は私もそう思っていました

障害あろうがなかろうが、この子は生きていく
耳が聞こえなかろうが手が動かなかろうが生きている

そうやって生きていくのだと

何が出来るかと考えたときに、
私はこの子よりも1日でも長く生きなくてはならない
子を思う心はそのような事なのかなと
理屈じゃないんですよね、きっと

「朝起きたら死んでくれていたら」

今でもそう思う事があります
でも些細な嬉しい出来事に目をつむって
その愛おしい出来事を「死んでくれたら」そんな気持ちで
今そう思えるんだろうか

そう考えさせられる5ヶ月でした

今も全く何も解りません
本当に解らないんです、気持ちが。
5ヶ月たっても解らない。

だけど可愛い、それが本当に辛くて・・・

..12/ 5(Fri) 23:57[1189]
■--こんばんわ☆
++ ryuママ      

  うちの生後3ヶ月半の息子も、先日PWSと診断されました。

病院で、結果を聞いた瞬間は思わず涙があふれました。
なぜ、うちの子が。。ただその思いだけでした。

しかし、落ち込んでいる私に主人は
「俺は障害になんて負けない。おまえも胸張って生きろ。」
と一生懸命励ましてくれました。

うちの主人は元暴走族、普通の人が行ったことのないような場所にも入れられたこともあります。
でも、この人と結婚して良かったと心から思いました。

息子は最近、おしゃぶりを始めました。
日々成長している可愛い息子、心強い主人に支えられ、
私は幸せです。

お互い子育てを楽しみましょう。
これからもHP拝見させて頂きます。
..11/27(Thu) 20:39[1185]

++ hiroパパ     [URL]
  ryuママさん、こんにちは。
書き込みありがとうございます。

苦境に立ったときに人が出ます。
ご主人の「胸張って生きろ」というのは、いい言葉ですね。
父親だって平気ではありませんが、
さまざまな思いが交錯する母親は、もっともっとツライんだと思います。
でも、胸を張ってほしい。
本当にそう思います。

授乳が大変な時期だと思いますが、
寒くなるので身体に気をつけて、楽しみながら頑張ってくださいね。

これからもよろしくお願いします。

..11/29(Sat) 01:38[1187]
■--はじめまして、こんにちは☆
++ あゆんこ      

  hiroパパさん、hiroママさん、こんにちは。
あゆんこと申します。
不躾なメールだったら、ごめんなさい。

1歳1ヶ月になる娘がいるのですが、娘が生まれた頃から
こちらのHPを拝見させて頂いてます☆

娘も哺乳力が著しく弱く、搾乳母乳をしていること、
授乳にかなりの時間がかかることがとても辛く、
そんな中、
hiroパパさん&hiroママさんと出会うことができました。
hiroママさんもがんばっているんだなぁと思うと、
私もがんばんなきゃ!と励みになりました。
本当に助けになったんです。ありがとうございます☆

娘の場合、小顎症の為か、
残念ながらhiroくんより飲む量も少なく、
時間もいつまで経ってもかかってましたが。。。
あんなにしんどかったミルクタイムから、
今は3回食になり、多少はラクになってきました。
ミルク同様、食べる量は少ないですが、
あまり気にせずゆっくりやっているところです。

運動面での発達も遅く、
首すわりは6ヶ月、寝返りは8ヶ月(元には戻れず)です。
お座りはまだグラグラな状態です。
精神面はさらに遅れている気がします。。。

月齢が進むにつれ、
hiroくんと似ている部分が多くあるなぁと気づきました。
哺乳不良、精神運動発達遅延、娘の場合は手足が小さい等、
PWSを疑いましたが、検査の結果違いました。
アンジェルマン症候群でもありませんでした。
病気がわかれば落ち込むけど、でも、
その病気に合った働きかけができることが、
絶対プラスになるって思っていただけにショックでした。
そして、主治医の先生からは、
大きな病院への受診をすすめられました。
コ○ニーの予約がとれたので、受診する予定でいます。
今の私は、とにかく娘の病気が知りたいです。
いつかは歩けるようになるのか、しゃべれるようになるのか。。。
hiroくんの姿を目標にできるといいのですが。。。

このHPは本当にポカポカ温かいです☆
いつも癒されます☆
これからもhiroくんの応援させてください☆













..11/22(Sat) 21:28[1181]

++ hiroパパ     [URL]
  あゆんこさん、こんにちは。
書き込みありがとうございました。
搾乳、授乳、大変でしたね。
父親には分からない気持ちも含めて、本当に大変だったと思います。
おつかれさまでした。

hiroはたまたまPWSと分かりましたが、
まだまだ分からないことはたくさんあるのでしょうね。
病院通いも大変だと思いますが、
あゆんこさんなりに無理せず頑張ってくださいね。

他人には分からないような小さな成長も、
親にしか感じられない目に見えない成長も、
ずっと見つめて触れ合っているときっと感じられると思います。
些細なことに大喜びしながら、
毎日楽しく過ごしていきましょうね。

また、娘さんの成長を教えてください。
みんなで一緒に喜びましょう!


..11/24(Mon) 23:17[1183]
■--こんにちは
++ さわ      

 
こんにちは。突然寒くなりましたね。
ここ雪国は冷凍庫のようです。

本当にこの世の中というのは、色んな人がいて、
色んな感情と共に、色んな経験をしながら
ただ、年を重ねていくんだなぁと思います。
一年前はうすっぺらかったなぁ私・・・なんて
まだまだ悟るには早すぎますね。
でも図太くなったな、と思います。

突然ですが、私、歌を作りました。
才能ないのでまだまだ人に聞かせられませんが、
いつか世に送り出そう、と思います。
(わー!言ってしまった)
一部で小さく小さくブレイクする予定。
きっかけはここでの出会いです。
何だか夢ができて楽しくなってきました。
夢で終わるかも・・ですけどね。

話は変わって、以前施設勤務をしていた時の話ですが、
PWSの利用者さん、いらっしゃいました。
その方は女性なのですが、アイドル的な存在でした。
周囲の励ましで40キロのダイエット成功しました。
確かに性格的に執拗な部分もありましたが、人懐こくて、
人の役に立つのが好きで、た〜〜くさん助けられました。
本当に人気者でしたよ。
彼女のおかげで仕事、楽しかったです。
以前、うちの子がPWSではなかった、と報告した際、
違ってて残念、と書いたのは彼女のような明るい子なら
いいわ、と思ったからです。だから怖くなかったんです。
明るいですよね〜hiroくんも。
また、個性もそれぞれで、それが当たり前なんですけど。
彼女、今は30歳くらいになられてるかな・・・
よく施設のピアノで一緒に歌ってたんです。
会いたいなぁ・・ってすみません、思い出話になって。

うちのしょうちゃんはリハビリを頑張ってます。
今おすわりの練習中です。
精神、身体共に本当にゆっくりゆっくり成長してますよ。
必要な分だけ、成長するのかな、と最近思います。

それにしても本当に寒い!家の中で白い息が出ると、
さすがにもう冬なんだな、と思います。
(でもこんなに寒いのは北の方だけみたいですね。)
こんな時はホカホカ鍋!食べましょう。
usagiさんもみなさんも、あったかく楽しい冬、過ごしましょうー!



..11/21(Fri) 16:14[1179]

++ hiroパパ     [URL]
  さわさん、こんにちは。
えー、歌ですか!?
ホントに突然で話が見えませんが(笑)、
どこかで聞けるチャンスはあるのでしょうか。
そのときがきたら、ぜひ教えてください!

PWSの方と過ごしされたことがあるんですね。
本人にも周囲にも、もちろん難しい部分はあるのでしょうが、
すべてのスタートは障害への肯定的な理解だと思います。
良い面に目を向けていただけることで
本人も救われ、周囲との関係も良くなっていくのだと思います。
さわさんが勤めていらっしゃった施設のような環境が
社会の中に広がるといいなぁと思います。

さすがに我が家の方では家の中で白い息は出ませんが、
日によっては本格的に寒くなってきました。
しょうちゃんも風邪に気をつけて、
自分のペースでリハビリ頑張ってくださいね。
『必要な分だけ、成長するのかな』というのは全く同感です。
子どもを信じて、がんばりましょー!


..11/24(Mon) 22:30[1182]
++ さわ    
 
ありがとうございます。
hiroパパさんのおっしゃること、本当にそうだなぁと、
しみじみ思います。
ふとした日常の中でhiroパパさんの言葉をよく思い出し、
噛み締めています。ありがとうございます。

歌を作ろうと思ったのは応援ソングが欲しかったから。
力をくれる歌、世の中に一杯あります♪♪
私もよく聞きますが、いっそ自分で作ってやれ、と
突然思い立ったのでした(笑)
もし、本当に形になったら披露しに家族で伺います・・・
(というのは冗談ですけど。)
何が幸せに転じるかは分からないですから、
何でもやってみようと思います。

このブログは本当にほかほかのお鍋みたいです。
これからも楽しみにしています。


..11/27(Thu) 22:25[1186]
■--生後4ヵ月を迎えました
++ usagi      

  何を書いたらいいのか
でも何か書きたくてhiroパパさんの掲示板に来ました

何度私が何を書いても 
何度も皆さんの暖かいメッセージ
そのメッセージをやっぱり何度読み返しても涙が出ます
そして自分の思いにも涙が出ます

例えばお酒を飲んだから?
タバコを吸ったから?
辛い物を食べたから?
走ったから?
重いものを持ったから?

だから?だから?それだから?それが理由だから?

何か理由がないと
障害を持って生まれてきてはいけなかったのか

何か根拠がないと
障害を持った子供は生まれてこないのか

理由がなくても
生まれて来た事に意味があると どうして思えないのか

なぜ生まれるのか・・
そしてなぜ樹なのか・・・
そんな事ばかりを毎日考えていました





..11/17(Mon) 19:27[1173]

++ usagi    
  先日医療センターの看護師さんに
「大きくなったね」と言われた後に
「お母さん、本当にいっくん可愛いんだね」と言われました。
「可愛い可愛いって気持ちがにじみ出ているよ」と

本当に本当に言葉に出来ないのですが、
ただただ涙が溢れ出て胸がギューって締め付けられて
もうどうでもいいような、何でもいいような

樹が可愛い
そんな自分をもう認めなければいけないのだと思いました

認めたくなかった
認めてしまえば受け入れなければならない
もう逃げ出せないし投げ出せない
それが本当に辛かった

だから滲み出る愛おしい気持ちは絶対に駄目だと思っていました
怖かったんです

樹の将来を全部まとめて引き受ける覚悟を決めなければならないことを・・

あんなに受け入れられないと
死んでくれと願った私が可愛いと思うなんて
それは絶対に許せなかった

私は子供を持つという事をとても甘く考えていたんです
普通に結婚して普通に妊娠して普通に元気な赤ちゃんを産んで、
ちょっと苦労したり悩んだり苦しんだりしても、
それはごく普通の当たり前の事で
普通に思い描ける「人生」というものなんだと

そうじゃない「人生」もあるのだという事を知らなかった
今までは知らなくてよかった

だから本当に辛くて悲しくて
私の人生はもう終わったのだと思いました
楽しい事も嬉しい事もない、ただ樹との辛い「人生」なのだと

凄く泣けるんですが可愛いんです
本当に可愛くて愛おしくて、全てが大切なんです
こんなにこんなに無条件に愛せるのかと思う程大事なんです

今でも自分を責めます、私が悪いのだと
そしてこれから浴びせられる色々心なき言葉を想像し不安になり
そこに怒りを感じ今からどうすべきなのかと、まだ起きぬ出来事を考えます

だけど普通に生まれなかったからこそ
沢山の病気を持って生まれたからこそ
私に大切な物を教えてくれるんだと
ただ愛おしいと思う事がこんなに大切なんですね

だから私は「普通のお母さん」より得していますね、きっと

..11/17(Mon) 19:28[1174]
++ hiroママ    
  usagiさんへ

きっと、そう思います。
私もそうだと信じています。
そう信じたいです。


..11/18(Tue) 23:57[1175]
++ hiroパパ     [URL]
  かわいくてしかたがなくて、愛おしくてたまらなくて、
少しずつ成長する姿を喜びながら
成長したからこそ出てくる問題に悩み、
さらに成長したときのことを想像して苦しくなる。
そんな毎日です。

劇的に変わるきっかけなんて滅多にないし、
日々の変化は実感しにくいものですが、
あるとき振り返ってみると、
親も子も確実に変わっています。

成長するのって、うれしいです。

..11/19(Wed) 00:38[1176]
++ usagi    
  hiroパパさん hiroママさん

理由なんてないんですね、原因も
だから根拠も意味もないんですね

それが「親」なんでしょうか?

不思議です。
健常児でも障害児でも「親」としての気持ちは
どんな状況でもどんな状態でも同じなんでしょうか

どうして人はこんなに人を愛せるのかな・・・

その意味が解らないで
その意味をずっと探し続ける方がきっと大切なんですね

..11/19(Wed) 19:43[1177]
■--こんにちは、3ヶ月が経ちました
++ usagi       [MAIL]

  変わりのない同じような毎日を過ごしています

しかし
風邪を引いて病院に行けば鼻チューブを聞かれ
肌が腫れたと皮膚科に行けば鼻チューブを聞かれ
予防接種に病院に行けばやっぱり鼻チューブを聞かれ
知らない人に鼻チューブを聞かれ

その代わりに「いま何ヶ月?男の子?女の子?」
そう聞かれた事がない事に気が付きました。

今後補聴器を付けていく中でまた
「それ何?」と聞かれるのかと思うとウンザリです

いいな
手が動いていいな・・
いいな
歩けていいな・・
いいな
耳が聞こえていて
いいな
知的な障害がなくて
いいな

幼稚園の運動会
あの輪の中に樹は入れるのだろうか
そう考えて涙が出た日

樹は樹の世界でいい
私達は私達の世界でいい
それ以外を知る必要はないんだと誓った日

愛おしいと思う日
どうしても受け入れられない日

そこへ2日に1回ある旦那の泊まり勤務に
ストレス爆発寸前だったりします

職場の方々も最初は
「いいよいいよ、奥さんの傍に居てやりなよ」

そのうち段々
「大変なの解るんだけどね〜仕事もね〜」当然そうなる

私達にとっては「まだ3ヶ月」でも
世間にとっては「もう3ヶ月」なんだって事

時間が経つにつれて
自分の人生はもう終わったんだと嘆く日

どうして可愛いと思えないんだろう・・・
..10/15(Wed) 12:09[1167]

++ usagi     [MAIL]
  すがる思いで毎日パソコンを開いては
ネットで何かを探す日々

そんな中でたどり着いたhiroパパさんの掲示板は
唯一本当に救われていた場所でした

それでも

何を言っているのか
他人事だから言える
樹を知らないからだ
そんなの受け入れられる訳がない
そんな日が来るわけがない

何の根拠もなしに
あなた達よりうちの方がひどいじゃないか
だからそんな事を平然と言えるんだ

心の中でずっとそう思っていたんです。
それでもすがるしかなかった。

私は私の世界でしか受け入れられない
最低でした

最近 樹が笑うようになりました

病院で
「意味もなく笑います、何かの病気でしょうか」
と聞いたら鼻で笑われました

何もかも疑ってしまう

強くなりたいです



..10/15(Wed) 12:19[1168]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。
確かに、usagiさんのことも樹ちゃんのことも、
何も知らないし、言っていることに根拠なんて何にもないんですよね。
hiroの将来についても、大丈夫だ、平気だ、なんて思っていますが、
それにしたって根拠は全くありません…。

「笑う」なんていう言葉が出てくるなんて、
2カ月前には想像できませんでした。
ちゃんと時間は進んでいて、
樹ちゃんもゆっくりと流れにのっていますね。

NICU時代を思い出します。
未熟児の小さな赤ちゃんがずら〜っと並び、
哺乳瓶でミルクをぐびぐび飲んでいました。
その中で、ひときわ大きく白い赤ちゃんだけが、
保育器の中で鼻からミルクを入れられていました。
赤ら顔でおぎゃーおぎゃーと泣く小さな赤ちゃんたちから
少し離れた保育器の中で、
青白い顔色の赤ちゃんは一度も泣き声をあげませんでした。
面会に来るママさんパパさんが我が子を抱き上げ、
笑顔を振りまいているのを横目で見ながら、
私はただ保育器の横に立ち、
動かないhiroをぼんやり眺めているしかありませんでした。
何とも言い様のない時間を過ごすために、毎日毎日病院に通いました。

それでもかわいかった。
「オレの子だ〜」って思っていました。
もちろん、今日のような日が来るなんて想像できませんでした。

来月、我が子はどうなっているでしょうか。
今は想像しても分かるはずがないその時を楽しみにして、
一日一日を過ごしたいです。

..10/15(Wed) 23:16[1169]
++ さわ    
  usagiさんは、まだ3ヶ月です。やっぱり まだ です。
気分には浮き沈みがありますよね。
日によって違ったりするのが普通ですよ。

子供って何なのでしょうね。、
子供は宝、可愛い、愛しい、命に代えても守りたいもの、
喜びを与えるもの、苦しみを与えるもの、親のステイタスを満たすためのもの、邪魔なもの、分身のようなもの、子孫、自分とは別の人間・・・思いつくままに挙げてみました。辛辣なものもありますが、感情抜きにして。
私の場合は、まず最初に、自分とは別の人間、です。
世間の物差しが正しいとは限らない。

障害の程度だけに目を向けると、その重い軽いは
確かにありますが、
生きていく環境は本当に人それぞれ、子供の件以外にも
あらゆる条件に囲まれながらみんな生きています。
心の辛さ度では私はusagiさんより楽だと思います
逆にusagiさんはまだいいよ、と思う所もあります。

毎日、樹くんにミルクをあげ、哺乳瓶を洗い、
お着替えさせて、洗濯して、
オムツを替えたり買いに行ったり、
お風呂に入れて、寝かせたり抱っこしたり、
例え、否定的な感情と共にであっても、十分な愛情です。
違う、こんなの愛じゃないとハードルの高いusagiさんなら言いそう・・でも愛情です。私も譲りません。
可愛いと思わなくていい。愛そうとしなくて十分。

思いの強さが信念となって苦しめたりします。
こうだ、と思い込んでいること、
覆すのは難しいものかもしれません。でも、
こうだ、こうに違いない、は、もしかして違うかも、
と疑ってみるのもいいかもしれません。
その苦しみから本気で抜け出したいなら、事実を
感情ではなく、冷静に客観的に捉えることも必要かも
しれません。usagiさんは確実に強くなってます。

赤ちゃんは意味もなくふわ〜と笑います。
ちょっと不安になる気持ち分かりますよ。
でもそれも発達の一過程だから、大丈夫ですよ。

これまでusagiさんへコメント送られた方、誰一人として
軽率な思いで書き込んでないですね。
何と言って良いんだろう、どうしたら伝わるかな、
楽にさせてあげれるかな・・・言葉を選んで選んで・・・
usagiさん、いいなぁと思ってしまいました。








..10/18(Sat) 00:03[1170]
++ usagi     [MAIL]
  hiroパパさん、さわさん、
いつもメッセージ有難うございます

子供の事だけじゃない
皆色々な何かを乗り越えて過ごしているんですよね。

同じ賃貸の中に
樹より少しだけ後に生まれた赤ちゃんが居ます

五体満足です。

私は見ることが出来ないし、
会って話をする事も避けています。
このままじゃ駄目だと思いながら・・

結局私が一番樹を普通とは違う目で見ているんです。

私の中では「まだ」であっても強くならないと・・
前を向かないと・・進まないと・・
その焦りが辛い、なのに焦ってしまう

ゴチャゴチャなんです
1日1日 思う事が違う
自分が何を考えているのか本当に解らなくて

それでもいつもメッセージ有難うございます

..10/18(Sat) 16:34[1172]
■--明日は運動会ですが・・・・
++ yukiパパ      

   今晩は。はじめまして。今年8歳になるPWSの男の子の父です。usagiさんの書き込みを読ませていただきました。正直、人事に思えません。家の奥さんも、精神的な波が激しくなり、未だに克服はしていません。正直、病気が判った時には、父親からの遺伝子が・・・・。だから、あんたが、原因だ!!とか、かなり責められどうすれば良いか、かなり悩みました。しかし、結局結論がでるわけでもなく・・・。また、だれの責任でもないと思うし・・・。
.. 9/19(Fri) 22:12[1160]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
答えのないことで悩んでしまう。すっきり解決できないから難しいんですよね。
天気が不安定ですが、運動会はどうでしたか?

.. 9/21(Sun) 21:49[1161]
++ ちよちゃん    
  私も主人に似た様な事を言った覚えがあります。
母親は自分が産んだ子だから自分に責任があるのは十分判っているのですが、父親にも責任を分け合いたいと考えちゃうんですよね。
主人はそうかもしれないと受け止めてくれて、今、献身的に子供の世話をしてくれます。
yukiパパさんも責められながらも逃げずに8年間も頑張られましたね。
奥さんもただの八つ当たりだと思うので大きな心で受け止めてあげてくださいね。

.. 9/21(Sun) 22:48[1163]
■--風邪を引きました
++ usagi       [MAIL]

  樹が風邪を引きました。
体がとても弱いそうです。

病気(障害)はどうして私の子供を選んだのだろう
他の子供ではいけなかったのか

何のために私の子供に病気を与えたのか
他の子供では駄目だったのか

同じ人間として、同じ女として妊娠して
いわゆる普通と言われる妊娠生活を経て出産し・・

何処で何が違うと
「障害を持った子供」として生まれてくるのか

何がいけなかったの?
何処で何が狂ったの?
どうしたらよかったの?


妊婦さんを見ると思います
「あなたの子供がごく当たり前に
  五体満足で生まれてくるとは限らない」

他の親子を見ると思います
「あなたの子供もいつ何時障害児になるか解らない」

ごく平凡で、でも平凡はつまらないとボヤき
手に入れた生活は余りにも重過ぎました。

今落ち着いていられるのは大きな検査もなく結果もなく
ただ毎日淡々と過ぎているから。

本当に自分が解らない。
ただ怖いです。

.. 9/18(Thu) 12:09[1158]

++ いまる    
  お久しぶりです。
usagiさんの書き込みをみた後、自分の本当の気持ちはどうなのかということを、改めて自分自身に問いています。

私は、健常な子供さんのお母さんとも、最近友達になることが増えました。プラダーウィリーという病名は話していませんが、病気があって色々なことが遅いんです。と初めに話しました。仲良くしてもらってありがたい...。
そう思っています。久しぶりに児童館に行くと、「成長したね〜」とか、「はいはいが上手になってる」とか、褒めてもらいます。嬉しいんだけど、内心、余裕で走り回っている、お友達を見て、あなたの子供は健康でいいよね〜って思っている自分もいます。
毎日、さまざまな気持ちが湧き上がってきて、なんだか混乱してしまう時もあります。
でも、時間は過ぎていっています。月齢もどんどん増えています。
usagiさんを励ます言葉は、なかなか見つかりません。
でも、usagiさんの心が、少しでもやわらかくなる日が来ることを願っています。
樹くんの風が、早く良くなりますように。


.. 9/19(Fri) 14:03[1159]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。
樹ちゃんの風邪はどうですか。
家の周りでも風邪が流行っていて、我が家も全員やられました。
誕生から2カ月と少し経ちましたね。
季節も変わりつつあります。
風邪、早く良くなることを願ってます。

.. 9/21(Sun) 22:01[1162]
++ ちよちゃん    
  usagiさんこんばんは、うちも家族で風邪を引きました、季節の変わり目って嫌ですね、私は39週に入り漢方薬を貰いつつ咳に悩まされてます。

usagiさんの書き込みを読んでドラマの「1Lの涙」を思い出しました。
毎回見て毎回涙していました。

確かに人生何があるか判りませんね、宝くじとか善い事は全然当たらないのに何万人に一人の病例がうちには2人も居る、3人に増えるかもしれない。
一寸先は闇って本当ですね。

先ほどのドラマで私は勇気も貰いました、usagiさんも時間が出来たら本を読んでみてください。
何かの力になるかもしれません。
ならないかも知れません^^;
でも、一筋の光が見えたら光栄です。

.. 9/21(Sun) 23:05[1164]
++ usagi     [MAIL]
  皆さん、こんにちは
いつもメッセージを有難うございます


樹の風邪も少し落ち着いて・・というか
すさまじいものでした。

咳き込んで鼻から口からミルクを吐く始末
それだけならまだしも、真っ青呼吸困難で生死さまよい
気が付いたら死んでいるのではないかと眠る事が出来ませんでした。

2ヶ月前は朝起きたら死んでいて欲しいと願っていたのに
今は死んだらどうしようなんて考えている自分が不思議ですよね


来週は難聴を引き起こすウィルスの検査結果が出ます
このウィルスに感染していると脳に障害をきたすことがほとんどですが、唯一難聴の治療に効果があるだろうと思われる薬の開発がなされているそうです

でもこのウィルスに感染していなかった場合、
難聴の原因を特定する事はもう出来ないとのこと

感染していれば治療に有効な薬がある
でも脳もやられている可能性がある

感染していなければ治療法はなく、
だからって脳はやられていない可能性がある

樹は感染してた方がいいのか悪いのか・・
何だかそんな事も今ではもうどうでもいいです
(そう言いながら不安に飲み込まれそうです)


嫌なニュースが沢山あります
でもそんなニュースを見るとホッとします

「なんだ、五体満足に生まれてきたって駄目じゃん」
「五体満足に生まれたからって何が凄いの?」
「五体満足に生まれたって死んでんじゃん」


人の不幸を見て自分の幸せを探しているのです

樹は幸せなの?
こんな体でも幸せなの?
こんな私達の元で幸せになれると本当に思っているの?

何度考えても答えは出てきそうにもないです。
そしてまた1日が始まって、1日が終わって
毎日同じ日が過ぎていきます。





.. 9/25(Thu) 14:16[1166]
■--(無題)
++ キャサリン      

  は〜、よかった。
usagiさんからまた書き込みがあって(^-^)
.. 9/ 4(Thu) 00:10[1152]

++ ゆうまま    
  ほんとに。よかったですね。
心配してました。
「明るく前向きに!」なんて単純に変われるわけないですよね。
ゆっくり、今おきてることだけ考えて毎日過ごしていたら、ちょこっとづつ落ち着いてくるんじゃないかと思います。

.. 9/ 4(Thu) 18:36[1155]
++ usagi     [MAIL]
  キャサリンさん、ゆうままさん
心配してくれて有難うございます

相変わらず毎日憂鬱な日を過ごしています
沢山ミルクを飲めるというのはどういう事なのか
普通とはどんな事を言うんだろう

哺乳量を記録する事さえバカらしく思え
抱っこすれば反って嫌がる
何をすればいいのか

病院では今急いで出来る事はもうないと言われ
今後の発達を見ながら必要な検査とリハビリをしていく
結局原因は解らないままだし、改善策もないです

毎日何をしていいのか。
今のところ命に別状がない、それだけを喜べばいいのか
生きている事が全てなんてまだ言えない

耳が聞こえないのに?
手が動かないのに?
脳の障害が・・

解らないから怖い、解ってしまったら怖い
その矛盾に頭を抱えています。
自分の気持ちが解らない

ただひたすらミルクを注入し、
鼻がズルズル言えば鼻水を吸い取り
どうせ耳聞こえないんだからと投げ出していた耳鼻科に通い、
動かない手をさすりながら笑いかけ
沢山ウンチが出たと喜んでみたり

それは私の本心なんだろうか・・
可愛いと言い聞かせ、こんな些細な変化も見逃さない
立派で良い母親ぶっているだけではないか

それでも「出来るだけ凄い」なんて言われると
違うと反論したくなる

最近周りの健常者のママさんからよく
「私の周りにも○○病の人が居て〜」とか
「あなたの辛さに比べたら私なんか」とか

何かを引き合いに出して同情(?)してくれます

その度に人それぞれ問題を抱え悩み、
その程度は皆違うのだと思い知らされます。
そして健常だろうが障害があろうが人と比べている事を。

何だかやっぱり疲れてしまいました。
じゃ倒れるかというと倒れない、熱一つ出ないんです
倒れて寝込んで世話出来なくなったら楽なのに





.. 9/15(Mon) 09:54[1156]
++ ゆうまま    
  usagiさんの書き込みは、いつもいつも深くうなづきたくなります
私も、哺乳量の記録、2ヶ月くらいしか続けられませんでした。
母子手帳も空白だらけです。
何もかも、意味の無い事に思えました。
ただただミルク注入して、オムツ替えて、お風呂入れて・・・
どこかに出かけようとか、お散歩連れて行こうとか、全然してなかったし、そんな気になりませんでした。
ただ、義務として必要最低限の事をしてるだけでした。
それでも、2年が過ぎました。

usagiさんみたいに「立派で良い母親ぶってるだけ」って自分も思ってました。
でも、自分の子がかわいいと思えるようになりました。
健常者のママさんの言葉は、いまだに、何気ない言葉なんだろうけど、腹が立ちます。

usagiさんにどうしたらそのつらさから抜けられるか、アドバイスできなくて申し訳ない気がします

「私も同じです」って言っても何の気休めにもならないとは思いますけど、でも、私も何となく時間が過ぎていきました。
今の日常を続けてください。
「体調壊して、入院でもしたら逃れられるかなぁ」って考えたこともあるけど、ちょっと体調崩したとき、子供を任せる人もいないし、何より、自分が見てないと心配で、結局自分が辛いだけでした。
体は、大事にした方がいいと思います。

いつも何が言いたいんだかわからない文章でごめんなさい。

.. 9/15(Mon) 13:46[1157]
■--皆さん 有難うございました
++ usagi       [MAIL]

  あれから樹を含め
我が家には凄く沢山の出来事があって、
先日とうとう発狂しました

こんなに辛い事や苦しい事、嫌な事ばっかりなんだから
この先は絶対に良い事しか起きないはずだー!!!!!

と家の中で泣き叫びました。

7月は沢山の診療科を受診し今出来る検査を全て受け、
8月は良くも悪くも含めその結果が出るという
樹が生まれてからの2ヶ月間はそんな感じでした

辛かった。
本当に辛かった。

母乳が止まってからは毎日毎日酒とタバコに溺れ
どうせ飲めないんだからとミルクをあげもせず
決められた回数と量を注入する毎日

医療センターで遭遇する重度障害の子供達を見ては
「樹はましだ、あれよりはマシだ」と安心する日を送り
知り合いの紹介で脳性マヒの子供を持つママさんにも会いました。

私が楽になれるならとにかく何でもいいから考えた。
でもそれはもっともっと辛くて苦しくなるだけでした。

今までは最後にはどうにか何とかなってきた
それが今回ばかりは自分の力ではどうする事も出来ない
努力とか そんな事をもってしてもどうにもならない事がこの世の中にはあるんだと
樹が生まれてからはそれを嫌ってほど思い知ったんです。







.. 9/ 2(Tue) 18:46[1149]

++ usagi     [MAIL]
  だけど時間が経つという事はとても不思議でした。
もう二度と絶対に立ち上がる事は出来ないだろうと
そう思っていたし、そう言われてもありえないと

少しづつご飯を食べ風呂にも入り
必要とはいえ買い物にも行く

何より泣かない日が増えたんです。
泣く意味が無くなった・・意味もなく泣けなくなった

「必ず道はある」

発達障害のお子さんを持つママさんが言いました。

決して前向きなわけではないんです
ただネットで何かを探っても良い事は何1つない、
それだったらその時間を樹の動かない手をさすってやる方がいいのではないか・・・。

そう思ったら少しだけ
樹を受け入れられる日が来るんじゃないかと思えるようになりました。

だけどどれも皆さんが私に言ってくれていた言葉でした
それを今になってやっと少しだけ気が付いたんです。

まだ辛い事は沢山あって
私はこれからも自分の境遇を呪い、
泣くしかできない日々を過ごし
樹を受け入れられないと何かを責めるかもしれない

今の私にとっての「道」は保健士が言った
「樹を預かれる施設がある」だった。

軽蔑されるでしょうが、本当に樹を手放したかった。
我が子・・・それさえも拒否し、
樹の存在自体を消したかった

でも今は見ない、見えないフリしか出来ないし
五分先の事も解らない。
だけど「今出来た、今やれた、今が良ければそれでいい」
そう考えるしかないんだと

皆さん、有難うございます
一番辛かった時に真っ先にメッセージを下さった。
それに私がどれだけ救われ、どれだけ励まされ、
どれだけ前を向く力を貰ったか
本当に有難うございます


.. 9/ 2(Tue) 18:49[1150]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。
よかったです。
どんなに辛くても、どんなに楽しくても時間は過ぎていきますから。
今、目の前だけを生きて、明日は明日に任せた方がいい。
そういう時期もあるんだと思います。

書き込みを読んで、共感して、考えて、返事を打ち込む。
それだけのことしかできませんが、
いつでも吐き出しに来てくださいね。


.. 9/ 2(Tue) 23:34[1151]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、こんにちは。
usagiさん初めまして。1歳のPWSの娘を持つyuzuママといいます。

usagiさんのコメントをずーと読ませていただいてます。
コメントを読んで正直言葉が出ませんでした。コメントを書き込みたくても何を書いていいのか…
usagiさんの想いが胸にグサグサささって…泣けてきました。
本当は私もusagiさんと同じ思いだった。「前向き」なフリをしてた…家族にも友達にもそしてこの掲示板にも「前向き」なフリをしていた…
「何で生んじゃったんだろう?」「何で2人目(yuzuは下の子です)を作っちゃったんだろう?」「何で旦那と結婚したのだろう?」すべての言葉の後ろには「じゃなきゃ、障害がい児の親にはならなかったのに…」と考えた私です。
最低です私。

自分の思いを正直に真っ直ぐに吐き出せるusagiさんが羨ましかった・・・。

yuzuが生まれて1年。いまだに「本当は誤診でした」って言われるんじゃないかと考えたり、検診のたびに重度の子を見ては「あの子よりはマシだ」と思ったり…

それでも「生まれてきちゃったものはしょうがない。1度は腹くくったんだし…ボチボチいくかぁ」とフリではなく少しは「前向き」になった私です。

この掲示板に出会えて本当によかったと思ってます。みなさんの、辛いこと、悲しいこと、嬉しいこと、悩み、励ましなどを読んで、いろいろと考えさせられたり、泣いちゃったり、パワーをもらったり…(hiroパパさんありがとうございます)

書き込んでで何だか何を言いたいのか訳わかんなくなっちゃったけど…(もともと文章を書くのが苦手で…すみません)

usagiさん、一人じゃないです!

.. 9/ 4(Thu) 14:21[1153]
■--(無題)
++ neko      

  usagiさん。自分で自分のこと最低なんて思わないでください。自分の家族が障害を持ったら、普通呆然とします。それが普通ですよ。樹くんの手をさするのがいやならやめとけばいいんです。いやなことはなるべくしないで、何も頑張らなくて何もしないで何も考えないでも樹くんは大丈夫です。ご自分のことも少し心配してあげてくださいね。
.. 8/23(Sat) 00:07[1147]

++ さわ    
 
usagiさんの書き込みを通して、たくさん学びました。

これまでの子供への関わり方を思い返し、
今の自分はどうであろうかと見つめ直し、
これからの自分の生き方を考える機会でした。

usagiさんは、優しい普通の人間ですね。
否定的なものであっても肯定的なものであっても
それは感情と表現されます。

usagiさんは何だか助けたくなるような、
手を差し伸べたくなるような魅力があります。
強がりのない素直さがそう思わせるのだと思います。

usagiさんへのみなさんのコメント
私もじっくり読みました。日々の励みになっています。
(nekoさん、泣かせてすみません)
愛がいっぱいのこちらの掲示板、私も好きです。



.. 8/25(Mon) 12:14[1148]
■--駄目でした
++ usagi       [MAIL]

  昨日 耳の検査の結果が出ました。

やはり聞こえていませんでした。
脳にも障害があるようです。

もう何も考えられない状態で、ただ呆然としています。
涙が出る訳でもなく、ただただ呆然としています。

何を頑張ればいいのか
何をすればいいのか
何を考えればいいのか

呆然と過ごしています。

.. 8/16(Sat) 19:12[1136]

++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。

辛いですね。
なにかを告げられるたびに辛い思いをしますね。

受け入れるには時間が必要です。言いかえれば、その時がくるまで受け入れる努力などしなくていいのかもしれません。
ただただ毎日の暮らしを必死になって続けていく。わが家も、そうして過ごしていました。
なにも頑張らなくてもusagiさんは十分がんばっている…なんていう言葉は、励ましにもならないと思いますが、usagiさんの心と体が心配です。


.. 8/18(Mon) 16:18[1137]
++ ゆうまま     [MAIL]
  usagiさん、hiro君のパパさん、こんにちは。
usagiさんの書き込み、最初から読ませていただいています。
私が2年前に同じ様に思っていた事を、ストレートに表現されていて、何とかこの苦しみを取り除いてあげられないものかと考えています。
皆さんの返信も、どれもうなずきたくなる内容で。でも、自分も2年前、どんな言葉をかけられても受け入れられなかった事を思い出しています。
それでも。何かを伝えたい。
そう思って書き込んでいます。
usagiさん。 ほんとに辛いですよね。
でも、私もhiro君のパパさんが言われるように「時間」が必要なんだと思います。
それまでは、毎日最低限しなきゃいけないことをして、義務的に思えてしまうかもしれませんが、毎日をこなしていくしかないのかもしれません。
そうするうちに、一日のリズムが出来て、自分の睡眠時間もそれなりにとれて、徐々に子供がいる生活に慣れていくのではないかと思います。
ウチもチューブでミルク入れてました。
今は、お腹から直接胃に栄養を注入できるように「胃ろう」造設の手術を受け、そこから時間を決めて注入しています。
聴力の検査も定期的にしています。
今でも、受診のたびになんか言われるんじゃないかとびくびくしています。
口蓋裂の手術の予定もまだ未定です。
でも、2年前と比べると私の気持ちは、確実に落ち着いてきています。
近くの障害のある子達のサークルとか、ありますか?
参加されてますか?
とにかく今は、思ってることを誰かに話して、お子さんのお世話をして・・・
・・・usagiさんを元気づけられるような話が出来なくてごめんなさい。
でも、ほんとに。体だけは気をつけて。
今ほど泣かないでいられる日がきっと来ます。


.. 8/18(Mon) 18:41[1138]
++ usagi     [MAIL]
  hiroパパさん・ゆうままさんへ

メッセージ有難うございます
それなのに素直に受け入れられなくてごめんなさい

生きているだけマシと思えという事なのでしょうか
死ぬよりマシだと。

この先まだいくつかの検査結果が待っています。きっと
「駄目です」「治りません」「治療法はありません」
そんな事を言われるのでしょう。

良いことは何1つない。
子供と2人になるのが怖い。

今は生きる事さえ辛いです。

.. 8/19(Tue) 15:21[1139]
++ キャサリン    
  私の息子(8ヶ月)も障害児です。全部読ませていただきました。考えて苦しんだ内容は私もおんなじです。
(私は8ヶ月前usagiさんのようにどこかへ気持ちを書き込む力もなかったです)

自分が産んだ子供なんだから、その命をどうしようとも私の勝手じゃないかと思いました。助けてくれた医師に対して「余計なことを…」という気持ちにだって正直なりました。

生きる事つらかったですが死ぬ気力もないんですよね。
仕方ないので
「死ぬのはいつかということにして、とりあえずこれから息子とやれるところまでやろう」と思って日々過ごしています。それで8ヶ月たちました。なんか、まだまだいけそうです。

あとこれは私だけじゃないと思うのですが、泣くのにも悲観するのにも飽きがくる日がきちゃいました。
ですので、usagiさんが今、沢山考えて沢山嫌な気分を吐露するのはとてもふつうのことで、ふつうに元気になっていく過程をとおっていらっしゃるのだと私には思えます。

今もなんの答えもでていませんし
悲しいことはときどきあります
(定期検査はイヤなものですよね、ほんと)
でも、やっていっているひとがこの掲示板にも沢山いらっしゃる。私も元気を頂いている一人です。

.. 8/19(Tue) 17:01[1140]
++ usagi     [MAIL]
  キャサリンさん、有難うございます

今はもう何も気力がないです。

それでも1人ではどうにかなってしまいそうで、
すがるような思いで この掲示板を訪ねています。

最近泣かなくなりました。
涙が出てこないのです。

何もかもに無気力で、どうでもいい感じです。
ただ呆然と子供を見つめて、鼻から噴出すミルクにも
何も感じなくなりました。

汗に爛れた子供の首にも何も感じなくなりました。
動かない手をさすってやることもしなくなりました。

私は最低の母親です。

hiroパパさん、沢山有難うございました。

.. 8/21(Thu) 08:38[1145]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。

今、無気力ならばそれでいいのだと思います。
涙が出てこなければ、それはそれでいいのだと思います。

若干ですが、涼しい風を感じるようになりました。
朝一番、靴を履いて外に出て、空だけ見ながら深呼吸してください。
今とは違った意味で、どうでもいいかも、って思うかもしれません。

usagiさんは、
最低の母親でも、
最高の母親でも、
ごく普通の母親でもなんでもなく、
樹ちゃんの母親なんだなぁと思います。

私もhiroの父親です。
それだけです。

何も考えずに、樹ちゃんの手をさすってあげてください。
呆然としながらでかまわないので、
樹ちゃんのお顔についたミルクを拭ってあげてください。
ただただ何も考えず、樹ちゃんにそっと触れてください。

.. 8/21(Thu) 09:59[1146]
■--(無題)
++ usagi       [MAIL]

  さわさん 有難うございます

子供の障害を知ってから笑ってはいけないような気がしていました。障害を自分の責任と毎日責める私にとって笑う事は「償いにならない、もっともっと辛い思いをして苦しんで私は償わなくてはならない、子供の方が辛いはずだから」そう思っていました


いまるさん、有難うございます

「子供が私達を選らんで生まれてきたのなら、どの時期に授かってもこの子だったのだろうか。そしていつかこの子でよかったと思える日が来るのだろうか」
何も解らないまま今はそう考えています。


ちよちゃんさん、有難うございます

3人目おめでとうございます
でも不安はないですか?どうしてまた産もうと思えるのですか?
最低な質問をすみません
でもその強さは何処から出てくるのか・・・

「一生懸命やって駄目なら仕方が無い」私も言われました
でも子供の障害が無くならない限り一生懸命やっているとは言えない。駄目なら仕方がないのではなく、やっぱり自分のせいなんだと今は思ってしまうのです


買い物に行くたびに周りから浴びる視線
「どうしたの?」と聞かれるチューブ、もううんざりです

医療センターに行って子供よりもっと障害の重い子供を見ると安心する
「うちの子はまだマシなんだ」私は最低です。


今日 私と子供の1ヶ月検診があります
生まれた病院に行きたくないです。
あの時の光景がよみがえるような気がして

泣いてばかりだった入院生活
他の赤ちゃんを見たくなくて1人新生児室でミルクをあげたこと
体を見たくなくて出来なかった沐浴
研修に来ていた学生の気を使う表情
同じことを言う看護師達
噂する他のママさん達

抱き上げた子供を見つめながら
「今この手を離したら楽になる・・・?」
一瞬でもそう考えてしまった時

旦那は
「500人に1人と言われる口蓋裂を見たこともないような小児科医に検診して欲しくない」と言いました。

「お腹の中での成長段階で赤ちゃんの設計図が少し狂ったようですね、なんて言う小児科医には見て欲しくない」と。


.. 8/14(Thu) 08:55[1131]

++ usagi     [MAIL]
  毎日こんなに辛いのに、こんなに苦しいはずなのに・・

日に日に泣く事の少なくなってきたこと
気が付いたらお腹は空くし、ふっと眠っているんです。
そんな事が出来る自分が本当に恨めしい。
本当はやっぱり辛くないんじゃないか・・・


この掲示板に出会ってから皆それぞれ色々な境遇と悩み、苦しみを抱えてきたんだと とても感じています

そして誰よりも私に一番近い気持ちで沢山のメッセージを送ってくれていること、情けない事、ヒドイ事、最低な事など沢山の気持ちをいっぱい いっぱい聞いて貰ったこと、本当に嬉しかった。

なのに皆さんからの温かいメッセージを受け入れる事が出来ず、誰から何を聞いても何度となく「私が一番不幸だ」と撥ね退けていました。
ごめんなさい
ずっと「ごめんなさい」も言えなくてごめんなさい

hiroパパさん、素敵な出会いを有難うございます。

.. 8/14(Thu) 08:56[1132]
++ ちよちゃん     [MAIL] [URL]
  返信を書いていたらとんでもない量になってしまったのでプログに貼っておきました。
偉そうな事や懐かしい事をつらつらと書いてあります。
三人目を生む決心が伝わればと思います。

hiroパパさん、いつも拝見させていただいています。
パパさんの気持ちを参考にさせてもらってます。
うちはパパを良く使いすぎるので反省してます。

.. 8/15(Fri) 02:24[1133]
++ hiroパパ     [URL]
  ちよちゃんさん、こんにちは。
書き込みありがとうございました。
ブログも拝見しました。

一人ひとりにさまざまな思いや難題がある中でも、
根っこの部分は同じなんだなぁと感じています。

知らない者同士であることが信じられないくらい
気持ちのこもった書き込みに感謝です。

.. 8/19(Tue) 23:21[1141]
■--(無題)
++ ちよちゃん      

  はじめまして、5歳の男の子と2歳の女の子の母親をしています。
二人ともスティックラー症候群の疑いがあり診断の仕様が無い発見したての病気らしいです。
コラーゲンの異常らしくどこに強く現れるか人それぞれらしく、今は小児科と眼科と耳鼻科と口腔外科と整形外科と歯科と言語に定期的に通っています。
掲示板を拝見させて頂き涙が止まらなくなり書込みしました。
一人目を生んだ時、35週と早目に生まれ、小顎症と言われミルクの飲みが悪く看護婦さんと交互に飲ませていました、呼吸も止まりがちで泣かせると呼吸が再発すると言われ熟睡も出来ず、実母に任せて一眠りとお願いしたら「精一杯やって駄目なら仕方がない」と言われました。
出産二日目看護婦さんがミルクを飲ませて連れてきた時、看護婦さんの様子がおかしく、子供もぐったりして、顔色も悪く唇も青く、夕暮れ時でそう見えるのかも、看護婦さんも何も言ってなかったし、おかしいと思うのは気のせいかも、と、言い聞かせながらも、ふと、このまま死ぬのかな〜なんて、思ってみていました、実母の言葉を思い出して仕方ないのかな〜なんて、思っちゃったんです。
幸い、思い直せて助けを呼べたのですが、この思い出は5年経っても忘れれません、一生忘れれないと思います、私は一瞬子供の命を諦めてしまったのです。
その後、NICUに転送され4ヶ月入院しました、ミルクはカテーテルで飲ませて、搾乳しやすいように母乳マッサージに通い、注射器で飲ませている時は、私はいったい何を育てているのか?カテーテルをうまく入れれなくて、近くの病院でお願いしたら、拒否されたりうまく入れれなかったり、退院した病院の緊急に行くと「近くの病院を探してください」なんて言われ、「拒否されました」と八つ当たりしたり、特例で近くの小児科を紹介してもらったり、主人に抑えてもらいカテーテルを入れていたら、主人は泣いてしまいました、六ヶ月に入るとカテーテルを舌で機用に出してしまい、哺乳庄も歯固めにしてしまい、何時間もくちゅくちゅして飲めないミルクをちょっとづつ哺乳瓶を押してそのうち押すのを待つ子になってしまったり、その時その時上や下やの大騒ぎをしていました、ちょっとコツを掴み喜んで、すぐに落ち込んで、毎日「365日のマーチ」と、「人生色々」を口づさんでいました。(続く)


.. 8/12(Tue) 10:56[1127]

++ ちよちゃん    
  うちの場合は4ヶ月まで病院で育ててもらい、離乳食が始まると食べてくれたので落着きも早かったのですが、飲めないのは焦りますよね。
usagiさん、泣いても良いんです、辛いならご主人を育児に巻き込んで下さい、役に立たなくても良いんです、苦労を知ってくれて話を聞いてくれるようになってくれれば、ずいぶん気持ちが楽になるはずですよ、子供を捨てたくなる気持ちをご主人様にも感じて頂きましょう、一緒に泣いて、一緒に悩んで、一緒に笑えれば良いですね。
うちは9月末に3人目が生まれる予定です。
3人目もきっとスティックラー症候群だと思いますが、健常者を育てたことが無いので憧れはしますが、そちらの方が戸惑うかも、歳を食っている分障害が重くなる可能性もありますが・・・・諦めずに悪あがきをして人を巻き込んで世話になって育てていこうと思います。
問題は沢山ありますが子供に「おかあちゃん大好き!」って言われながらほっぺにちゅ!してもらうのは幸せですよ♪
usagiさんも人を巻き込んで病院の先生がへき易する位質問して自分を安心させてあげて下さい。
まずは、ご主人様を巻き込んで育児をやらせちゃいましょう!
カテーテル入れるのをやってもらうのをお勧めします。
愚痴や偉そうな事を長々と書込みしましたが心象悪になったらごめんなさい。

.. 8/12(Tue) 10:58[1128]
■--皆様 沢山メッセージ有難うございます
++ usagi       [MAIL]

  私は今 本当に自分の事しか考えられなくて
「なぜ私だけがこんな辛い思いを」とずっと思っていました。

みーままさん
私もずっと他人と比べ、平凡な毎日をつまらないとボヤいては、ほんの些細な辛さをこの世の終わりみたいに感じる
そんな甘ったるい生活をずっとしてきました

「楽しい思い出は人生の道楽に、苦しい思い出は人生の糧になる」
そんな綺麗事を並べて世の中悟ったような顔してました

nekoさん
私は正直なんかじゃないんです
皆さんが私という人間を知らないのをいい事に
思いのままをぶち開けて自分自身のための逃げ道を作っているだけなのです。

さわさん
「みんなが辛い引き出しを開いている」
その言葉を見た時に、どのメッセージにも同じ思いをしてきたという気持ちが綴られているのを思い出しました

今日もまた子供の口に哺乳瓶を突っ込み
鼻から大量に噴出すミルクを見ては涙が出て
聞こえていないかもしれない耳元で何度も名前を呼んで
動かない両手をさすりながら、歩けるのか解らない細い歪んだ足を見つめていました。

なんとも言えない感情が湧き上がってきて
何かを思う訳でもなく ただただ涙を流していました。

「産んでくれて有難う」
本当にそう思っているのでしょうか
「こんな体なら生まれてこない方がよかった」
そう思ってはいないでしょうか

その答えは今は解らないけど
私自身が「生まれてくれて有難う」と思えなければ
子供のきっと「生まれてよかった」と思えないはず
だからやっぱりその答えは今は解らないのです

ここで皆さんから貰った沢山のメッセージは私にはかけがえのないものです。

「私だけがこんな辛い思いを」と思っていた気持ちは
「そんな事はないんだ」とここに来て思う事が出来ます
だけどやっぱり今は解らないんです。

でも今よりずっと強い気持ちをもって
今よりずっと強い母親になって
今よりずっと泣かなくなって
今よりずっと笑って

とにかく今よりずっと になりたいです

また情けない事や泣き言を書きに来ると思います
その度に皆さんの辛い出来事を思い出させるような事があるかもしれないです

それでもまた書きに来ていいですか?
本当にごめんなさい
.. 8/12(Tue) 04:47[1124]

++ さわ    
 
辛い出来事を共有することが喜びなんです。

usagiさんや樹くんからたくさん感動をいただいています
そうしてそこに生きていてくれるだけで。

笑ってください。辛いときほど。
感情が伴ってなくてもいいから。

吐き出すことはいいこと。大事なことです。
誰も責めたりはしません。
魂を殺されたような世界から必ず抜け出せます。

私こそ何度も偉そうにごめんなさい。
usagiさんや皆さんとのこのやりとりがありがたい。

hiroパパさん、ありがとう。

.. 8/12(Tue) 09:22[1126]
++ いまる    
  usagiさん、はじめまして。私は、ちょくちょく書き込みさせてもらっている1歳6か月のPWSの息子の母親です。
先日書き込みしたように、二人目の子供のことで、ぐじぐじ悩んでいるようなダメな母親です。
usagiさんの書き込みを読ませてもらって、息子が生まれた頃のことを思い出していました。
毎日が本当につらくて、思い描いていた子育ての喜びなんてまるでなくて、ミルクをやることと、搾乳して凍らせて、入院している息子へ持って行って。あとは、ひたすら泣いて、泣き疲れたら、ただ茫然としていたり。
何の障害があるのか。なぜこの子は私の子供として生まれてきたのか。この子に重い障害があったら、みんなが幸せになれない。この子も幸せな人生なんて送れるはずない。
そんなことばかり思っていました。
医者から「この子は、何もしなければ何も獲得できないかもしれません」そう言われたとき、hiroママさんと同じように、私の人生って・・・。これからどうすれば・・・。と思いました。
健常な子供を持つお母さんや、まだ子供のいない人から、「障害のある子は、このお母さんなら自分を育ててくれる。可愛がってくれる。とやさしいお母さんを選んで生まれてくるのよ。」
的なことを言われても、自分がそうじゃないからそんなこと言うんだ。もしも自分の子供に障害があったら、絶対に軽々しくそんなこと言えないよ。と思ってしまっていました。今でも、私はその言葉はあまり好きではありません。
でも、実際に障害を持っている子供を愛して、一生懸命に育てているお母さん。お父さんから出るその言葉は本物で、素晴らしいと思います。
私もいつか、そう思えるくらいの母親になりたいです。
なんだかだらだらと自分のことを書いてしまいましたが、usagiさん、私も、いっぱいいっぱい泣いていいと思います。誰のせいにもできなくて、どうしていいかわからない気持ちを、書き込みででもいいから、発散してください。
まだ、たった1年半しか母親をやっていないのに、偉そうなことをいってごめんなさい。
でも、私も同じだったとこと。どうしても伝えたくて。
くれぎれも体だけは大切になさってくださいね。またこの掲示板でお話しできますように。




.. 8/12(Tue) 18:03[1130]
■--他人と比べるということ
++ みーまま       [MAIL]

  ふと考えてみると、物心がついた時から、他人と比べてきたことに気がついた。
幼児期には、おやつが自分のほうが多いの少ないの。お友達のおもちゃの方が良いの悪いの・・・
学校に入れば、成績が良いの悪いの、運動が出来るの出来ないの・・・
社会に出ても、結婚しても、子供が出来ても・・・
事ある毎に比べてきた。
でも、比べる事は悪い事ではないと思う。
問題はその後どうするのか。
比べる事によって、努力するのか、諦めるのか、我慢するのか、優越感に浸るのか。

兎角、隣の芝生は青く見えるもの。中に入ってみると結構大変だったりする場合がある。

大事なのは「昨日の自分」より「今日の自分」「今日の自分」よりも「明日の自分」」が、たとえ一歩でも、一ミリでも「前」へ進んでいくこと。ではないかと思う。

人生は、ひとつひとつが戦いである。
途中に何があろうと、必ず、幸福の花を咲かせゆく戦いだ。

苦労は力になる。悩みは智慧になる。悲しみは優しさになる。
一番苦しんだ人が、一番幸せになれると信じて・・・

.. 8/12(Tue) 00:51[1123]

++ hiroパパ     [URL]
  みーままさん、こんにちは。
そうですね。比べるんですよね。
意識的に、あるいは無意識に。
比べても仕方がないことは百も承知。
それでも比べてしまうんですよね。

「昨日の自分」と「今日の自分」に
成長の実感は得られないかもしれませんが、
懸命に生きていれば絶対に前に進んでいますよね。

.. 8/19(Tue) 23:47[1144]
■--(無題)
++ neko      

  usagiさんは、正直な方ですね。すごいです。会ってみたいと思ってしまいました。私が頭をかすめては削除してきた、口にも出せずにいた感情がストレートに文章になっているので読んでいて胸が苦しくなります。自分の心?頭?の中をのぞいているように錯覚します。私の子供は今1才8ヶ月の男の子です。PWSです。
私は今は暗闇も光もない、ただ今があるだけだと思うようにしています。                    hiroパパさん、このページいつも見せてもらってます。素敵な場所ですね。すきです。             さわさん、ママへのメッセージ、久々に涙が出ました。泣かせないでください〜。優しいさわさん・・・  
.. 8/11(Mon) 18:49[1122]

++ hiroパパ     [URL]
  nekoさん、こんにちは。
そうですね。聞いたこともないPWS。
その障害は知れば知るほど絶望的で、
とても今日のような日があるとは想像できませんでした。
これから起こる現実がどれほどハードなものか
知る由もありませんが、
少なくとも今は、今を一番大切にして過ごしていきたいと思っています。

.. 8/19(Tue) 23:30[1143]
■--さわさん、みーままさん 有難うございます
++ usagi      

  さわさんの言ったようにネットに救われる情報はなく、
「やっぱり私の責任なんだ」と落ち込む毎日でした

「必ず心から笑える、この子で良かったと思える」逆に「この親の元に生まれてきてよかった」

子供はそう思っているのでしょうか
こんな体に産んだ事を本当は恨んでいるのではないでしょうか

みーままさんのように
「もがき苦しみながら1日1日を過ごして行く中で、絶対幸せを感じる時がある」

なのに「この愛おしさは違う」と思ってしまう

hiroパパさんの言った「ちっちゃなちっちゃな幸せ」
無いはずないのに今は探せない、感じない

今は正直何を聞いても何を言われても
素直に受け止めれらない自分が居るんです。

だけどこのページにたどり着いた時に本当に救われた気がしました。
1日に何度も何度もhiroパパさんのページを開いては
隅から隅までただひたすら何かを探す

「みんな同じだよ」
「みんな同じ思いだよ」
「あなたは1人ではないんだよ」
「大丈夫」そう言って貰いたい。
「あなたのせいではないんだよ」責任逃れしたいのです

それは健常児を持つ人では駄目なんです。
「あなたには絶対に解らない」と思ってしまうから

可哀想だと、大変だねと同情してもらいたい。
子供がじゃない、私をなんです。

子供のため子供のためと言いながら
やっぱり私は自分が一番大事なんです。

自分を責める事で
こんな体に産んだのは私だから、
自分を犠牲にしてでも子供の為にやらなければいけない
そう言い聞かせて償えば、誰かに「よくやったね」って褒めて貰えるのではないかと
それで私自身が救われるのではないかと思っているのです

このページを1日に何度も何度も開いては何かを確認するように、何度も何度も皆さんからのコメントを読んでいます

皆さんのようにいつか今を乗り越え現実を受け入れて
子供を心から愛せるようになれるでしょうか。

皆さんのように同じような境遇の人に出会った時に
私が皆さんから貰ったよな優しい言葉を掛ける事が出来る日が来るでしょうか。

いつも同じような事ばかりを書いてすみません
それでもまた書きに来てもいいでしょうか。
.. 8/ 9(Sat) 08:49[1107]

++ hiroママ    
  usagiさん、こんにちは。
hiroの母です。

usagiさんの思いの一つひとつ、私にも心当たりがあります。
うまく文章にできませんが、子供に障害があるとわかったとき、私の人生は終わったと思っていましたし、最低なことばかり考えていました。

hiroもミルクを飲んでくれず毎回悪戦苦闘していました。
そんなとき、「ボクを健康な体で生んでくれなかったから困らせてやる」というhiroの恨み節が聞こてきたこともありました。
授乳は苦痛を通り越して恐くなり、一日中、時計ばかり気にしながら怯えていました。
それでもきっちり3時間おきに1時間以上をかけて、まさに義務的に、今思えば異様なまでに必死にhiroの口に哺乳瓶を押し込んでいました。

かわいいと思う一方で、存在自体を疎ましく思ったり…。
思わず手をあげてしまい、直後にひどい罪悪感と懺悔の気持ちで激しく落ち込み、泣いて、苛立って、呆然として、睡眠もほとんどとることなく、やらなくていいと言われる家事をこなし、疲れ果てているはずなのに、それさえも分からなくなり、ぐちゃぐちゃな状態でノイローゼだとも言われました。
明日がこなければいい、いっそ消えてしまおうか…?
生きる希望なんてまったく無いのに、必死で子育てしている自分に矛盾を感じました。
もがいてもがいて電話相談をしたこともありました。誰かに聞いてほしい、気持ちをわかってほしい。

いつから落ち着いたのかは覚えていません。きっかけも分かりません。強くなったわけでもありません。今でも涙があふれてくることはあります。
でも、生きています。
将来の不安はたくさんあります。でも、先のことを思い悩んでも仕方ないことに気付きました。あの頃のことを考えると、今こうして普通に生活していることが不思議です。

自分が最低な母親であるとか、子どもを受け入れられなくてダメだなんていう感情は、障害のある子を生んだ母親なら、そのような感情をもって当然なんだとちょっとづつ、自分を認めて受け入れていって軽くなっていったのだと思います。

.. 8/ 9(Sat) 11:21[1108]
++ hiroママ    
  (先の続きです。2000文字までしか送信できないようなので)

4歳までしか子育ての経験がないのに、えらそうなことを言ってごめんなさい。
でもusagiさんと、4年前の自分が重なり、とても辛いです。

本当に、ひとりで抱え込まないでくださいね。
真っ暗闇のトンネルにも必ず光が差し込んでくるときはくると思います。

そしてどんなことでもここに吐き出していってください。


.. 8/ 9(Sat) 11:21[1109]
++ usagi    
  hiroママさんへ

いつかこの先の光を見つけ出す事が出来るのでしょうか

どの障害よりもまず口蓋裂をどうしかしないといけない
「1歳半の手術に備えて体重を増やして下さい、
でもうちではホッソ床(口の中の補強のようなもの)は使いません」と言われる。

一口飲んだだけで鼻から噴出すミルク
どうすればいいのか・・。

1時間おきに20あげるのがやっと。
それでも私の責任だと自分を責める事でやってきたが
生後半月、増えない体重に胃への直接注入法を学べと入院させられる。

耐えられない。

皆口をそろえて「それは子供の為」という。
子供の為と言われたら納得せざるを得ない。
辛かった。
本当に辛くて辛くて、
もう何が辛いのかも解らない程に何もかも辛かった。

小児医療センターはとても混んでいて、
1ヶ月待ってもまだ受診出来ていない科があります。

手は動くの?歩けるの?知的障害はないの?
耳は聞こえているの?聞こえなかったら?
手が動かなかったら手話だって出来ない
どうすればいいの?

命に関わる奇形なの?
(通常奇形は5つ以上あると命に関わるそうです)

解らない。結局何を考えても解らないんです。

自分を責めたら子供の病気が治るわけではない
何かが変わる訳ではないけれど、責める事でしか償えない

そう言いながら
「チューブを入れられる子供が可哀想」なんではなく
「チューブを入れなきゃいけない私が可哀想」なんです

どうして生まれてきたの?
どうして私達を選んだの?
どうして・・・。

2005年6月、
hiroママさんが書いた日記を何度も読み返しました

涙が出ました。
様々思いの中で戦っていた。
その戦いをいつか「だった」と過去形に出来る日がくるのでしょうか。

すがるような思いで何度も何度も書き込んですみません。
それでも素直に「そうか」と思えなくてすみません






.. 8/ 9(Sat) 18:47[1110]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。
また1日過ぎて、ちょうど誕生1カ月ですね。

大丈夫ですよ。
私も、おそらく他のママさんたちも、「そうか」とusagiさんの気持ちが晴れるとは思っていません。誰に何を言われても聞き入れられないことは、知っていますから。ただ、他人事とは思えないんです。

光はたぶん、見つかります。
でも、いつどうすれば見つかるのかは分かりません。気付くとしたら見つけた後でしょうか。

私にはまだ光は見えていません。希望に満ちた未来も見えていません。ときどき将来を想像してみても、いい絵はまったく描けません。ただ、今は毎日が楽しくて仕方ありません。辛い時期を過ごしてようやく手に入れたこの気持ちだけで、今は十分です。


何度でも書き込んで大丈夫ですよ。


.. 8/ 9(Sat) 22:46[1111]
++ usagi    
  hiroパパさんへ

1ヶ月、生後1ヵ月まではグチグチしよう
でも1ヶ月過ぎたら戦おうと決めていました。
それは自分自身と

そんな矢先にどうしても鼻チューブが上手くいれられず
今さっきまで医療センターに駆け込んでました。

入院中はなんとか出来ていたのに・・・

ブカブカの新生児用服に包まれた子供は
一見どこからも奇形?障害?があるようには見えない

それだけが今は救い
でもそれが今後私達を苦しめる要素になるのではないか

誰かが言っていました
生まれて来れない程の障害を抱えているのなら
生まれてくる前に流産してしまうと

なら、この子は生きる為に生まれてきたのか

沢山の困難を抱えてもこの世に生まれてきたかったのか
私達の元に生まれてきたかったのか

その答えが少しでも解る日がくるのでしょうか


子供の名前は「樹(いつき)」と言います。

地に深く広く根をはって、周りを取り囲むように守るように茂る大きな大きな樹(き)です。

この子の将来が素晴らしいものであるように
沢山の人達にその名前を呼んでもらいたい。

いつか樹の頭を撫でて欲しいです。



.. 8/10(Sun) 00:02[1112]
++ えめ     [MAIL]
  usagiさんはじめまして。
障害者の親をとっても長い間やっています。

あなたはとっても正直な方ですね。
あなたの思いはみんなが思ったことではないかしら。
ただ言わないだけ。

今はただただ時間が過ぎて、産後の体の回復を一番に考えてくださいね。
からだが回復すると、きっと余裕が出てきます。
わたしも生んだ直後は愛を感じられなかったです。
どういうことになっているのか、何なのか身体が冷えていました・・。
でもね、こどもは健常者とは違う成長の階段をゆっくり登ります。
愛らしい笑顔を見せてくれる日がきますよ。
今は、悲鳴を上げているusagiさんだけど、子供が大きくなるころにはど〜〜んと強いお母さんになっていますとも!
もっともっと大変な障害の人たちもたくさんいます。
そんなことに目が行くのも時間が必要。
この子がかわいそうというのは、この子を持つ自分がかわいそうということが多い。少なくとも、今はこの子は自分のことをかわいそうと思ってないから。
こどもを捨てるような人は「捨てたい」なんていいません。
あなたは愛情の深い、いいお母さんになれるとおもいます。
陰ながら応援していますね。


.. 8/10(Sun) 12:08[1115]
++ usagi    
  えめさん、有難うございます

子供の何気ない仕草1つ1つを受け入れる事が
今は出来ません

可愛いと思ったすぐ後
でも・・・と思ってしまう。

「普通」だと口に出していいながら実は自分が一番
「普通じゃない」と思っているのです。

「普通」と口に出して言い聞かせながら実は自分が一番
「普通じゃない」と確認しているんです

「可哀想と言わないで」と言いながら
「可哀想だ」と自分が一番思っているんです

いつもより少し多めにミルクを飲めた瞬間
「大丈夫」と思いながら
全くミルクが飲めなかった瞬間
「やっぱり駄目な子だ」と思ってしまう

「これで普通に生まれてきてたら愛せるのに」

そこに愛情なんて無いんです。
そんな私のところにどうして生まれてきたの?

それでも1日1日過ぎていく。
何も見出せないまま、ただ嘆き悲しみながら毎日が過ぎていくんです。

何かを思えば思う程 解らなくなるんです。

「捨てたい」なんて優しいもんじゃない
「このまま死んだ方が」そう考えたりもします

いつも同じような事ばかり言ってすみません。

.. 8/10(Sun) 23:15[1116]
++ ママへ    
  ママ

僕はママのお腹を借りてこの世に生まれてきました。
不自由な体でお仕事するために。


.. 8/11(Mon) 10:15[1118]
++ ママへ    
  ママ

素敵な名前をありがとう。

いつも心配ばかりかけてごめんね。
でもママじゃないとダメなんだ。

抱いてくれてありがとう。
産んでくれてありがとう。

ママ、大好き。

.. 8/11(Mon) 10:24[1119]
++ さわ    
  産みおとすだけでも大きな仕事。
負荷を背負って生まれ、生きていくだけでも大きな仕事。

この現代、障害のある子を誕生前に人間の力で絶つことができてしまいます。
しかし、それでも障害のある子は減るわけでなく、同じ割合で生まれてくるそうです。

非科学的なことを言ってごめんなさい。

usagiさんを救いたい一心で、みんなが辛い引き出しを開いて応援している。そしてusagiさんを通してみんなが手をつないでいるように感じます。

樹くんの頭、みんな撫でたいと思ってます。
その日が来ますように。

上のメッセージは私です。
受け入れられなくてもいいです。今は辛いだけかもしれないから。
これからもずっと応援しています。

.. 8/11(Mon) 16:12[1121]
■--はじめまして
++ usagi      

  色々探りながら このページに辿り着きました。

2008年7月9日、男の子を出産しました。
しかしその子は6つも奇形を抱えた障害児でした。

なぜ?どうして?
とにかく自分を責め、泣く日々を過ごしています。

子供が可哀想?
私が可哀想?
何が可哀想?

頭の中がグチャグチャで、
ただ我武者羅に症状から原因を調べる毎日
調べれば調べるほど「私が悪かったのか」と責め
どうすればいいのか泣き崩れる毎日。

どう赤ちゃんと向き合えばいいのか・・解らないんです。

ピエールロバン症候群に加え、手足の障害、
もしこれで耳が聞こえない、知能にも障害があると解ったら・・毎日怖くて怖くて仕方がないのです。

赤ちゃんは可愛い
だけど解らない、どうしていいのか解らないんです。

こんな体で生まれてくる位なら死んだ方がマシだったのではないだろうか・・

捨ててしまうおうか・・

そんな事出来る訳ないのに
そんな事を考えてしまう自分をまた責めて。

どうしたら現実を受け止め 赤ちゃんを受け入れ
障害という事実を乗り越えていけるのか解らないんです
.. 8/ 6(Wed) 18:35[1094]

++ さわ    
  usagiさん。今とってもとっても辛いですね。すごく分かります。頭がぐちゃぐちゃ。今の現実を認めることができない。私もそうでしたよ。今でこそ前向きなコメントしたりしてますけど。そんな時間確かにありました。

大丈夫ですよ。必ず心から笑えます。この子で良かったと思えるんです。
障害者の世界って、一般的にマイナスのイメージ強いですね。でも障害を持った彼らは彼らなりに幸せで良い人生を送っておられます。そしてその家族も。幸せなんです。知らない人は可哀想と言うかもしれませんが絶対違います。

幸せは不幸な顔をしてやってくるそうですよ。
だから大丈夫です。何度でも言います。大丈夫です。

ついつい原因とか調べてしまいますよね。私の子の場合も母親側の異常みたいです。ネットで見ましたが、そういうところに救われる情報はないです。私も経験済みです。知識として知っておくというのなら良いかもしれませんが。
人間の力ではどうしようもないこと。どうかしようとしてはならないことです。あなたのせいではないです!

とても辛い状況の中でもusagiさんは、赤ちゃんを可愛いと感じていらっしゃる。とてもとてもすてきなママさんですよ。それで十分じゃないですか。1ヶ月間も辛い気持ちを抱えてよく頑張ってこられましたね。ここいらでちょっと休んでみましょう。深呼吸して、あったかいお茶(夏ですがここはホットで)飲みましょ。

仲間はたくさんいますからね。そしてこれからあなたたちを助けてくれる人達との出会いが待ってます。その時を楽しみにしててください。

差し出がましい内容になったかもしれません。もし返って傷つくことがあったなら本当に申し訳ありません。
usagiさんに安らぎが、笑顔が戻りますように。祈っています。


.. 8/ 6(Wed) 23:49[1095]
++ usagi    
  さわさん、有難うございます

原因を追究したところで障害が無くなる訳じゃない
頭では解っていても解らない。

原因は私ではないと、私じゃないんだと言いたくて調べる毎日、でも調べれば調べるほど原因は私なんだと。
自分を責める事で子供への償いをしているんです
だから頑張らなきゃいけないと言い聞かせているんです。

この1ヶ月、ただ病院に言われるがまま様々な科を受診してきました。その度に「特定出来ない」「原因は解らない」「治療法はない」「治らない」そう言われてきました。まだ受診出来ていない科・・これ以上何を言われるのか。

旦那には
「捨てたいなんて、この子には俺達しか居ないのにお前はこの子を見捨てるのか?」と言われました

出来る訳ない
でも逃げたい・・逃げたい・・
こんな辛い現実から逃げたいんです。

障害のある我が子の将来を思って可哀想だと泣く
でも本当は障害のある子供を授かった自分が可哀想だと
これから起こり得る予期せぬ出来事に遭遇する自分が可哀想だと泣いているんです

そしてまたそんな自分を責める

皆 口をそろえて
「赤ちゃんはあなた達を選んで生まれてきた」と言います
「あなた達もまた選んだのだ」と。

受け入れられない。

いつか今の気持ちを乗り越え、本当に心から受け入れられる日が来るのでしょうか。

最低なことばかり言ってすみません

.. 8/ 7(Thu) 09:19[1097]
++ hiroパパ     [URL]
  usagiさん、こんにちは。

ご出産、おめでとうございます。
もうすぐ1カ月ですね。

usagiさんのおっしゃること、全部ホントですね。
「子どものため」と言いながら、実は「自分のため」だったり…。
キレイゴトがまったく役に立たないぐちゃぐちゃした気持ちに心を支配されてしまいますよね。

「診断名」がついていないお友だちもいっぱい知っています。
病院をハシゴして心配になるくらい毎日走り回っているママさんもいれば、まったく逆の親御さんもいます。
取り組み方は違っても、みんな不安なんですね。
わが家もいろんな病院に行っています。
それはhiroのためではなく、自分たちの精神安定剤として必要だからなのかもしれません。
もう理屈じゃないし、正解もない。
気持ちの向くままに、動いたりじーっとしたりしていれば、
確実に進んでいく時間が、そのうち必ず救ってくれます。

おかげさまで、わが家は毎日笑顔で過ごしています。
でも、妻は完全に受け入れられているわけではないといいます。
人の心はそういうものなのでしょうね。

泣きながら、責めながら、怯えながら、ツメの先ほどの喜びを見つけてください。
ちっちゃなちっちゃな幸せは必ずあります。
それが私を支えてくれました。

母親の気持ちは、悔しいですが父親には計り知れないものだと思います。
でも、usagiさんは大丈夫な気がします。
hiroパパの直感です。

また泣き言、書きに来てくださいね。


.. 8/ 7(Thu) 12:03[1099]
++ さわ    
  usagiさん、差し出がましくもまたお返事します。

頭では解っていても納得いかない。
お子さんの今の状態も、周囲の励ましや応援も。
ましてや自分と同じ体験をしたことがない人に励まされても素直に受け取れない。私がそうでしたから。

usagiさんの文面を何度もかみ締めるように読み直し、
今のusagiさんと同じ状態の時に知り合うことができていれば・・・そう感じます。一緒に苦しめたら良かったな。
usagiさんが今感じている苦しみが通り過ぎてしまっている私はどうしても上から物を申すようなコメントになってしまうから。

母親として育児のモチベーションが下がってしまうのはとても辛いこと。子供を捨てたい、そう感じ自己嫌悪になる。自分を最低だと責める。捨てたい程度ならまだまだ優しいですよ。私も最低最悪でしたから。
でもそんな辛い感情と共にでも笑いながら生活できます。
そしてその時の辛さは知らないうちに遠くにいってしまいます。人間って面白い生き物だと思います。

usagiさんは混乱しながらも、冷静に今の自分が見えているように感じます。私もusagiさんは大丈夫だと思います。これからの予期せぬできごと。怖いですよね。私も怖いです。でもたぶん、辛いことと同じくらい楽しい予期せぬこと、あるんじゃないかな?

今が一番辛い、苦しい時です。無理に浮上する必要はないです。沈んだ時間も大切だった、無駄じゃなかった、と私は感じているから。

usagiさんのおかげで、今の自分を見つめ直すことができました。感謝します。ありがとうございます。



.. 8/ 7(Thu) 14:37[1100]
++ usagi    
  さわさん、hiroパパさん

誰かに責めて欲しい。私が悪いと、私のせいだと
でも責められたら苦しい、本当は誰かのせいにしたい

口からミルクを飲む事が出来ず、
哺乳瓶を試みるものの窒息寸前で青くなる子供
結局鼻から直接チューブで胃にミルクを流し込む毎日

子供にとって一番楽しいであろうミルクの時間が
お互いに一番苦痛な時間だなんて

「健康に産んであげられなくてごめんね」
泣きながら責めながらそう語りかけるしか出来ないんです

そんな中、
「親戚には何て言おう」
「近所の人達には?」
「周りから見たら普通なの?」

気が付くと子供の事よりも体裁ばかりを考えている

インターネットを使っては
自分の子供よりも重い障害の人を探し、
「まだうちの子はマシなんだ」と安心する。

最低です。


どうしたらそんなに優しい言葉で語れるようになるんですか?

時が経てば、その時が来たら
私もお二人のように胸を張って
「今幸せ」と言えるようになるのでしょうか。


こんな内容のコメントばかり
本当にごめんなさい。

でも誰にも言えない
吐き出す場所がないんです。
ごめんなさい。

さわさん、有難うなんていわないで下さい
どれだけさわさんの言葉に救われているか・・

hiroパパさん

泣き言聞いてくれて有難うございます
また書いてもいいですか?

.. 8/ 8(Fri) 10:14[1101]
++ みーまま     [MAIL]
  usagiさん、はじめまして。今が一番辛い時ですよね。
usagiさんのコメントを読んでいると、娘の時の事を思い出して涙が出ました。
娘は私の病気のせいで、7か月で無理矢理だされて其の上おなかの中で充分に栄養をもらえず、生まれた時は622gと手のひらに乗ってしまうほど小さい赤ちゃんでした。
保育器の中で当然自発呼吸ができず、人工呼吸器をつけ、割りばし程の両手には点滴をされ、うつ伏せに寝かされた背中にはモニターの電極が貼られた姿を見た時には愕然としました。生死を何度もさまよいやっと落ち着いたと思ったら今度は障害がありそうだと、色々な検査をされ、その都度違う。1歳の誕生日まであと2週間という時まで入院生活が続き、その後も入退院のくりかえし。他の病気もいくつか見つかりましたが、結局7歳まで根本原因が解らずに不安な毎日を過ごしました。
私事が長くなりました。ごめんなさい。
今は思いっきり泣いて下さい。
泣くだけ泣いて我が子を見て下さい。あなたの赤ちゃんは今生きていこうと頑張っています。あなたの愛情が必要なんです。これからのことはそのつど考えればいいじゃないですか。
usagiさん。あなたは一人じゃ無いんです。やさしいご主人と仲間たちがいます。
一緒に頑張りましょう!  (でも、あんまり頑張り過ぎないでね。)

.. 8/ 8(Fri) 11:42[1102]
++ usagi    
  みーままさん 有難うございます

みんな様々な困難や悩みを抱えているはずなのに
「どうして私だけ」そう思ってしまいます

どんなに難病を抱えている人を見ても
「手が動く、歩ける、聞こえる、話せる、それだけでもいいじゃないか」
子供が出来ない事と比べて そう思ってしまうのです。

目に見える子供の障害ばかりを気にして他人と比べ
「うちよりマシだ」
「でもうちの方がマシだ」と、
そんなヒドイ事を考えてしまうのです

私は最低なんです。

母乳が搾っても搾ってもここ数日前から少ししか出ない。今日ピタリと止まりました
あんなに出ていたのに止まったのです。

子供の生後1ヵ月を明日に控えて
「ここが区切りなんだ」と
「今から新たな気持ちで立ち向かわなければならないんだ」と自分に言い聞かせ、最後の母乳を注入した時は涙が止まらなかった。

これから先とても長いのに 
何だかもう母親として してやれる事を失った気がした。

責めて責めて責めて泣いて泣いて泣いて
でも何かが変わる訳ではないのに、
悲劇のヒロインぶっているんです

私は可哀想だと。

これから遭遇する心無い色々な出来事を想像し
それに立ち向かうだけの広い心がないんです。

「障害があるんだから」それをたてにして
「だからこうなんだ」と言い訳をするかもしれない


どうやって乗り越えたらいいのか解らないんです。

どうしてみんなそんなに強くいられるのか
どうしてそんな子供への愛情が強いのか
どうしたら子供を
「自分の愛すべき子供だ」と受け入れる事が出来るのか

ただ毎日義務のようにやるべき事をこなしている
そんな状態なんです

こんな親を選んで生まれてきたのなら、
本当にごめんなさいとしか子供に言ってやれない。

私なんかより あなたをもっと大事に育ててくれる人が居ただろうにと謝る事しか思いつかない。

こんなメールばかりをすみません。

.. 8/ 8(Fri) 17:26[1103]
++ みーまま     [MAIL]
  usagiさん。メールでしかお話が出来ない事にもどかしさを感じます。
「どうして私だけ」障害児をもつ母親なら誰でも一度は思っていることです。
他人と比べたり、自分を責めたり。それも、あります。

usagiさんは最低ではありません!

私はほとんど母乳は出なかったので、数える位しか母乳の注入は出来ませんでした。
私に出来たことと言えば、面会に行って、2,3時間の間だけ、保育器に入っている子供の体を触っているだけ。

みんな初めから強い訳でもなく、広い心を持っていたわけでもないし、初めから「自分の愛すべき子供」だと受け入れられた訳でもないと思いますよ。少なくとも私は、10年たった今でも時々「どうして?」と思う時があります。
どんな障害を持っていても悲しい事ばかりではありません。障害を持っているからこそ味わえる幸せもあるんです。(今はそんなこと考えられないかもしれないけど)

「ただ毎日義務の様にやるべき事をこなしている」・・・「やるべき事」を毎日出来ているなんてすごいじゃないですか。その繰り返しが、乗り越えていく事なんですよ!


usagiさんも1か月乗り越えられたんですよ!


もがき苦しみながら1日1日を過ごして行く中で、絶対幸せを感じる時ありますよ。

今は苦しいかもしれないけど、すべて無駄ではないと信じて下さい。近い将来後輩ママたちに良いアドバイスが出来る様になりますよ!(^^)!

.. 8/ 8(Fri) 20:36[1104]
++ さわ    
  何度も失礼します。

hiroパパさん、みーままさんのコメントに私も一緒に励まされています。幸せを感じる日々でありながらも決して悟ったわけではないので。

usagiさんはあたかも自分を悪魔とでもいうように責めていらっしゃいますが、悪魔は有難うなんて言いません。ごめんなさいも言いません。子供のために泣きません。

usagiさんの綴る文章にちゃんと子供への愛、感じます。

usagiさんがあの辛い感情の中に今いらっしゃるのだと思うと愛しくてなりません。(失礼かもしれませんが)

usagiさんはとても感受性の豊かな方ですね。そういう方はこの後、お子さんを通してすごい感動を体験しますよ。
予言しときます。間違いないです。

自分だけではなかった・・・救われているのはこちらの方です。やっぱり、ありがとうです。




.. 8/ 9(Sat) 00:33[1105]
■--お邪魔します
++ さわ      

  こんばんは。甲子園も始まりいよいよ真夏だなぁと感じます(地元の高校が勝ったぁ。うれしー)最近のこちらの掲示板を拝見して私もおしゃべりしたくなって。
我が家には発達面で色々遅れのある3歳の長男と、先日先天性の障害が確定した7ヵ月の次男がいます。どのような子であっても大切な授かり物。そう思って前向きに前向きに日々過ごしています。でもそうもいかないブルーな日もあります。我が子にハンデがあることを理解してもらえなかったり、前向きな気持ちをうまく伝えられず強がりと受け取られるとブルーになります。ただ、これはとても微妙で、デリケートな話ゆえに周囲の反応も自分が期待するものでないことは多いです。それで、最近強く感じるのは
<開き直ること> yukiパパさんのように。これは大事だなぁと。周囲に理解を求めるのって疲れます。だから、自分たちは自分たち。その姿を見て理解してくれる人は理解してくれるだろうという結論になりました。
母親ってどうしても子供の人生をも抱えてしまい必要以上に苦しんでることないですか?私の場合感情移入し過ぎ、とよく夫に言われます。あえてイバラの道を進む必要はないとも言われます。なるほど、考え方ひとつです。
子供が好きなので3人目ほしいです。もちろん躊躇はします。できれば健常な子がほしいと思うから。でも、もし授かることができたらどんな子でも「やっぱり君に会えてよかった」と思うはず。そして4人目5人目、ほしいわぁというのは贅沢ですけど理想です。(夫はこんな私に悲鳴)
時には父親のようにおおらかにありたいと思うまだまだ未熟な私です。
こちらの掲示板、本当に素敵な人達が集っていらっしゃいますね。とても励まされます。
暑い中、また熱い書き込みをしてしまいました。お許し下さい。しょうちゃんは寝返りするようになりましたよ。元に戻れずしばしばうーんと唸っていますが。また今からミルクの時間です。
.. 8/ 5(Tue) 23:52[1092]

++ hiroパパ     [URL]
  さわさん、こんにちは。

真夏ですね、暑いですね。
そんな中、今朝、エアコンが壊れました…。

しょうちゃんの寝返り、おめでとうございます!
しょうちゃんも自分でビックリ、新しい感覚がうれしかったでしょうね。

確かに母親は大変だと思います。
逆に言えば母親にしか感じられない特権でもあって、
この経験をしたママさんたちと接すると、
「かなわないなぁ」という強さや大きさを感じることがあります。
パパさんからはそのオーラは感じません(笑)。

3人目、4人目、5人目…。私も同じ気持ちです。
といっても、2人目で二の足を踏んでますが…。
hiroの弟か妹がいる生活が、私にとって今イチバンの夢です。

しょうちゃんの成長、またお聞かせてくださいね。


.. 8/ 7(Thu) 12:02[1098]
■--(無題)
++ yuzuママ      

  こんにちは。毎日、毎日暑いですねぇ(この言葉あいさつ代わりになっちゃってますね^-^:)
ところで子供の暑さ対策ってどうしてますか?
毎朝起きるとyuzuの背中とお腹がボッカボカのあっつあつで…体温をはかると38度の時もあり…けど手足は全然です。風邪ってわけでもなく…。汗を発散していない分、体の中に熱がこもっちゃっているようで。
体温調節が苦手と聞きましたがこういうことなんでしょうか?チャイルドシートやベビーカーは背中にアイスノンをひいてますが、寝るときはアイスノンをひいても移動しちゃって役に立っていないです。エアコンはとりあえずつけますが夜中に切れるため、毎朝あんな状態で起きてきます。お茶をマグマグにいれて枕元においてとりあえず水分補給はさせていますが、そのうち熱中症になるんじゃないかとヒヤヒヤしてます。
hiroくんや他のみなさんはどんな感じですか?
ぜひ教えてください。
.. 7/26(Sat) 10:39[1078]

++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。
ホントにもう、毎日毎日暑いですね。
我が家の暑さ対策の基本はやはりアイスノンです。yuzuママさんと同じように、出かけるときのチャイルドシートやベビーカーの背中に、就寝時には枕がわりに使っています。就寝時はずれてしまっていることもありますが、なぜか元に戻っていたりもします。寝室にエアコンがないので扇風機を使っていますが、アパートだからか、うちの場合はそれだけで大丈夫です。

hiroの場合、汗は結構かきますが、朝のうちは体温高めです。とはいえ、夏に限ったことではないので今はあまり気にしていません。私が38度あったらフラフラですけどね。熱の逃がし方は色々あると思いますが、わきを少し冷やしてあげたり、おしぼりで体を拭いてあげたり、自分でして気持ちいいなぁと感じることをしてあげると子どももきっと気持ちいいだろう、と思ってます。

昼間の水分補給は気にして摂らせています。hiro自身も夏になるとよく飲みます。我が家で一番よく飲み汗をかくのはhiroではなく私ですが…。汗をかいておしっこが出ないのは良くないと思うので、水分補給は大切ですよね。

汗疹はこの時期仕方がないのかも知れませんが、本気で掻きはじめると厄介なので、気をそらすようにしています。

他の皆さんはいかがでしょうか?


.. 7/28(Mon) 22:31[1079]
++ yuzuママ    
  hiroくん、寝てるときにアイスノンに戻ってくる…ってのがかわいくて思わず笑っちゃいました^o^(ごめんなさい)

>わきを少し冷やしてあげたり、おしぼりで体を拭いてあげたり、自分でして気持ちいいなぁと感じることをしてあげる
これはいいかもしれません!試してみます。

うちの寝室は風が抜けず、部屋に入るとサウナ状態で…エアコンをしばらくかけないと寝れないです。
ただエアコンで冷やしすぎも厄介で…。冷やしすぎるとyuzuの手足が冷え冷えになっちゃってます。
難しいですね…体温調節をしてあげるの。
夜中にエアコンが切れると布団が暑いのか何度も寝返りをして布団から出てフローリングで寝てます。(冷たいのかな?!)
汗疹はまだ出来たことないです。

いろいろ試してこの暑い夏を乗り越えたいです。

.. 8/ 4(Mon) 14:59[1091]
■--夏休みですよ!!
++ yukiパパ      

  皆さん、暑いですね!! さわさん熱いですね。僕は、yukiの障害については、開き直っております。ただ、彼の将来が明るいものであるようにと願いながら、最近では職業訓練とか、福祉関係とか情報収集をしております。
.. 7/20(Sun) 20:58[1076]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
暑いですね。hiroも「あちぃ」っていってます。
子どもたちの暮らしを考えていくことは生涯をかけての大仕事ですね。

.. 7/22(Tue) 23:02[1077]
■--(無題)
++ いまる      

  hiroパパさん、こんばんは。先月、側わんのことで、整形外科の先生にも診ていただきました。やはり、側わんになっていて、角度は20度だそうです。今は、特にできることがないということで、3か月に一度くらい、レントゲンを撮って、様子を見るそうです。
最近、ずりばいから、四つ這いへと移行し、前より少しだけ、骨の出方が緩やかになった気がしています。実際にはわかりませんが。筋肉をつけることで、何かが改善できればいいなと思っています。
今日は、皆さんに、御相談があります。実は、私は、息子がお腹の中にいる時に、抗体の検査をしました。(一般的に、妊婦さんは8か月くらい?ですると思います)
一度目は特に問題はなかったのですが、切迫早産で入院したときに、おおきな病院で血液検査をした際、こうP1抗体と言われる抗体があると言われました。子供に何か影響があるのか、すごく不安で先生に尋ねましたが、一応、今のところ分かっている範囲では、そういう事例はありませんが、この抗体を持っている人じたいが、ものすごく少ないので、絶対にないとは言えませんと言われました。しかも、この抗体を持っていると流産しやすいと言われているとも言われました。【流産経験はないのですが】
この先、いつか二人目のことを考えようと思ったとき、やはり不安でなりません。突然変異で起こった息子の病気と、この抗体の因果関係があるなら、知りたいなと思っています。PWSの子供を持つ方で、もしもおなじような抗体を持ってらっしゃる方がいたら、(ほかの種類の抗体についてでもかまいません)もしくは、なにか知っていることがあれば教えて下さい。なんだか重たい話になってしまってごめんなさい。よろしくお願いします。
.. 7/16(Wed) 20:53[1070]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
側わん、hiroと一緒ですね。うちも3カ月に1回程度診てもらいに行き、確認しています(確認しているだけですが…)。今、もっとも気がかりなことの一つですが、何もでいないまま時が過ぎていくのでもどかしく思っています。

抗P1抗体についてはスミマセン、よく分かりません。私ははじめて聞きました。ネットでちょっと調べただけですのでうかつなことはいえませんが、それほど心配ないようなことも書いてありました。でも、不安を持ち続けるのはツライですよね。お医者さんは、万が一のことを強調することがあると経験上感じています。先生によってもおっしゃることが違いますしね。別のお医者さんにも聞いてみてはいかがでしょうか?少なくともPWSとは関係ないと私は思いますが、どうなんでしょう。

うちもそうですが、母親(女性)の方が、次の子への不安を感じるものなのでしょうね。父親(私の場合)の方はノー天気というか、むしろ障害があってももう全然驚かないって気持ちなんですけどね……って、余計なハナシでした。

では、どなたかいらっしゃいましたらぜひ、お話し聞かせてください。よろしくお願いします。


.. 7/16(Wed) 22:57[1072]
++ みーまま     [MAIL]
  はじめまして。我が家の娘もPWSです。それと、私は抗P1抗体でした。過去に2度流産していて、2度とも原因が解らなかったけれど、3度目の妊娠(今の娘)でも7か月目の時心音が弱くなり、緊急帝王切開で産んだ後に、胎盤を検査してみたら判明しました。
ただ、それとPWSが関係しているかどうかは疑問です。
現在小4で、GH治療もしています。側ワンも30度あります。(半年進行なし)今のところは様子をみているところで、これ以上進む様なら手術するかも・・・
色々ありますが、何事も前向きにプラス思考でいこうと思っています。

.. 8/ 1(Fri) 17:57[1082]
++ hiroパパ     [URL]
  みーままさん、こんにちは。
貴重なお話しありがとうございました。妊娠、出産することの大変さをあらためて思いました。やはり母は偉大です。

側わんのことはうちも悩んでいます。この掲示板やブログで、悩みや愚痴を書くことがあると思いますので、またお話しを聞かせてください。


.. 8/ 2(Sat) 00:57[1083]
++ いまる    
  hiroパパさん、みーままさん、ありがとうございました。
PWSのお子さんがいて、抗P1抗体をもってらっしゃる方がいることに、少し驚いています。
貴重なご意見を、ありがとうございました。
最近、主人の両親や親戚の方から、二人目のことを言われたりするので、正直言って少し辛いというのが本音です。
息子の障害のことを、まだ受け入れてもらっていないので、余計に複雑な気持ちです。
こんなことを思ってしまう私は、息子のことが大切だ。すごく可愛いなんて言っているし想っているつもりだけど、実は自分が一番心のどこかで受け入れられていないのかも知れませんね。まだまだ駄目母だなあ。

.. 8/ 2(Sat) 18:45[1086]
++ みーまま     [MAIL]
  こんばんわ。
私の場合、2度目の流産の後ずーっと妊娠しなくて、不妊治療の末、結婚20周年の年に授かった子です。当然高齢出産だと言う事で出生前検査をしたところ、ダウン症の可能性大で医者からもほぼ間違いないだろうと言われました。しかし、やっと授かった子だし最後のチャンスなので、どんな障害があろうと出産する覚悟でいました。
その後羊水検査でダウン症ではなかったけれど、現れた我が子はPWSでした。(診断がついたのは7歳でしたが)
私たち夫婦にはすでにお互いの両親は他界していましたので、舅,姑の煩わしさはありませんが、子供にとってはおじいちゃん、おばあちゃんと呼べる人が居ないのは少し可哀想な気もします。
最初の子が障害を持って生れて来ると2人目を躊躇してしまう気持は良くわかります。私の友人も作らなかった人もいるし、2人目も障害児の人もいるし、健常児の人もいるし、こればっかりはどうしようもない事だと思います。
いまるさんもご主人と良く話し合った上で決めたほうが良いのではないですか?そして、納得して万が一障害児だったとしても腹が決まるのではないかと思います。
大事なことは、自分たち夫婦がしっかり納得していれば周りの事は関係ないのではないかと・・・。
どんな子でも我が子は宝物です。我が子を守ってあげられるのは私たち親しかいないのだから。
何か生意気なことをずらずらと書いてしまいました。ごめんなさいね。

.. 8/ 2(Sat) 21:36[1087]
++ いまる    
  こんにちは。みーままさん、ありがとうございました。
主人とは、息子の障害のこと、二人目のこと、いろいろと話し合ってはいるものの、なかなか<こうしよう!>というところまでは、たどり着いていません。
でも、確かに周りがなんて言おうと、大切なのは私たち夫婦の気持ちなのかもしれませんね。
みーままさんは、大変な経験を沢山されて来られたのですね。私は、流産の経験はありませんが、次の子供が授かるかどうかもわからないのに、軽々しく自分の気持ちばかり書いてしまってすみません。もう少しゆっくり考えて、よく話し合おうと思います。

.. 8/ 3(Sun) 18:16[1089]
++ みーまま     [MAIL]
  いまるさん、私のコメントで気持ちを重くさせてしまったらごめんなさいね。
でも、大丈夫ですよ!子供が親を選んで来てくれるって聞いたことがあるし、私たちは選ばれた親なんだから。
お互い色々あると思うけど頑張りましょうね!

.. 8/ 3(Sun) 18:46[1090]
■--報告です
++ さわ      

   ご無沙汰しています。今日、検査の結果を聞きに行ってきました。結果は、染色体に異常があることが認められたがPWSではない、という意外な結果でした...しょうちゃんの障害名は、18q−(18モノソミー)症候群といって、18番目の染色体の一部が欠損しているとのことです
PWSと勝手に確信していたので、新たに気持ちを切り替え中です。(正直少し残念なような・・・)それでも大事な宝物には変わりなく、彼を見ながらその時その時で出来ることを私達はしていくだけです。

 少し話は変りますが、私、かつて福祉施設に勤務していました。障害の重い軽いに関わらず色んなハンディを持った方と接する機会があったわけですが、ハンディは不幸じゃない、かわいそうじゃない、そう思いながら仕事していました。入所の施設でしたが、大昔の収容のイメージはなく、サービスの時代・・・利用者サイドは何でも言っていいんです。利用者の皆さんはそれなりに楽しそうで、生き生きしていました。私なんかより作業能力の高い方も大勢いらっしゃて、助けられることもしょっちゅうで(笑)。さらに、今は早期発見・早期療育の時代。障害自体が軽くなっている、と言う専門家もいます。そして何より、ハンディを背負ってくれている方々のおかげでこの人間社会のバランスが取れている、ということをどれだけの人が知っているでしょう。少しでも多くの「健常者」と言われる方々にこのことに気付いてもらいたいです。

 ええーと、何が言いたいのかというと、自分たち以外にも助けてくれる人はいっぱいいっぱいいて、私たちの未来は大丈夫、ということ。辛いことがあっても日々楽しいことの方が多くあれば何のことはない、と思うんです。
 新参者が何だかエラそうにスミマセン・・・久々に熱くなってしまいました。ハハハ(汗)
 hiroパパさんの言うとおり、辛い状況の中でも幸せはたくさんありますよね。私もそう感じます。些細なことでも幸せを感じれるなら、本当にいい人生だと思います(ああ、また熱くなりそうなのでこのへんで)

 長々と失礼しました。ブログ、楽しみにしています。またお邪魔させて下さいね。心の内を語らせていただき、今夜はよく眠れそうです。おっと、その前にしょうちゃんのミルクの時間です。では、可愛いわが子に会いに行ってきますのでこの辺で・・・おやすみなさい。


.. 7/16(Wed) 00:52[1066]

++ hiroパパ     [URL]
  さわさん、こんにちは。
PWSではなかったんですね。でも、さわさんがおっしゃっているように、結果がどうあれ宝物には変わりないですよね。

「障害がある」ということは「医療」と「社会」2つの側面から考えられるというようなことを何かで読みました。前者は個人に起こっている現象としてとらえ、治療などによって例えば機能の改善を図っていくことが課題となり、後者は社会によってつくられた問題とみなし、障害がある人がすべての社会生活に参加するために必要な環境をつくることは社会全体の共同責任である。
うろ覚えで(ってことは身になってないってことですが…)すが、さわさんの施設勤めの書き込みを読みながら、そんなことを思い出しました。

もちつもたれつ、おたがいさま。

祖母と一緒に暮らしていたからでしょうか、子どもの頃から、心のどこかにそんな思いがあります。

ちゃんと生きていれば、誰かが助けてくれますよね。知らないうちに与え与えられ……できるだけ多くの人と、そんな関係が気づけたらうれしいです。

また、しょうちゃんの成長を教えてください。これからも、どうぞよろしくお願いします。


.. 7/17(Thu) 18:41[1074]
■--はじめまして
++ さわ      

  最近こちらのブログを知り、ほぼ毎日拝見している者です。

我が家には個性を持って生まれた三歳児と、PWSの疑い…「疑い」って何だか失礼ですよね。言い換えます。PWSの可能性があって検査結果待ちの赤ちゃんの兄弟がおります。
赤ちゃんの名は「しょうちゃん」です。今までの検診では何も引っかからずにいるのですが、私自身、「何かおかしい」と違和感を感じながら育ててきました。発育の遅さ、哺乳量の少なさ、めったに泣かないし…かかりつけのお医者さんや保健センターにも相談していたのですが正常域ギリギリの発育なのであまり気にされず、何だか神経質なお母さんと思われた感じでした。
たまたま調べてたらPWSの症状があまりにも一致してるので、こちらから大きな病院で検査を依頼したという形です。こちらからPWSだと思うので検査を…というのは珍しいパターンなようでお医者様、看護士さんも「念のため」という雰囲気でした。
私の中ではもう確信しているので間違いないと思ってます。むしろ違和感の原因が分かりホッとしています。
結果が出ていないものだから周囲の人に報告できずにいますが、ごく一部の知っている人は「まだ分からないからあきらめないで」という人もいます。
それも分かりますが、hiroパパさん風にいうと、既に「腹に落ちている」ので「あきらめないで」は失礼でしょう。というのが本音です。
もちろん落ち込んだ時間はありましたが、こちらのブログを始め、PWSの関係のブログ、コメント等を見つけたおかげで癒され、辛い時間が短く済んだことに感謝しています。本当にありがとうございます。
おかげさまでポジティブ思考の夫と可愛い息子たちと幸せな日々です。
とりあえず検査結果ですね。結果を聞いて第一声を何て言おうかなどと考えています。また報告させていただきます。
.. 6/28(Sat) 23:38[1064]

++ hiroパパ     [URL]
  さわさん、こんにちは。

書き込みありがとうございます。
さわさんのしょうちゃんへの思いが伝わってきます。

我が家は6カ月間、何かおかしい…と感じながら哺乳に明け暮れる日々を送っていました。PWSと分かったときは、原因が分かってホッとした、というよりは障害が「確定」してしまったという思いの方が強かったのが正直なところです。そのときはものすごく落ち込みました。でも、分かったことで進むべき道が明確になり、前を向けたことも確かです。

原因が分からないまま現実に起こっている障害と向き合っている人もいらっしゃって、その苦労や気持ちの持ち様は私の想像を超えていると思います。そうした意味で、原因が分かったことはありがたいことだと思ってます。

ご主人とかわいいお子さんとの幸せな日々。それがすべてですよね。辛いことがあっても、苦しいことがあっても幸せであることはできるんだと知りました。

ではまた、ご報告お待ちしています。


.. 6/29(Sun) 01:35[1065]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  皆さんお元気ですか?特に何もない毎日がすごく安らぐ今日この頃です。yukiは跳び箱5段飛べるようになりました!!飛べた瞬間は何か涙がでそうになりました・・・。
.. 6/15(Sun) 20:52[1061]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
yukiちゃん、がんばりましたね。
跳び箱飛べたときって、達成感ありますから、本人もうれしかったでしょうね。

.. 6/16(Mon) 23:42[1062]
■--こんばんは☆
++ ゆうたママ      

  hiroパパさんこんばんは。
以前1度ご挨拶させていただいたのですが、覚えていらっしゃいますでしょうか?

ゆうたは3日で6ヶ月になりました。
ハーフバースデイはお祝いだ〜♪と思っていたのに
風邪を引かせてしまい、病院のお世話になっちゃいました。
離乳食もまだ始めてないので、
ミルク以外で初めて口にするものが咳止めシロップとなってしまいました(汗)
でも、まずそうにしつつもゴクゴクと飲んでる息子の姿に成長を感じてしまいました。
熱もなくゴキゲンなので大したことないだろうとは思ってたんですが
もう心配で心配で。
受診して、私が安心できたのが1番大きかったかもしれません。

そしてなんと!
6ヶ月と3日の今日、寝返りができるようになりました〜。
惜しいところまではできてたものの
まだもうちょっと先だろうな・・・って思っていたのでビックリしてしまいました。
コツをつかんだらしく、隙あらばコロンとしてしまうので気が抜けません。
ミルク飲んですぐでも回っちゃうから、当然のことながら吐いちゃうし(笑)
でも本人はニコニコと楽しそうなので(*^-^*)
あのクッタリした姿からここまでできるようになったと思うと
なんだか感慨深いです。
嬉しくて書き込みしてしまいました〜。
.. 6/ 6(Fri) 22:01[1054]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうたママさん、こんにちは。

6カ月、ハーフバースデイおめでとうございます。
寝返り、やりましたね!
6カ月の頃のhiroは、頭をちょっと上げる程度で寝返りなんて全然でしたよ。
ゆうたちゃん、自分自身の新しい動きにワクワクしながらコロンコロンしているんでしょうね。
小さな成長のひとつひとつが、力を与えてくれますよね。

教えてくださってありがとうございました。
またご報告お願いします!


.. 6/ 7(Sat) 00:57[1055]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、ゆうたママさんこんにちは。
ゆうたママさんはじめまして。

ゆうたくん、寝返りおめでとうございます^o^
「ゆうたくん、やったねっっ!!」って感じです^o^

>あのクッタリした姿からここまでできるようになったと思うとなんだか感慨深いです。
嬉しくて書き込みしてしまいました〜。
お気持ちすごくわかります。わたしもyuzuのときに嬉しくて書き込みしてしまいました(笑)
我が子の日々の成長、親としては本当にうれしいですよね。
これからどうぞよろしくお願いします。



.. 6/ 8(Sun) 09:53[1057]
++ ゆうたママ    
  hiroパパさん、yuzuママさんお返事ありがとうございます!
初めての子育てなので、生まれる前は正直不安もあったのですが
我が子ってこんなにもかわいいんだ〜ってちょっと驚いてます。
スミマセン、親バカで(笑)

人よりはのんびりかもしれないけど
確実に成長している姿はまぶしいですよね!
私もhiroくんのお写真すごい楽しみにしています☆
yuzuちゃんの寝返りのお話もめちゃめちゃ感動しました。

こちらこそよろしくお願いします!

.. 6/ 8(Sun) 17:16[1058]
■--(無題)
++ いまる      

  こんにちは。お久しぶりです。
私の息子は、1歳3か月を迎えました。身長は少しずつ伸びているものの、体重は3か月前くらいから、まったくの平行線です。体調を崩しがちなことも理由の一つみたいです。
でも、ずりばいはかなり上手になり、段差もへっちゃら。
家じゅう這いまわっています。いたずらもいっぱいしてくれます。(ごみ箱あさり ドアの開け閉め ティッシュ出し 本だし 他)それに、いとこが泣いているのを見て、ずりばいで寄って行って、よしよしをしたり、タオルを顔のほうに持っていったり、そんな優しい一面も見せてくれるようになっています。
かわいくて、面白くて、笑ってしまうことも多くなりました。だけど、今回の検診で、気になることが。
背骨の側わん。レントゲンを見て愕然としました。こんなに曲がっているなんて。少し前から背中の出っ張りが気になっていたので、診てもらえて良かったんですけど。
来月、整形外科の脊椎専門の先生に診てもらうことになりました。見守るしかないですね。頑張ります

話は変わりますが、hiroパパさんも、ぽちっとさんもTDLに行かれたんですね。羨ましい〜(*^_^*)
私も、もう少し息子に体力がついたら、ぜひ行きたいなと思っています。家族みんなで笑って過ごすことが、息子にとっても一番だと、日々感じています。
今後とも、いろいろとアドバイスをくださいね。
.. 5/24(Sat) 14:28[1047]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
いたずらいっぱい、元気にがんばってますね〜。
hiroも体重が増えない時期がありました。確かに、体調を崩すとガクッと減りますよね。三歩進んで…みたない感じ、hiroにもありました。
その時はがっかりしたり心配することもありましたが、今思えばちゃんとご飯食べて元気に遊んでいれば大丈夫。その辺もゆっくりなので、つい心配しちゃうんですけどね。

側わんはhiroもあります。私が今一番気になっていることでもあります。でも、どうしようもないんですよね。定期的に診てもらっていますが、ドキドキしながらレントゲンで進行を確認しているだけです。

TDL、行けるといいですね。うちも、また行きたいです!

.. 5/26(Mon) 23:55[1048]
++ yuzuママ    
  いまるさん、hiroパパさん、こんにちは。

いまるさん、息子ちゃんのずりばいして「よしよし」かわいい〜^o^ほほえましいですよね。
yuzuは9ヶ月になりました。げと7ヶ月から体重、身長の伸びがイマイチで…ただいま5435g、64.5cmです。検診のたびに「どのくらい大きくなっているかなー」と楽しみにしていくのですが…ため息です

ところで側わんですが、私たち(素人)が見てもわかるものなんですか?
何だか恥ずかしい質問で…すみません。

これからyuzuにとって始めての夏を迎えます。暑さ対策に気をつけてと言われました。

またいろいろとおしえてください^o^

.. 5/27(Tue) 08:05[1049]
++ 拓ちゃんのママ    
  こんばんは。6月1日で4才になる男の子のママです。

ちょうど側わんのことが書いてあったので、おじゃましました。

おすわりの頃からすでに出ていた側わんですが、昨年の夏に51度になり、PTの先生の必死のリハビリで、今年2月には46度に改善したのですが4月からコルセットによる矯正を始めました。
PWSの子でもこんなに早くに側わんが進むのは珍しいといわれ、少し落ち込みましたが、最近改良されて出来た固すぎず、やわすぎない特殊プラスチックで作ってもらったおかげか、嫌がらずに毎日つけてくれています。
これから暑くなってくると大変ですが、付けている時は姿勢も格段にいいのでがんばりたいと思っています。

あと側わんは裸になってれば素人が見ても気がつくと思います。肩が斜めに落ちて、どちらかの脇のあたりが凸になるので・・・


.. 5/27(Tue) 23:07[1050]
++ yuzuママ    
  拓ちゃんのママさん、はじめまして。

側わんについて、ありがとうございました。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

.. 5/30(Fri) 10:32[1051]
++ いまる    
  みなさん、沢山の返信、ありがとうございます。息子の側わんは、裸にすると右側がぼこっと出っ張っていて、もしかしたら側わん?と心配していて、今回の検診で先生に聞いてみようと思っていたら、先生の方から、気になるのでレントゲンを撮ってみましょうかと言われました。
筋力が左右均等でない場合に、よりなりやすいということでした。だんだん治っていく場合もあるし、そうでない場合もあるそうですが、かなり曲がっている背骨を見ると、とても心配です。拓ちゃんのママさんが書いてくださっていたコルセットのことも、今後の様子次第のようです。
息子にとって一番の方法を先生と相談しながら考えていきたいと思います。
また書き込みさせてもらいます。

.. 5/30(Fri) 13:09[1052]
■--我が家もTDL行ってきました〜
++ ぽちっと      

  こんにちは。
hiro君の鯉のぼり、素敵ですね!飾るおうちの方は大変かもしれませんが、見るほうにとっては、楽しみな行事です。(我が家は女の子ばかりでして。)
晴れた空に泳ぐ鯉のぼりは、本当にいいものです。
我が家からもご近所の鯉のぼりが、見えます。
hiro君も喜んでくれると、なおさらも嬉しくなりますね。

さて、我が家もhiro君と同じくTDLに出かけてきましたよ!(田舎から、祖父母も同行の大所帯で・・・。)
2人の子供&祖父母にとっては、初めてのディズニーでした。私も十年以上ぶり!
四歳の娘は感動屋なので、キャラクターに会う度に涙ウルウル。本当に楽しかった様子でした。連れて行って良かったなぁと、思いました。
娘は、広い園内を歩くだけで体力消耗してしまうので、子供用車椅子をレンタルしました。
半日ほどしかいなかったのに疲れたようで、ホテルでは夕食も食べずに12時間以上寝ました。

それから、yuzuママさん、寝返りできるようになり良かったですね。しかも、はや〜い!!うちも1才すぎだったんで・・・。これからも期待がもてますね。
苦労もあるけど、ひとつひとつの成長が大きな喜びですよね! また嬉しい話は、皆にも聞かせてくださいね。

たくままさんのお話も、参考になりました。
数年後には我が家にも関わる話で、興味深かったです。
私も、たくままさんとほぼ同じ気持ちです。
自分自身、幼なじみに知的障害を持つ子がいましたが、同じ小学校に通い、一緒に遊ぶのが当たり前でした。だから、娘にも無理しすぎない範囲で、そんな風に自然に友達に囲まれて過ごしてほしいなと思っています。
.. 4/28(Mon) 15:04[1045]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
TDL、行ってきたんですね。大勢での旅行はにぎやかで楽しかったでしょうね。娘さんも、ヘトヘトになるまで夢中になって、心に残る旅行になったことでしょう。

hiroはベビーカーを車いす扱いにしてもらいました。どこに行っても苦労するベビーカーでの移動も、特に意識することなく自然にできました。こんな場所はなかなかないよなぁと後から思いました。遠方からだとちょっと大変ですが、また行きたいです。


.. 4/29(Tue) 23:06[1046]
■--こんにちは
++ yuzuママ      

  4月になりましたね。お元気でしたか?
来週は長女の小学校の入学式です。
親子でドキドキしてます。
yuzuは8ヶ月になります。
寝返りが出来るようになりました。^o^/
初めて出来たとき、目撃したのは長女で…
「お母さぁぁぁぁぁんっっ!!!」とすごい勢いで呼んだので何事かと思いました^o^::
見るとコロンとうつ伏せになって、目をパチクリさせているyuzu。本人も偶然できたようです。
それから、コツをつかんだのか何度か寝返りをして今では何回もコロンとしています。
出来て当然の長女のときと違って(もちろん、長女のときも喜びましたが)「すごいっすごいっ」となんともいえないくらい嬉しかったです。メールで知らせた実家の母は泣いて喜んで、父は「祝杯だぁぁ!」とお酒を呑んでヨッパラていたとか…(笑)
家族で喜んでお正月に続きまたも大騒ぎでした。

また、嬉しくてメールしてしまいました。
長々とすみませんでした。ではまた。
.. 4/ 1(Tue) 09:29[1040]

++ いまる    
  yuzuママさん、はじめまして。
8か月で寝返りなんてすごいですね!!私の息子が8か月の時は、やっと主治医から首がすわっています。といってもらったところでした。
みんな、ゆっくりだけど着実に成長しているのが、我が子の事だけでなく、すごくうれしく思います。
お互い、子供の成長を励みに、頑張りたいですね。

.. 4/ 1(Tue) 14:05[1041]
++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。

お姉ちゃん、ご入学おめでとうございます。
yuzuちゃんとお姉ちゃんのエピソード、いいカンジですね。
お姉ちゃんも、驚きとうれしさでいっぱいだったんでしょうね。
yuzuちゃんもがんばってますね。新しい感覚を精いっぱい楽しんでいるんでしょうね。
家族みんなで大騒ぎ、そういう雰囲気はきっとyuzuちゃんにも伝わっていると思います。
また、ご報告を楽しみにお待ちしています!

.. 4/ 2(Wed) 00:05[1043]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、いまるさんこんにちは。
いまるさん、はじめまして。これから、よろしくお願いします。

お二人からのうれしいコメントありがとうございます。
本当にyuzuの成長ぶりには毎回、感動です。
私の友人が「家族の愛情が発達のなによりの栄養になる」と言ってました。愛情たっぷり注いで、ゆっくりだけど確実に成長している我が子たちをみていきたいですね。

.. 4/ 2(Wed) 09:46[1044]
■--おひさしぶりです。
++ たくまま      

  hiroパパ&ママさん、みなさんこんばんは。
来るたびにお久しぶりなたくままです。

日付が変わったので、今日は4/1。
たくは今日から4年生です。

いろいろ悩みましたが、家族とも話し合ってたくは中学生まで出来るだけ学区内の学校に通わせようということになりました。

基本は通常クラス、もう無理ってなればその時考えよう、と思います。

あたし達が幼少の頃でも、クラスに1人くらいど〜しようもないおバカさん(失礼)っていたと思うんですよ、集団生活できない子も。

なので、たくもそうなんだと思うことにしました(笑)

もう春ですね♪
兵庫では桜が7分咲きくらいです。
パパさんのところはどうですか?
活発に運動しやすい時期だし、花見もかねてちょっと遠くの大きな公園に行こうと思います(^-^)

まだまだ寒暖の差が激しいのでみなさんお体には気を付けて育児と育自に頑張っていきましょう!

では夜中に失礼しました(^-^)
また来ま〜す♪
.. 4/ 1(Tue) 01:02[1038]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。

新学年の季節なんですね。感慨深さとともに、色々考えることもあるんですね。hiroも赤ちゃんだとばかり思っていましたが、そういう話を聞くと、そんな日が確実に近づいているんだなぁと思います。

先週末、家族で見にいった桜は、まだ3分咲き程度でした。今週の名古屋はちょっと冷え込んでいますが、また週末に見に行こうと思っています。

.. 4/ 1(Tue) 23:57[1042]
■--ごめんなさい
++ いまる      

  まちがえて送信してしまいました。ごめんなさい。
息子はズリバイで少しずつ自分の行きたい所へ進めるようになってきています。でも五回くらいで疲れて ゴロリンと仰向けに寝がえりをしてしまうんですけどね。
でも、おおきな前進だと、みんなで喜んでいます。
息子のペースをゆっくり見守っていきます
.. 3/31(Mon) 22:12[1036]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
おっ、がんばってますね〜。
5回が10回に、50センチが1メートルに…自分の力に合わせて少しずつ着実に伸びていくんでしょうね。
毎日、楽しみですね。また教えてください。

.. 3/31(Mon) 23:17[1037]
■--こんばんは
++ いまる      

  あっという間に、一か月近くがたってしまっていました。
この一か月で、息子はズリバイができるようになりました。まだまだ連続で五回くらい進むと、疲れていますが、ご
.. 3/31(Mon) 22:08[1035]

■--(無題)
++ ゆうたママ       [MAIL]

  hiroパパさんはじめまして!(パパは以前ご挨拶させて頂きました〜)

hiroパパさんがおっしゃっていたように
ミルクに追われる毎日を過ごしています(笑)
初めはあまりの飲めなさと睡眠不足が重なってイライラする事も多く
そんな自分が情けないやら腹立たしいやら悲しいやらでした。
でも、入院中はどんなにあげたくてもせいぜい2回しかミルクを上げられなかったこと。
これからのんびり成長していくであろうゆうた。
ミルクを飲むペースだってゆっくりで当然だ。
そう思えるようになって少し余裕が出てきました。
最近話しかけると笑顔を見せてくれるようにもなり
本当になんてかわいいんでしょう♪と親バカっぷり全開です(笑)

そして先日無事3ヶ月を迎え、早速予防接種(BCG)に行って来ました。
正直、かかりつけ医を探すのも大変だろうな・・・と思っていたのですが
入院していた病院の先生が開業されているクリニックに行ったところ
すんなり受け入れてもらえ、すごく恵まれているな〜と思いました。
そしてうちは径管栄養もしているのでちょっと不安もあったんです。
周りの人に好奇の目で見られるかな〜とか。
でもそんなこともなく普通に話しかけてくれるママさんなんかもいてすごく嬉しかったです。
たくさんの人に優しくしてもらえるよう
私もたくさんの人に優しくしなければな〜なんて思いました。

なんだかダラダラと取り留めのない文章になってしまいましたが
hiroくんのかわいらしい姿にすごく癒されそして元気を頂いてます!
hiroパパさんはじめ、
先輩ママさんパパさんたちと色々お話させて頂ければと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
.. 3/ 7(Fri) 18:15[1031]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうたママさん、こんにちは。
そりゃぁもう、かわいくてたまらないでしょうね〜。

冬場の寒い中でのミルク、おつかれさまです。いらだったり悲しくなったりする気持ち、よ〜くわかります。どんなにかわいくても、キツイものはキツイですから、あ〜もう!っていう瞬間はありますよね。それでも子どもの顔を見ているとがんばれちゃうから、親子ってすごいなぁって思います。実は、一番がんばっているのは子どもなんでしょうけどね。

hiroのおかげで、我が家にもいい出会いがありました。人の優しさを引き寄せられるように、自分たちもしっかりと生きていきたいと思っています。ひとつでも多く、幸せな出会いにめぐりあえるといいですね。

パパさんママさんの思いとゆうたくんの成長、また教えてください。お身体に気をつけて、これからもよろしくお願いします。

.. 3/10(Mon) 00:25[1033]
■--お返事ありがとうございました♪
++ とんとんのママ      

  いまるさん、こちらこそはじめまして!
そして、息子さんの1歳のお誕生日おめでとうございます。

私も、とんとんに兄弟を作ってあげたいと思っていたので、2人目を妊娠した時はとても嬉しかったです。しかし、つわりがひどく、体調もよくなくて自宅安静の時期が長かったので、まだまだ小さいとんとんの相手を十分にしてあげられない毎日が続いた時は、2人目妊娠を少し後悔したこともありました。でも今は、家族にとって一番いい時期に授かるようになっているんだと思っています。いまるさんたちにも、いいタイミングで家族が増えるといいですね。
とんとんは本当に妹がかわいいらしく、泣いているとラックをゆらしてくれたり、いないいないばぁをしてあやしてくれたりするんですよ。まだ加減がわからず、度を越してしまいそうになるので、私に叱られることも増えてしまいましたけどね(^_^;)

また時間があるときには、こちらにお邪魔したいと思っています。これからどうそよろしくおねがいします。
.. 3/ 2(Sun) 23:03[1028]

++ hiroパパ     [URL]
  とんとんのママさん、こんにちは。
お久しぶりです。

ご出産、おめでとうございます!
忙しさも2倍、幸せも2倍ですね!

とんとんくんも、がんばってますね。hiroも赤ちゃんが大好きなので、とんとんくんが妹さんを大事にかわいがる様子がなんとなく想像できます。

また時間ができたときに、とんとんくんの成長や妹さんとのやりとりなど、教えてくださいね。

.. 3/ 3(Mon) 23:01[1029]
++ いまる    
  ありがとうございます。私も息子を妊娠しているとき、結構悪阻がひどくて、7キロも痩せてぐったりしていました。さらには、切迫早産で2ヶ月くらい入院しました。もしまたそんなことが...と思うとやっぱり心配です。
でも、御兄弟を出産されている方がいると、すごくうれしいです。私も、良い時期が来るのをゆっくり待とうと思います。

.. 3/ 6(Thu) 15:35[1030]
■--ご無沙汰してました
++ とんとんのママ      

  お久しぶりです。本当に久しぶりに書き込みさせていただきます。hiroくんもhiroパパさんもママさんもお元気ですか?
私事ですが、昨年11月に第2子を出産し(女の子でした)、家事と2人の育児に追われる毎日を過ごしています(^_^;)産後はネットをすることも、パソコンを開くことさえほとんど無いので、ブログを読むのも、書き込みも、ずっとご無沙汰になってましたm(__)m

掲示板で、とんとんよりも小さいお子さん達のパパさん、ママさんが書き込みしているのをみていると、昔の自分を思い出します。少しずつ気持ちは違うかもしれないけれど、本当にみんなが通ってきた道だなぁと…hiroパパさんが言っているように、私も今はとんとんがなくてはならない存在だし、かけがえのない存在です。

とんとんは2歳4ヶ月になりますが、ちょうど妹が生まれた頃(2歳1ヶ月頃)からよちよち歩くようになりました。表現力も豊かになり、いたずらやわがままも増えてきました。妹をかわいがる姿を見ていると、お兄ちゃんらしくなったなぁなんて思うときもあります。私の真似をして、おっぱいをあげようと一生懸命なのはちょっと困るのですが…(^_^;)
うちは、主治医が途中で変わったり、身長が微妙だったりで、まだGH治療を始めていません。親としては3歳頃には始められたらなぁと考えているのですが…。

自分のことばかりですみません。ブログ、なかなかゆっくり読めませんが、時間を見つけて、またおじゃましたいと思います。


.. 3/ 2(Sun) 00:36[1023]

++ いまる    
  とんとんのママさん、はじめまして。御嬢さんのお誕生、おめでとうございます。
私もいつか、息子の弟か妹を出産できたら。と思ったりします。でも、いつか・・・。いつになるかは全くの未定ですけどね。
もともと子供が大好きなので、いつかそんな日がくるといいな。また、お話伺いたいです。
では、また、息子のお昼寝時間におじゃましまーす

.. 3/ 2(Sun) 17:08[1027]
■--こんにちは
++ いまる      

  こんにちは。息子は、先月無事に1歳の誕生日を迎えました。誕生日会は楽しくできたものの、次の週からインフルエンザにかかり、今もまだすっきりしない状態です。
気管支炎と中耳炎にもなり、夜は寝られずにつらそうです。今、やっと昼寝をしてくれたので。
病院でのエピソードですが、耳鼻科に電動車いすの男性が、診察に来ていました。足だけでなく、顔にも少し麻痺があるようで、周りの患者さんは怖がっているようでした。そんな中、うちの息子はその男性に、ニコニコと微笑みかけています。ふと私もその男性に目をやると、男性も息子に微笑みかけてくれていました。
私が会釈すると私にも微笑みかけて下さいました。なんだか温かい気持ちになりました。
みんながそんな風に、お互いの存在を受け入れ、認め合っていける世の中になればいいなと思います。

yuzuママさん、私も保健所での予防接種の時はいつも、あとから来た人よりもだーいぶ遅くなります。
なので、成長などを診て頂いている先生に、息子の母子手帳に、
「予防接種に関しての特別な注意はありません。通常のスケジュールで可能です」病院名 担当医 印
と書いてもらっています。
それを見せても、遅いんですが、時間的には少しましだと思いますよ。聞いて見られるといいのでは(^^)
.. 3/ 1(Sat) 15:23[1022]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
お誕生日、おめでとうございます。
インフルエンザ、大変でしたね。早くスッキリ元気になるといいですね。我が家にとっては鬼門の3月、健康に過ごせるように気をつけようと思います。

病院でのエピソード、子どもはすごいですね。大人が分かっていてもなかなかできないことを、自然にやってのけます。相手の方もいまるさんと同じように温かい気持ちになれたのではないでしょうか。子どもに教えられることは多いですね。

.. 3/ 2(Sun) 01:19[1026]
++ yuzuママ    
  ご無沙汰しております。

いまるさん、遅くなりましたがお誕生日おめでとうございます。もう、体調のほうが良くなりましたか?

早いものでyuzuは7ヶ月になりました。
最近、長女と一緒に仲良く(?)鼻かぜをひいてグズグスしています。鼻が詰まるせいで目やにもひどく、耳鼻科と眼科にかかってます。予防接種の時もそうでしたが、医者にかかったときは「pwsです」ということを診察のときに言うようにしました。
そうしたら、わりとどの先生も正直に「知らないな…どんな症状なのか教えて」と聞いて下さるので今のところ何の問題もないです。ホッとしています。

三種混合の時期になってきたのになぜか日が近づくと体調を崩すyuzu。あれからまだ、BCGしか打ってません…
注射がイヤなのか…何か感じるの?(笑)

鼻かぜで今月の三種混合もパスしそうな感じです…

.. 3/10(Mon) 09:52[1034]
■--皆様こんにちわ
++ あいコ      

  久しぶりに掲示板を見学しましたぁ。
なかなか辛くて、産まれた当初しか見れずにいたのですが。

yuzuママさんはじめまして。
うちの子も予防接種の時に、4人もいた医者が
会議をはじめましたよ。しかもウチは東京23区内です。
サインはいらなかったけど、5回以上は確認を
させられました。担当医が本当に良いと言ってるんですね?
とか、念のために電話しますか?とか。

保健センターでも、もちろん知られていませんでしたが、
あまりにも私が凹みダメ母なので、
今では逆に、私の変わりに色々動いてくれています。

みなさん、同じように、病気の名前を知ってから
ひろちゃんサイトに救われているのですね。
私もその一人です。
ひろちゃんパパは素晴らしいですね。
これからも頑張ってくださいね。

お邪魔しました♪♪
.. 2/29(Fri) 09:44[1021]

++ hiroパパ     [URL]
  あいコさん、こんにちは。
こっちへの書き込み、なんだか新鮮です。
ありがとうございます。
私は自分の親ばかっぷりを披露しているだけで、私の方がみなさんに励まされて、癒されてます。でないと、ものぐさで飽き性な私が何年も続けるなんてありえませんから。

これからもよろしくお願いします。

.. 3/ 2(Sun) 01:19[1025]
■--ご無沙汰しております。
++ noa mama      

  こんばんは。お久しぶりです。
なんだか毎日忙しくPCに向かう時間もすっかり減ってしまいました。noaが成長し、行動範囲や悪戯も増え目が離せない毎日です。
家に居るとどうしても何かごそごそ家事をしてしまいnoaだけに向き合ってあげられないので11月から市の支援センターに通い、そこで誘われたサークルに入り、上の子たちの通っている学習教室の幼児コースにも通い始めました。初めは1時間のほとんどが座っていられなかったのですが、今では半分位座っていられるようになりましたし、おやつも皆が揃うまでちゃんと手を膝に置いて待っていられるようになりました。私の周りにはnoaを普通に受け入れてくれる環境が多くて助かっています。(体力的には大変ですが・・・)
恥ずかしい話ですが、noaのおかげで育児と言うことを意識できました。子供の成長に当たり前でないことがたくさんあることにもきずきました。
上の子たちにも、今までにもっと手を掛けてあげればよかった、ほめてあげればよかったなと思います。今からでも可能性が少しでも広がるようためになる事を子供たちににしてあげたいなと思います。

話は変わりますが18日の日に2回目のコロニーへ行ってきました。
身長がグラフからはずれ「成長ホルモン治療の対象になります。」と言われました。治療は整形の検診を受けてからで、1年ぐらいかけて治療するそうです。
身長はもちろん筋肉量も増えると言うことなのでちょっと期待してます。筋肉量が増えれば基礎代謝も上がり、体力もつくんですよね!? 来年入園を考えているので怪我の心配が少しでも減るといいなと思います。
で、ニコニコで穏やかな先生が「成長ホルモンの薬は若返りにも効果があるって話題になってるんですよ。」と、ぼそっといたんです。思わず「私も飲みたいです」の言葉に先生、看護婦さん、主人に笑われてしまいました^^;
私の脳みそはそちらへいってしまい治療方法を聞いてくるのを忘れてしまいました。やっぱり私はのうてんき過ぎと反省。
ホルモン治療は飲み薬でしょうか?それとも注射ですか?
頻繁に病院にも通うことになるのでしょうか?
ご存知でしたら教えてください。


.. 2/28(Thu) 19:12[1020]

++ hiroパパ     [URL]
  noa mamaさん、こんにちは。
イタズラ盛りのnoaちゃん、たくましいですね。上のお子さんとの関わりの中で、いろんなことを吸収しているんでしょうね。

成長ホルモンは注射です。はじめはドキドキしましたが、今のところhiroも嫌がりませんし、すっかり慣れてしまいました。病院は、うちの場合だいたいひと月に1回、経過観察と成長ホルモンの補充に行っています。hiroは止まっていた身長が伸び、動きも活発になりましたよ。

「若返り」って魅力的な言葉ですね。って思うこと自体、おっさんですね……あぁ〜あ。

.. 3/ 2(Sun) 01:13[1024]
++ noa mama    
  返信ありがとうございます。
嫌がらないhiro君強くてがんばりやさんですね^^
私達も頑張りたいと思います。
noaもhiro君のように身長のびるといいな・・・。


.. 3/ 8(Sat) 08:28[1032]
■--こんばんは
++ いまる      

  以前、hiroパパさんにお聞きした、通園施設のこと、私なりにいろいろ調べたりしましたが、なかなか分からずだったので、区役所の方に尋ねることにしてみます。アドバイスありがとうございました。
私の息子は、今月1歳の誕生日を迎えます。あっという間だった様な、長かったような…。色んな不安はありますが、段々活発になってきた息子の存在が、私にとってかけがいのない存在になっています。バイバイができるようになったり、わからないけど何か言葉を発したり、楽しい時間が増えました。
この1年、病気を知った時は本当にショックだったけど、hiroパパさんのブログから、たくさんの勇気と希望をもらいました。本当にありがとうございます。感謝の気持ちをこめて。これからも、どうぞよろしくお願いします。

.. 2/ 2(Sat) 21:46[1018]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
誕生日って、感慨深いですよね。hiroはわが家にとって初めての子だということもあり、1歳の誕生日は特別な思いでした。
私もいまるさんと同じ気持ちで、不安はもちろんありますが、hiroはもう私にとってかけがえのない存在です。そう思えるようになったのは子どものおかげです。いまるさんも一緒ですよね。この大切な気持ちをいつまでも忘れないように暮らしていきたいと思っています。
楽しいお誕生日を過ごしてくださいね。

.. 2/ 4(Mon) 12:57[1019]
■--(無題)
++ ゆうたパパ       [MAIL]

  hiroパパさん、お久しぶりです」。
明日、ゆうたが退院する事となりました。
本当は30日退院予定だったのですが、ベッドがいっぱいになったみたいで、特に問題のないゆうたは追い出されることとなりました(笑)
退院はすごく嬉しいのですが、これからの事を考えると少し不安もあります。でもhiroパパさんのホームページにもあったように、将来の事は後で考えます!今はゆうたが帰って来て、一緒に過ごせる時間を大事にしたいと思います!!
.. 1/23(Wed) 23:49[1016]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうたパパさん、こんにちは。
退院おめでとうございます!
はじめて一緒に玄関の前に立ったときの感動を思い出しました。
おうちでの生活にはやはり不安もあると思いますが、共に過ごせる喜びを存分に感じてくださいね。

ご報告うれしかったです。
ありがとうございました。

.. 1/24(Thu) 12:28[1017]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  新年明けましておめでとうございます。今年でyukiも3年生です。父親としてやっと、PWSが本当の意味で理解しかかっているのか?と最近になって自分ながら思えるようになりました。(かなり遅いですが・・・)妻はまだまだのようですが・・・。ゆうたさんおめでとうございます。yuzuさんうれしいでしょうねー。皆さんの今年が良い年でありますように。
.. 1/12(Sat) 23:20[1014]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
子どもに負けないように、親も成長していきたいですね。
私にとっては日々の生活そのものが最大の学びの機会です。今年も毎日を楽しく大切に暮らしていき、少しでもhiroを理解していきたいと思っています。
父親としてお互い頑張りましょう!
本年もよろしくお願いします。

.. 1/13(Sun) 23:05[1015]
■--(無題)
++ yuzuママ      

  あけましておめでとうございます。

yuzuは、初めてのお正月を迎え、私たちにうれしいお年玉をくれました。~O~
手の力が全然なくてガラガラを握ることが無かったyuzuが
楽器の鈴の音に反応して、試しに持たせたらギューッとしばらく握っていました。
「持ったぁ!!」と家族で新年早々大騒ぎです!!
うれしくて、書き込みをしてしまいました。

今年1年、hiroパパさんはじめみなさんも、そして私たちもハッピーで笑って過ごせるすばらしい年になりますよーに。
今年もよろしくお願いします。
.. 1/ 7(Mon) 12:25[1011]

++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、あけましておめでとうございます。

それはうれしいですね〜。お正月の楽しい雰囲気がyuzuちゃんに伝わったのでしょうか。
「ガラガラを握る」。人によっては、通り過ぎてしまうような小さなことかもしれませんが、そういうことに喜べるのって素敵ですよね。大騒ぎする気持ち、すごく分かります!その頃のことを思い出して私までうれしくなりました。

ゆっくり着実に成長するyuzuちゃんの成長、また聞かせてくださいね。
今年もよろしくお願いします。

.. 1/ 8(Tue) 00:05[1012]
■--(無題)
++ ゆうたパパ       [MAIL]

  hiroパパさん、お返事ありがとうございます。

時々将来の事とかを考えると、不安に陥ることもありますが、病院に行って顔を見ると、「まぁいっか」と思えるようになりました。考えてもしょうがない!!ゆうたも初めての子供ですが、これからゆっくりでもゆうたなりのスピードで一緒に歩いていこうと思います。落ち着いたら、ホームページも作るつもりなので今後ともよろしくお願いします。作るといっても、妻の仕事となりそうですが・・・(笑)
.. 1/ 5(Sat) 01:27[1009]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうたパパさん、こんにちは。
私も毎日病院に行って、hiroの寝顔を見るたびにチカラをもらっていました。結局は子どもに救われるんですね。

ホームページができたら、また教えてくださいね。

.. 1/ 8(Tue) 00:12[1013]
■--はじめまして
++ ゆうたパパ       [MAIL]

  はじめてメールさせて頂きます。
先月、12月3日に息子が生まれました。出産後、すぐに呼吸不全・停留睾丸等の疑いから小児医療センターに搬送されました。最初から、染色体の疑いがあるとのことでしたが、10日後やはりhiro君と同じPWSと宣告されました。宣告されたときは妻と2人きりだったので、私自身気丈に振舞ってはいましたが、1人になるとやはり不安でしかたなかったのを思い出します。今日で1ヶ月が立ちました。自分自身息子の障害について受け止められているのかどうかもわかりません。インターネットが普及し、いろいろなホームページを見ましたが情報量が多すぎると言うのも良い悪いがありますね。でも、今日初めてhiro君のホームページを見て少し勇気が出ました。妻ともゆっくり、穏やかに育てて行こうと話しております。
 突然のメールで突拍子もないことを書いてしまい申し訳ありません。今後も相談にのって頂けるとうれしいです!!
.. 1/ 4(Fri) 00:12[1005]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうたパパさん、こんにちは。
お子様の誕生、おめでとうございます!

パパさんの気持ちわかります。私も、お医者さんの話を平気な顔して理解したような振りして、実際、頭の中はパニックでした。その日は何がなんだか分からない状態で、受け止めようもありませんでした。
でも、3歳半の今では、心の底から受け入れられています。「hiroは私の子。そして、hiroはプラダーウィリー症候群なんだ」と、腹に落ちています。悩んだり、苦しんだりはするのでしょうが、それはそれ。親だから歯を食いしばってやるしかないですからね。

今年はミルクに追われるかもしれません。私たちはどんなに頑張っても母親にはなれませんが、パパさんなりの方法でママさんの苦労を吸収してあげてほしいです。

hiroははじめての子で、まだ3歳半。まだまだ親としても未熟なので、たいしたことは言えませんが、hiroのことなら自信を持って伝えられます。また、書き込みしてくださいね。
今後ともよろしくお願いします。

.. 1/ 4(Fri) 22:45[1006]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  yuzuママさんの話にはなーんか、やりきれません。たまたま、今の主治医の先生は、専門ではないにも関わらず、色々妻の愚痴も聞いてくれ、帰って来る度に、肩の荷が降りているようです。僕の近所も、閉鎖的なうえに、競争心が強く、すぐに比較しています。腹立ちますよーーー!!ほっとけっちゅーの。。。。しかし、皆さん前向きで、スゴイナーと思います。
..12/16(Sun) 21:12[1001]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
やりきれないですね。おかしい話、頭にくること、腹が立つこと、たくさんありますよね。
逆にありがたいこと、うれしい話もたくさんあります。
社会を変える程の力も意気込みもありませんが、いい出会い、いい仲間を大切にしていきたいと思います。

..12/16(Sun) 23:19[1003]
++ yuzuママ    
  yukiパパさん、はじめまして。
hiroパパさん、おはようございます。

うちの近所に髪の毛を金髪に染めたパワフルおばあちゃんがいるんですが…(ぱっと見、チョイ怖?!)
娘たちのこと本当の孫のように可愛がってくれて…yuzuがPWSとわかったとき、泣く私の背中をバンバン叩いて「前向きっ!前向きっ!」と励ましてくれたことがありました。


閉鎖的な小さな田舎町に「まったく、もうっ…」って腹がたつことも多々ありますが…hiroパパさんが言うように、いい出会いもあるんですよねぇ。^o^
この、掲示板も私にとってはすばらしい出会いの1つになっています。話しを聞いていただいたり、いろいろとご意見もらったり…感謝です。
同じ状況の親だからこそ、わかることもありますものね。

これからも、いろいろと書き込みさせていただきますがよろしくお願いします。

立ち止まったり後ろ向きになったりしたらまた、人生の大先輩に渇いれてもらいに行こうかな…(笑)



..12/19(Wed) 09:49[1004]
■--ご無沙汰しています。
++ たくまま      

  最近現れる度にごぶさたなたくままです。
先日、インフルエンザの予防接種に行ってきました。
子供達だけのつもりが、私まで接種されました…。
小児科で大人も予防接種できる事を今更知った私です。

さて。
先日、たくの母子手帳を見つけました。
あんまりじっと見てると凹みきってしまう時期があって、奥にしまっていたものです。

下の娘が今1歳半なのですが、2人を比べてみると体重も身長も全然違い、やっぱり多少へこんでしまいました。

でも、近所のお世話になっているダウンさんのお母さんに、お互い福子(ふくご)やと思って育てないとねって優しくさとされて、気持ちを入れ替えられた感じです。

最近たくは学校で、雰囲気を読み取れない性格のせいで、ちょっとした揉め事を自分で解決できない事が多くなってきました。
3年生ともなれば、喧嘩したときなんかに言われる事が結構キツイので、あとで聞いた親の方がキレてしまうようなことも多々あって、そんな事言われてなんで黙ってられんねん!と思うことがあります。好きで黙ってるわけじゃなさそうですが、思っている事を口に出せないようで、本人もしょぼんとしています。
コミュニケーション能力の未熟さを痛感する毎日です。

それに伴って、校区の小学校に入れるに当たって最初から決めていた、「4年生になる時に普通クラスが障害児学級か考え直す」という時期に来てしまい、頭を抱えています。
勉強は周りの子にしがみ付いて落ちないように頑張ってるような状態やし、べったり仲良しな友達がいるわけじゃなし、で思考はどんどんマイナス方向へ…。
せめて義務教育は通常どおり通わせたいと思う反面、かなりの負担が予想されるので、そこまでさせなあかんのかと、親のエゴじゃないのかとか色々考えてしまいます。

何事にもスローペースなので、高学年のハイペースについていけるんかなーって思います。
毎日一喜一憂ですね(ーー;)

小さい頃も心配事が尽きませんが、大きくなってもいろいろと次々に心配事はでてくるんやなぁ、と思います。

12月に入って年末準備やらに忙しいと思います。
皆さんお体には気を付けてくださいね。

長々と愚痴をすみませんでした…。
..12/13(Thu) 10:13[995]

++ hiroパパ     [URL]
  たくまま さん、こんにちは。

大きくなるといろいろあるんでしょうね。我が家の壁はまず就園ですが、小学生ともなると相当悩むんだろうな…と覚悟してます。やさしいたくちゃんがストレスを感じず、楽しい毎日が過ごせる道があるといいですね。

先輩の愚痴、とても参考になります(笑)。何も役に立てず申し訳ないですが、またたまってきた頃に愚痴ってくださいねー。

..12/13(Thu) 23:06[998]
++ たくまま    
  hiroパパさん、すみません。
今になって思うのですが、やっぱり私が思う以上に幼少の頃にもっとじっくり話しを聞いて、しつこい位の言葉のキャッチボールが必要だったのかなぁ、と。

たくが小さい頃は私自身があれやこれやと色んな事に必死で、全く余裕がなく、たくのことも気にしていたとはいえ、たくに必要な部分が私に足りていなかったのかな、と考えたりもします。

どっぷり沈んでいるわけではないので、(むしろたくのペースを考えると今からでも遅くないと思っています)自分でもびっくりするくらい前を向いてはいますが、ここにはたくより小さい子のほうが多いかと思うので、こんな失敗談が参考になればと(笑)

hiroくんにはたくさんたくさん言葉のキャッチボールをしてあげてください。
しつこい話にも出来るだけ+αで付き合ってあげてください。

みなさんのお子さんが少しでもコミュニケーション能力が養われるといいなと願ってやみません。

愚痴、聞いて頂いただけでずいぶん楽になりました。
考えや気持ちの切り替えも出来ました。
hiroパパさん、この掲示板にすごく助けられてます。
いつもありがとうございます。まだまだよろしくお願い致します。

..12/15(Sat) 23:54[1000]
++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。
しょんぼりしているたくちゃんを想像すると、かわいそうだなぁと思う反面、いいなぁとも思います(たくちゃんゴメンね)。どちらかといえば、hiroもガツガツやり合ってくるより、しょんぼり帰ってくる子になってほしいです(妙な希望ですが…)。
いずれにしても、外に出て人と関わりはじめると、いろんなストレスがかかることは避けられないと思うので、それを忘れてしまうくらいの楽しいことのある暮らしをしていきたいと思っています(できるかな?)。

毎日しつこくからんでくるhiroですが、ちゃんと向き合ってみると、けなげで一生懸命で本当にかわいいです。逆に、忙しいのに…と思いながら聞いているとうんざりしてしまいます。結局こっちの都合なんだなぁとつくづく思います。これから言葉が増えてくると、ますますしつこさは増してくると思いますが、瞬間の感情に惑わされることなく丁寧に関わっていきたいと思います。

また経験談(たくままさんは失敗なんてしてませんから失敗談じゃないですよぉ)聞かせてください。よろしくお願いします!


..12/16(Sun) 23:01[1002]
■--(無題)
++ yuzuママ      

  こんにちは。
早いものでもう12月。寒いですね。風邪などひいてませんか?長女の幼稚園では胃腸風邪が大流行してます。


yuzuは4ヶ月になりました。
先日、診察に行って来たら、「7割くらい首が据わってきたね」と言われました。最近では、あやすと笑うようになり、この笑顔に癒されます。yuzuなりに成長しています^o^

先日、初めてBCG予防接種に行きました。
小さな田舎の町に住んでいるんですが…yuzuが障害児ってことで、保健センターの人に「予防接種を受けるために「受けても大丈夫です」というのを病院で母子手帳に書いてもらってきてください。」と言われました。「主治医の先生は、予防接種は普通に受けて大丈夫って言ってましたよ。」と言ったら「先生(注射をしてくれる先生)の中には、打つのを嫌がる人もいるんです…申し訳ないですけど…」 
「…」 
言葉が出ませんでした。まあ…書いてもらってきたら普通に接種出来るんだから気にすることはないのかも知れないけど…yuzuがどういう障害を持っているかなんて全然知らないくせに(赤ちゃん訪問の時に「pwsですか…知らないです」と言われた…っていうか、今時PCがあるんだから調べることくらい出来るでしょっっ) 「障害児」ってことだけで接種を断る医者がいることが信じられませんでした。こういうことなんて、これから生きていくうえで序の口なんだと思いますが…
コロニーでもこのことを話して、母子手帳に一筆書いてもらいました。先生も「昔ながらの考え方だね…」とため息をついていました。つい、「クソっ田舎ですからっっ!!」と私。「クソっ」に笑っていましたけど…

ミルクは相変わらずのんびり飲みですが、量もちょびっと増えています。
あんまり焦らないようにしました。私も、のんびり…のんびり…
とはいっても、時々時間に追われ焦っちゃうときもあるけど(1日が36時間ぐらいあるといいのに…とつくづく思います。) 

寒い日が続くのでお互い体調には気をつけたいですね。
長文でごめんなさい。
ではまた・・・
       
..12/12(Wed) 09:22[992]

++ あゆみママ    
  yuzuママさん、はじめまして。3歳のPWSの娘をもつ、あゆみママと申します。よろしくお願いします。

yuzuちゃんは4ヶ月になられたんですね。ますますかわいくなってきたと思います。実は私、看護師の資格をもっていて、今は予防接種のお仕事をしています。今日も4ヶ月検診の診察介助をしてきました。大きい子やおとなしい子、二重の子など、いろいろなお子さんがいました。やっぱり赤ちゃんはどんな子でもかわいいですね。かわいい仕草に癒されています。

BCGの介助につくこともあります。なので、一筆書いてもらった話、びっくりしました。さぞかし腹が立ったと思います。それだけ慎重ってことなんでしょうか。現場の人間として、いろいろ突っ込みたくなりますね。(気を悪くされたらすみません)私自身も腹が立ってます。そんなことを言われたら、責任者を呼びつけてバトルしていたかも。ママさんは冷静ですね。見習いたいです。

yuzuちゃんは順調そうですね。これからの成長が楽しみですね。ちなみに、あゆみの首がすわったのは6ヶ月。4ヶ月検診のときは、ぜんぜん首を持ち上げませんでした。4ヶ月で7割方すわってるのは優秀だと思いますよ!


..12/12(Wed) 23:31[993]
++ たくまま    
  yuzuママさん、はじめまして。9歳の息子がpws児のたくままと申します。

予防接種の件、腹立たしいですが、私はその方が安心だと思う事にしています。
まだまだpwsに詳しい医師も少ない中、言ってしまえば主治医でないそこらへんの先生に接種してもらうので、何かあったときにフォローしてもらえないじゃないですか?
だったらまず主治医なり保健婦さんなり、ちょっとでもカバーしてもらえそうな人に聞いてから…って思わない事もないんです。
これを書いている私も、当時は言いようもない嫌な思いしたり、心無い言動で激しく傷ついたりしましたので、yuzuママさんのお気持ちを察するに、悔しかっただろうなと自分の事など思いだしてウルウルしてしまうほどで…。

確かにミルクはすごく時間かかってましたね〜、家事できないし、初めての育児でへとへとになってました。
当時たくは口蓋裂さん用のバルブつき乳首を使っていたので、口に流し入れるだけだったのですが、たくは何にも悪くないのに、早くしてよっ!と思っていましたね、今考えるととんでもないんですが。

うちのたくもあゆみちゃんと同様に6ヶ月を過ぎ、周りの子達がみんなよちよちしだす頃にやっと首が座り、走り出す頃におぼつかないハイハイが出来るようになる、といったペースでした。
ゆっくり、しっかり、大きくなってくれるといいですね!

私が良く言う言葉に"個育て"っていうのがあります。
子供も個人個人違うので、その個のペースに巻き込まれてあげましょうよ♪

長々と読みづらい文章ですみません;;

..12/13(Thu) 09:48[994]
++ yuzuママ    
  あゆみママさん、たくままさん、はじめまして。


接種の件は聞いたときは、全然冷静じゃなかったですよ。
旦那や実家の母に「ちょっと聞いてよぉ!!」と泣きながら怒ってました。^_^:
落ち着いたときに、「まあ書いてもらってないことで、接種のたびにイチイチ説明するのも面倒だし…接種したくない医者にわざわざしてもらうこともないし…」と考えるようにしました。
一筆書いてもらったおかげで何か言われることもなく無事に接種もできましたし…。

首は毎日のようにベットの周りをバタバタする長女を、目で追っているせいですかね…右へ左へと首を動かしてお姉ちゃんを追っかけてます。ゆっくり、のんびりの成長と聞いていたので「7割くらい」って言われたときはびっくりしました。あまり、「あれっ?!首ちょっとしっかりしてきた?!」みたいなのを感じなかったので。

たくままさん、「個育て」って言葉ステキですっっ!
ジーンッてきました。
そうですよね…個性の一つだし、人それぞれ。
yuzuのペースに巻きこまれてみます^o^

お二人さま、ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。






..12/13(Thu) 10:44[996]
++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。
あゆみママさん、たくままさんも、こんにちは。

hiroも予防接種してきました。
今年は初めてのお医者さんに行ってきました(安いところ)。小児科でないこともあって、PWSのことは知らなかったようですが、問診票を見て「PWSを知らないので、よかったら教えてもらえますか?」とおっしゃってくれました。
医者は「知らない」って言わない(プライドが高いから?)んだなぁ…と思うことが多かったので、意外だったのと同時に、関心を持って聞いてくれたことをうれしく思いました。
yuzuママさん、今回のお医者さんはハズレ(ウチもよくハズレます…)だったと思って、来年は違うお医者さんに行くのもいいかも知れませんね。想像ですが、そのお医者さんも「知らない」と言えず、何かあったとき(何もないんですが)の責任を回避したかったのかも知れませんね。まぁ、そんな人、多いです。

4カ月のyuzuちゃん、立派じゃないですか!成長はその子なりのスピードで構わないと思いますが、あえてhiroと比べればyuzuちゃんの方が相当早いです。まだまだミルクは大変だと思いますが、無理せず頑張ってくださいね(頑張るしかないですもんね)。
『yuzuちゃんのペースに巻き込まれる』っていいですね。ウチも完全にhiro中心ですが、それはそれで楽しいです。

..12/13(Thu) 22:45[997]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、おはようございます。

そーてすよね。責任とか何とかいろいろあるから…
ハズレだと思っておきます。
コロニーの先生も「小児科医じゃないと知らないかもね…」と言ってました。

今回、hiroくんが接種にかかったお医者様はすばらしいですね。そうやって関心を持ってくれて勉強してくれるとうれしいし、ありがたいです。
保健センターの人に「知らない」って一言で済まされた時、、私だってyuzuがPWSって診断されるまでは全然聞いたことも無かったんだから、知らなくて当然かも…って思いました。悲しかったのは、だからこそ、「この町にPWSという聞いたこと無い障害を持っている子がいる」って関心をもってほしかったです。「子育て支援にに力を入れてます」って言ってた割りに、全然じゃんっと思いました。「子育て支援は健常者限定かいっ!」と突っ込みたくなりました…。

これから、本当にいろいろあると思いますがボチボチやっていきます^o^

..12/14(Fri) 09:29[999]
■--発表会 終わりました
++ ぽちっと      

  こんばんは、娘の発表会が無事に終わりましたので、ご報告しますね!
出来は・・・・花マル!!とはいかなかったけれど、まぁまずまずという感じでした。親の期待が高すぎたかも??しれませんね。
年齢相応とはいきませんが、ストライキする事もなく、本人が楽しそうにやっていたので安心しました。

歌は、口パク気味ですが大きな口を開けて歌っていました。劇の台詞は、同じ役のお友達にほとんどまかせっぱなしでしたが、皆に混じって手をつないだりしながら、やり遂げていました。
ちなみに、ステージの昇降などは先生に手を借りていました。

三歳児クラスといえど、劇の台詞も結構多かったし、発表中にステージ上段下段の入れ替えの為の階段昇降もスピードが求められ、少しづつお友達との差も感じる事が多くなりました。(本人ではなく、親の私が)
でも、お友達と同じようにはできなくても、自分のできる事を一生懸命にやって、小さな前進を積み重ねていければいいと思います。(人と比べてしまうたび、自分にそう言い聞かせています)

だけど、この年少組に入ってからの彼女の心身の成長はすごいです。親では引き出せない力を、先生方やお友達など彼女の周りにいてくれる人たちが沢山引き出してくれましたし、本人の頑張りもあったと思います。

先のことは心配もあるけれど、目の前のことをひとつずつクリアしながら親子で成長していけたらと思っています。
..12/ 9(Sun) 22:42[990]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
ご報告ありがとうございます!

素晴らしい発表会だったみたいですね。
がんばりましたねー。
上手に出来たかどうかはさておき、楽しそうにやれたことは素晴らしいと思います。そんな姿、涙なしには見られないだろうなと思います。

今のhiroを見ているとお友達と一緒に劇をするなんて、まったく想像できません。でも、お友達や先生と一緒に過ごすことで成長しhiro自身の楽しみが増えたらうれしいです。やっぱり環境は大切。子ども同士の関係が親との関係の中にはない気持ちを芽生えさせ、心を育み、新たな意志や意欲が体を育てるんですね。

今回はうれしいご報告ありがとうございました。
またよろしくお願いします!


..12/11(Tue) 23:36[991]
■--発表会
++ ぽちっと      

  こんにちは、おひさしぶりです。
我が家の窓からみえるのは、雪景色ですよ。
娘(四才)は、昨日の保育園帰りに、園庭で雪の滑り台を楽しんでいました。雪山を1人でよじ登るのは、まだ難しいけれど、手を借りて登っては、お友達に抱っこしてもらい滑ってしました。

明日は、保育園の発表会です。
今年は年少組なので、昨年の未満児クラスとは違い、出番も多く、台詞ありの劇もするようです。
練習では、疲れてしまい嫌になり、ステージの上で大の字にひっくりかえってストライキしたりもしていたようですが・・・・
一応、1人で言う台詞もあるらしく、楽しみです。
今朝は、祖父が用事で発表会に来てもらえないと知り、泣いて登園し、先生に「じいちゃん、じいちゃん・・・」と泣いて訴えていました。

話は変わりますが、
園では、お友達に色々と手助けしてもらう場面があるようですが、本人はなかなか「ありがとう」の言葉が出てこないようです。
できないから助けてもらうのは当然!とは考えないで、もし助けてもらったなら素直に「ありがとう」が言える子になってほしいと思います。
今の本人の状態は、分かっていて知らん顔というより、助けてもらったこと自体把握していない、ありがとうと言うべき状況だと理解していなのではないかと思います。
でも、そうだからと言って、これからの人生がそれで通用するとは思わないので、沢山の経験を積んで、失敗しながらでも、覚えていってほしいと思います。

なんと言ってよいか分からないけど・・・、娘は愛きょうがあるけれど、少し場面の把握や、コミュニケーションが
苦手なのかな〜と、この頃思います。
大きくなるにつれ、求められるものが高度になり、親も悩んでいくのかなと思います。


また発表会の報告しますね!!
..12/ 7(Fri) 13:57[988]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。

発表会、いかがでしたか。
セリフなんて、こっちが緊張しちゃいますね。
おじいちゃんが来られなくて泣いちゃうなんて、おじいちゃんも可愛くてしかたないでしょうね。

コミュニケーションについては、悩むときがくるんでしょうね。今でもhiroとお友達との様子を見ていて、難しくなりそうだなという雰囲気を感じます。一見、仲良く遊んでいるようですが実はかなり一方的で、お友達が戸惑った表情を見せることもよくあります。大きな子であれば、多少のことは大目に見て遊んでくれるのですが、歳の近い子だとそうもいきませんし。お友達だって、自分が遊びたいですからね。
愛嬌があるので、今のところはみんなにかわいがってもらえますが、成長とともにどう変化していくのか、やっぱり不安はありますね。

発表会のご報告、楽しみにしています!


..12/ 8(Sat) 23:30[989]
■--お久しぶりです
++ いまる      

  こんにちは。最近ようやく公園デビューしたいまるです。公園には、昔からいる怖いお母様たちがいるのではと、おそるおそる連れて行った私でしたが、時間的なこともあってか、ほとんど誰もいなくてゆーっくり公園のベンチで息子と一緒にぼんやりしていました。
hiroパパさんに報告です!!今月はじめの定期検診で、もう首はすわっていると先生から言ってもらいました。まだ自分でバランスを取っている感じでグラグラしていますが・・・。ちょっと涙が出そうでしたね。
PWSだけではないかもしれない。訓練しなければ、何も獲得できないかもしれない。と初めの病院では言われたので。
次は、背中を強くして、腰がすわってくれるのを待つ番です。すわってくれるかな・・・。
あと、皆さんに質問。公園デビューの次は、地域の子育てサークル(他)にデビューしてみようと思うのですが、すでに行かれている皆さんは、子供さんのことをPWS児だと、他に来られている方々に話されているんでしょうか?
私は、いま近所に親しいお友達がいないので、たまに声をかけてくれる、お年寄りやママさんに何ヶ月かを聞かれたとき、PWSだということもないと思って、「もう8か月なんですけど、ちょっと病気があって、筋力が弱いんです」と、話しているんですが。良きアドバイスをお願いします
久しぶりの書き込みなのに、長々すみません
..10/22(Mon) 10:42[982]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
首がすわったんですね。hiroも同じようなカンジでした。グラグラだからまだ全然…って思っていたのに先生から「すわってますよ」って。すごく小さなことで、実感もなかったんですが、やっぱりうれしかったですね。
何も獲得できないってことはないと思いますよ。私たちもあることないこと、いろいろ言われてきました。先生によって全然言うことが違いますからね。3歳4カ月でまだ歩くこともできませんが、ちゃーんと成長しています。

公園はちょっと意識しちゃいます。もともと社交的な方ではないので、私はいつもあいさつ程度です。散歩中なんかに出会う通りすがりの人には特別詳しい話はしませんね。あえて嘘もつきませんし、いまるさんと同じカンジです。
父親ということもあって(言い訳?)、子育てサークルのようなものには行ったことがありません。母親は一度、健常児のそういう集まりに参加したことがあるのですが、精神的に相当打ちのめされて帰ってきました(何かをされたわけじゃありませんが、逆になにもできず…)。時期が早すぎたんでしょうね。園に通うようになると自然に友だちもできたので、無理する必要はなかったなと今は思います。

父親には決して分からない母親の世界があると思うので、参考にならないと思いますが、いろんな意味で頑張りすぎず、心と相談しながら…が我が家流です。

..10/24(Wed) 23:39[984]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  今晩は。お久し振りです。yukiは以前知能検査時に、手帳を出しましょうか?と言われ妻がかなりショックを受けましたが・・・。ただ、幼稚園〜小学校の現在まで特に先生がついているいることもなく過ごしてきました。(ただ問題は起こしていまいたが)なーんとかなりますよ!気休めではなく、きっと彼らには一つ一つの刺激が成長へと繋がっていると思えますから。ただ、周りの協力が本当に必要だとは思います。
..10/20(Sat) 21:29[981]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
確かにいろんなことはあるでしょうが、なんとかなるでしょう。
何か問題を起こせば悩んだり泣いたりすることもあるでしょうし、うれしいことがあれば喜ぶでしょうし、生きるってそういうことなんでしょうね。

..10/24(Wed) 23:13[983]
■--運動会
++ ぽちっと      

  こんばんは。急に寒くなってきて、皆さんのお子さんは風邪ひいていませんか?インフルエンザの予防接種の申込みも気になる季節です。
「オランダへようこそ」、見てみました。いいですね!
考え方ひとつで、幸せって沢山感じられるのだと思いました。

それと以前にお話した、娘(四歳)の運動会が終わったのでご報告しますね。
出来は、もう想像以上のがんばりで、言う事なし!!でした。
普段、まだまだ危なっかしい彼女に寄り添っていることが多いから、かけっこで長い距離を1人で走る姿は、なんだか別人のようにたくましかったです。スタート直後から涙がウルウルでした。(でも若干、金ちゃん走り気味でおもしろかったです。)
ダンス、玉入れ、障害物、親子レース・・・・
どれも自分の持てる力を100%、いや120%出していて、家族みんなが大感動の運動会でした。

その数日後、作業療法に出かけ、運動会の写真を見せたら、先生がポロポロと涙を流して喜んで下さいました。
担任の先生も、運動会の頑張りを見ることができて嬉しかったと伝えたら涙ぐんでくださり、こんな方々に囲まれて育つ娘は幸せ者だと、思いました。




..10/14(Sun) 21:53[975]

++ yuzuママ    
  こんにちは。
娘ちゃん、運動会楽しんで頑張りましたね。
子供の頑張っている姿って本当に心にキューッときます。
数年後、yuzuもそういう日がくるんだなぁ…と考えちゃいました。いっぱい、いっぱい褒めてあげて抱きしめてあげて下さいね!!
それに、涙を流してくれた先生、本当にいい人なんですね。こういう方々と出会えたのも娘ちゃんのおかげですね^o^/

私もご報告。退院してから初の外来診察に行ってきました。「体重の増え方がちょっと緩やかだけど、まあ増えてるし順調でしょう。ミルクの量も少し増やしてあげてください。」と言われました。少しずつ成長しているyuzuです。
ところが、最近飲みっぷりがイマイチで…。
ものすごく時間がかかる上に1回に飲む量が減っちゃいました。「飲ませなきゃ!飲ませなきゃ!」と私もあせってしまって、下手すると1時間かけて飲ませていることが多く少し疲れてしまってますTOT
おまけに、退院後少し泣くようになっていたのが「お腹すいたぁ」ってあまり泣かなくなってしまい授乳の時間になると静かに目をあけているだけです。
こんな日々が続いているのでちょっと凹んでいます…




..10/17(Wed) 10:33[976]
++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
感動の運動会、よかったですね。
ひょっこひょっこ頑張って走る姿をhiroと重ね合わせて想像しちゃいました。まずは歩くのが先ですけど…。
涙を流してくれる先生たちにも感動です。
うちは、そこまでの関係は出来ていないので、うらやましいです。
出会いも大切ですが、ぽちっとさんや娘さんの人柄もあるんでしょうね。

私はしっかり風邪をひいてしまいました。暑がりなので、いまだに夏の格好…それで風邪ひいてりゃ世話ないですね。

yuzuママさん、こんにちは。
hiroも体重の増え方はゆっくりでしたよ。ミルクの大変さはホントによ〜くわかります。正直キツイですよね。
休むわけにはいかないので、せめてのんびりした気持ちでできるといいですね〜。
そのころは全然泣かなかったhiroも、最近はしょっちゅう泣きますよ。お腹が減って泣くことは一度もないですが、いまではちょっとしたことでメソメソします。気がそれるとすぐに切り替わるんですけどね。
のんびりやってくださいね〜。


..10/18(Thu) 00:49[977]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、こんにちは。
ミルク本当に大変ですよね・・・。今のyuzuには生きるために飲んでもらわないとっ!!
親があせっちゃうと子供に伝わっちゃうのかな…
yuzuの成長と同じでのんびりゆったりですねー。
気持ちや大変さがわかってもらえると少し気分も晴れました。ありがとうございます。
hiroくんのときも奥様もhiroパパさんも大変だったですね。

なんだかyuzuと同じ年に生まれる子がなんだか多いみたいなんですよ。私のまわりだけでも(友達、親戚、ご近所から友達の友達の友達までふくめるとですけど)ザッと15人はいるんです・・・。その分、子育てでいろいろ話は出来ますが、私の知り合いはまぁいたって普通の子で・・・(普通の子っていう表現あまり良くないですけど・・・・・気分を害したらすみません。)
「首が据わりそうで」とか「うちも早くすわってほしいわー」とか「おっぱいをよく吸って乳首が痛くって」とか「
夜鳴きがひどくて」とか…。(「そのうち、据わるからいいよ」「おっぱい吸ってくれるだけいいよ」「泣くんだからいいじゃん」)とちょっとっていうか、だいぶヒガミが入っちゃっている私。
「オランダへようこそ」を読んで「私もそこに行くはずだったのよ」・「ここはイタリアよね?オランダだって何度か言われたけど、私は信じないわ。だってこんなにイタリアぽい風景だもの!」・「実は自分はオランダに居るっていう事を認識するまでに時間がかかりますね」って文章に
涙がでました。心にグサッって感じです。
心の奥の奥の奥ではyuzuのこと認識してなかったのかも・・・って。
けど、とてもすばらしい文章でした。プリントアウトして母にも見せたら母も「そうだよね・・・そうだよね・・・」とブツブツ言いながら泣いていました。

..10/20(Sat) 11:16[979]
++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。
ヒガミっていうか、何ともいえない気持ちになるのは仕方ないですよね。
どれだけ受け入れても、そういう気持ちがよぎる瞬間はあるんでしょうね。

実は私、イタリアに行くことも想像してませんでした。強いていえば、ミステリーツアーでしょうか。なんだか分からないけど、いろんな想像をして楽しんでたカンジです。親になるっていう自覚が足りなかったんでしょうかね?障害のことは想像してませんでした。まさに想像を超えた旅先だったんですね。そういうこともあるんだなって。これからも何が起こるか分かりません。ハプニングはみんなで力を合わせて乗り越えて、楽しむべきは素直に楽しんで。ひとつひとつを大切にして暮らしていけたらいいと思ってます。

..10/25(Thu) 01:01[985]
■--オランダへようこそ
++ hiroパパ       [URL]

  こんにちは、hiroパパです。

久しぶりに自分で書き込みます。
hiroが生まれてすぐの頃に、誰かのブログで見た『オランダへようこそ』。 私はすっかり忘れていたのですが、ママはときどき読んでいたようです。

いろんな訳があるようですが、カジュアルでわかりやすいものを下記に一つリンクさせていただきます。

--------------
こちら
--------------

久しぶりに読みましたが、なるほどそのとおりだなぁと、あらためて思いました。
ご存じの方はもう一度、はじめての方はぜひご覧ください。

.. 9/29(Sat) 01:40[972]

++ suzu     [URL]
  hiroパパさん、お久しぶりです。

「オランダへようこそ」読んだのは初めてですが、とっても気に入ってしまいました。

ほんとに”なるほど、そのとおりかも”ですね。
今ならちょっと くすっと笑って読めますが。
何か辛いことがあったりしたら、時々読み返してみようと思います。

うちのブログでも紹介させてもらっていいですか?

..10/ 1(Mon) 02:03[973]
++ hiroパパ     [URL]
  suzuさん、こんにちは。
私も「なるほどなぁ」と思って、その後すっかり忘れてました…。
はじめて知ってから3年、あらためて読んでみても、やっぱりよかったです。

よそ様のサイトを紹介させてもらっているだけの私が言うのもなんですが、ぜひ紹介してください。


..10/ 1(Mon) 22:21[974]
■--はじめまして。
++ kana       [URL]

  2歳9ヶ月のPWSの男の子の母です。
産まれたときは不安ばかりの毎日で、hiroくんのかわいい笑顔に何度も励まされました。
こちらのホームページに出会えたことに、とても感謝しています。

今日は、療育手帳のことでお邪魔させていただきました。
先日、保育園入所のために療育手帳をもらいに行ったのですが、今の状態だと出せないと言われました。
言ったことは判りますが、言葉はうまく話せません。
お友達の女の子は、家の子と同じ様な感じなのに、療育手帳をもらい保育園で先生が一人ついてくれています。
家の子と違う所は、ホルモン注射を打っている事くらいです。
今のところは、知能の遅れも軽いと喜んで良いのか?でも
健常な子たちの所へ入れるのが不安です。
先生がついてくれればどんなに心強いか・・・。
どうしたらもらえるのか、最近そのことばかり考えています。

hiroくんは、療育手帳もらいましたか?
まとまりのない文章で、長々とすみません。




.. 9/25(Tue) 23:32[969]

++ hiroパパ     [URL]
  kanaさん、こんにちは。
hiroは療育手帳、持ってます。判定は一番軽いやつです。
変な話ですが、みる人によって判定は全然違うみたいですね。
限られた単語しか発しないhiroより、三語文までお話しが出来る子の方が重たい判定だったりします。

お子さんの様子が分からないので一概には言えませんが、再度判定できるのであれば申請してみるのもいいかも知れませんね。

なぜ?どうして?どういう理由で?とどんどん質問したり、必要であればそのことをしっかり伝えてみると、多少変わるかも。あとは、ご主人と一緒の方がいいかもしれませんね。
行政は基本的に、出したがりませんから(私の個人的な印象)。

.. 9/26(Wed) 01:33[970]
++ kana    
  こんばんわ。
3歳くらいになったらもう一度見てもらえるみたいなので
主人と一緒に行こうと思います。
とても参考になりました。
ありがとうございました。

.. 9/28(Fri) 22:33[971]
■--暑い日が続きますね
++ ぽちっと      

  こんにちは、秋とはいえないような暑い毎日ですね。
私の住む辺りは、稲刈りシーズン真っ盛りです。
我が家の娘(年少組)は、保育園の運動会を控え、練習に取り組んでいるようです。
大丈夫かな〜という気持ちもあり、去年の運動会と比べての成長ぶりも楽しみで、家族総出の応援になりそうです。

ところでyuzuママさん、退院おめでとうございます!
何事もスローペースなPWS児だけど、家族の沢山の愛情を受けて、のんびりとすくすくと育っていくといいですね。
ママさん自身の心身も大切にしてくださいね。

それから、noaママさんのお子さんはすごいですね〜。
1歳であるけるなんて!
うちは数歩歩けたのが二歳半。四歳の今は、お風呂やプールサイド等、足元の滑りやすい所も手を離してなんとか歩いています(なかり危なっかしい)
湯船への出入りや、車への乗降など、高低差のあるところを自由に動けるようになるのは、まだまだです。

hiroパパさん、来年の進路、どの道であってもhiroくんがたくさん笑顔でいられる場所が見つかるといいですね!
うちは、二年弱ほど療育施設に通い、その後、保育園へ2歳児から通いはじめました。
同年代にはついていけない面もあるけれど、でも通園をいやだといったことは一度もないです。
少し先を行く友達の存在が、彼女には大きな刺激になっているようです。
二年前の今頃は、保育園に入園できるかどうか心配していました。入園通知がこんなにありがたいものとは思いませんでした。
うちも数年後には小学校の進路で迷いそうです。
すぐ近所に小学校があるため、彼女はそこへ行くものと思っています。できればそうしてあげたいなぁ、そうなればいいなぁと思っています、私も。
.. 9/21(Fri) 11:45[960]

++ noaママ    
  はじめまして。
コメントありがとうございます。
運動会。たのしみですね^^
家族総出で応援に来てもらったらお子さんも大喜びですね。
なんだか想像するだけで(勝手に想像してすみません)温かい気持ちになってきますね。

.. 9/23(Sun) 09:42[962]
++ yuzuママ    
  ぽちっとさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

運動会シーズンですね。子供の運動会って張り切っちゃいますよね。(…ってうちが熱い!家庭かも…?!)
子供の成長にウルウルしちゃいます。うちも、お姉ちゃんが来週、運動会です。まだ、生後2ヶ月のyuzuなので少しだけ、お姉ちゃんの活躍を見せに行かせようかと考えてます。回りの応援の声やお姉ちゃんたちの声などに刺激を受けてくれるといいかな・・・?!
お天気晴れるといいですね。^o^/

これからもどうぞよろしくお願いします。
ぜひ、いろいろと教えてくださいね。

.. 9/23(Sun) 14:49[963]
++ ぽちっと    
  noaママさん、yuzuママさん、こちらこそどうぞよろしくお願いします。
昨年、初めての運動会(2才児)でのかけっこでは、一生懸命走る姿に、家族皆が涙ぐみました。(本人は走ってるつもりですが、実際は歩いています・・・)
生まれたての頃は、想像さえできなかった姿だったので。


娘は、感情豊かで、特に嬉しすぎると涙ぐむ子です。

・実家に一泊して自宅に戻り、祖父母に会ったら。
・「こんばんは大好きなカレーだよ」と言ったら。
・担任の先生が数日お休みして、出勤してきたら。


そんなところがとっても可愛いです。



.. 9/23(Sun) 21:29[966]
++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
真夏と比べれば楽になりましたがまだまだ暑いですね。
運動会、楽しみですね。
hiroが運動会に参加することになったら、我が家も総出での応援間違いなしです。

子どもの頃の運動会は1番になることしか頭にありませんでした。でも、一生懸命になること、勝って喜ぶこと、負けて悔しがること、みんなで楽しむこと…運動会っていうのも結構深いなぁと感じています。子どもでも大人でも、一生懸命の姿っていいですよね。

感情豊かな娘さん、すごいです!
いろんなことに喜べるのって素敵なことだなぁ、と思います。

.. 9/24(Mon) 15:48[967]
■--こんにちは
++ yuzuママ       [MAIL]

  おかげさまで、あれからすぐ退院が決まり、先々週末から自宅での生活となりました。
家に戻ってからのyuzuは少し泣くようになったし、表情も豊かになってきた気がします。やはり、お姉ちゃんにいじくりまわされているのが刺激になるのかな…!?(笑)
ただ、育児が2人目だというのに「pwsだから…」とつい思ってしまって、ちょっとしたことに神経質になってしまったり落ち込んでしまったり…。
退院するとき、「お姉ちゃんのときと同じようでいいですよ」と先生にも言われましたが…なかなか(気持ちの面が特に)難しいです。
自分では「腹くくった!」と思っているけど…時間がかかりそうです。

来月に初の外来検診&リハビリに行きます。
.. 9/19(Wed) 12:05[959]

++ noaママ    
  yuzuママさんはじめまして。
ろしくお願いします。

退院おめでとうございます。

「お姉ちゃんと同じように」ってむずかしいですよね。
私も、3人目ですが難しいです。明らかに他の2人に比べて神経質になってしまいます^^;
上のことのバランスも難しいですよね。yuzuちゃんにかかりっきりになるわけにもいかないので・・・

授乳などまだ大変だと思いますが、体を壊さないよう気をつけてくださいね。

ちなみに「3歳の姉のすさまじい刺激。」noaにはかなり有効です^^




.. 9/23(Sun) 08:55[961]
++ yuzuママ    
  noaママさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり、神経質になっちゃいますよね…私だけじゃなくてホッ…^^;
上の子はそれはそれは、よく泣いてたし、おっぱいもガッついていたので「yuzuはyuzu。お姉ちゃんはお姉ちゃん」
と頭ではわかっているつもりなんですが、比べる対象が上の子なので「泣かない、飲まない」yuzuを見ているとつい涙がこぼれてしまいます。(私がしっかりしないといけないんだけど。

>上のことのバランスも難しいですよね。yuzuちゃんにかかりっきりになるわけにもいかないので

そーなんですよね。お姉ちゃんらしいところも見せてくれるけど、所詮まだ5歳、まだまだ甘えたくて。けど、noaママさんのところのほうが年が近い分、うちより大変ですね・・・^^;

yuzuはまだ「乳飲んで、寝る」の生活なのでこれからどんな風にPWSの症状がでてくるのか???です。

いろいろと教えてください。
これからもよろしくお願いします。

.. 9/23(Sun) 15:02[964]
++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。
退院おめでとうございます!
退院の日、hiroと一緒にはじめて自宅の玄関をくぐったときのことを思い出します。
少し泣くようになったこと、少し表情に変化が見られるようになたこと、ひとつひとつがぜ〜んぶ、yuzuちゃんの成長ですね。

心身ともに大変なことだらけで、ときには涙を流すこともあると思いますが、お身体に気をつけてゆっくり頑張ってくださいね。

.. 9/24(Mon) 15:52[968]
■--☆はじめまして☆
++ noaママ      

  はじめましてPWSの1歳9ヶ月の女の子noaのママです。
今までにも時々このHPを拝見させていただいていますが、皆さんが病気のことをすごく勉強し、理解していることに驚かされています。

noaは13歳、3歳、1歳の3姉妹の末っ子と言うこともあってか、我が家は単純と言うか楽天的というかよく言えば前向き?(病院の先生に「お父さんお母さんが、前向でお話しやすく助かります。」といわれたことも・・・)なので、noaのペースで成長してくれれば良いと、今まであまり落ち込んだりと言うことは無かったのですが・・・
最近、自分で立って少し歩けるようになり喜んではいるのですが、転んだときにあごなどをぶって泣けてしまったときに、「わぁ〜〜〜ん」とひと泣き目のまましばらく息が、着けなく唇が青くなってしまうことがあり、救急車を呼ぶか呼ぶまいか格闘しながら背中などを刺激して、最後には自分で息を着いてくれているんですが・・・
そんな状況にびくびくしながらの生活にちょっと落ち込み気味。

次の検診にはまだ日にちがあるので、来週の春日井のコロニーデビューがあるので、先生に相談したいと思います。対応の仕方がわかれば少しはいいかなと思います。

はじめから、長々書いてすみません。
noaのことを理解してくださる方たちとお話しできたらと思い書き込みみさせてもらいました。
どうぞよろしくお願いします

.. 9/11(Tue) 17:15[954]

++ hiroパパ     [URL]
  noaママさん、こんにちは。
noaちゃん、1歳で歩けるなんてすごい!やっぱりお姉ちゃんたちからいい影響を受けてるんでしょうね。
呼吸が止まると恐いですよね。みるみる唇の色が変わりますから。泣いたときの呼吸についてはよく分からないので、お医者さんに聞いていただいた方がいいと思うのですが、hiroは新生児の頃、呼吸が上手にできなかったので、その様子はよく分かります。
ご夫婦で前向きっていうのはすごくいいですね〜。まずは正しく理解することが大切な障害だと思うので、みんなで一緒に勉強していきましょう!

.. 9/16(Sun) 23:35[955]
++ noaママ    
  hiroパパさん早速の返事ありがとうございます。

今日、コロニーへ行ってきました。
いろいろなお話を聞けて勉強になりました。

8月に勉強会があったんですね。「何度か電話を入れたのですが、れんらくがとれなくて・・・。」って先生に言われました。それを聞いて主人と私は一言。「残念。」参加したかったです。
参加できなかったことはもとより、まだ受診ももしていないnoaの事まで気にかけてくださったのに申し訳なく思いました。セールスの電話が多く留守電を切っていた事を反省しました。
今日はとてもいい先生に出会えて良かったです。

呼吸の件は、刺激をしながら様子を見れば大丈夫でしょう。一時的な事でもう少し大きくなれば無くなっていくでしょうとのことでした。ご心配ありがとうございました。

.. 9/18(Tue) 21:57[957]
++ hiroパパ     [URL]
  noaママさん、こんにちは。
普段、自宅にかかってくる電話って、ろくな用件じゃないですもんね(笑)。

コロニー、多分(というか絶対)、同じ先生ですね。
あの先生、お医者さんとしてhiroをはじめて笑わせたすごい人なんですよ。
今日で分かったと思いますが、あの先生ほど診察時間を長くとってくれる先生はいないでしょう。(待ち時間も読めませんが、それも許せちゃいます)
子どもとの接し方も丁寧ですし、あれほどじっくりみてくれるお医者さんに私は出会ったことがありません。
呼吸の件は、転んでビックリして勢いよく泣きすぎちゃったんでしょうかね?心配なかったようでなによりです。

.. 9/19(Wed) 01:06[958]
■--はじめまして
++ yuzuママ       [MAIL]

  はじめまして。yuzuママと言います。
先月8月2日に生まれた次女yuzuが生後2日目に愛知県コロニーに運ばれ、PWSと診断されました。(まだ入院中)
PWSについて全く、右も左もわからない状態で・・・
今は、ひたすらPCなどで調べている状態です。
そこで、hiroパパさんのホームページを見つけて。
情報交換などさせていただきたいなぁと思い、メールしました。どうぞよろしくお願いします。

.. 9/ 2(Sun) 18:44[952]

++ hiroパパ     [URL]
  yuzuママさん、こんにちは。

ご出産おめでとうございます!
まだ混乱している状態だと思いますが、そんな中で書き込みしてくださってありがとうございます。

コロニーなら、たぶんhiroと同じ先生ですね。子供のことをよくみてくれるいい先生ですよ。hiroのことを笑わせた初めてのお医者さんなんです。

yuzuママさん自身も産後で大事な時期だと思います。
病院通いの日々だと思いますが、どうぞご自身のお身体も大切にしてくださいね。

私が分かることは何でもお答えしたいと思いますので、いつでも連絡くださいね。

.. 9/ 6(Thu) 00:51[953]
++ yuzuママ    
  hiroパパさん、ありがとうございます。
PCの使い方がへたくそで返信コメントのやり方がわからず、いきなり、2回目のメッセージを出してしまいました。すみません…

>コロニーなら、たぶんhiroと同じ先生ですね。子供のことをよくみてくれるいい先生ですよ。hiroのことを笑わせた初めてのお医者さんなんです。

このコメントを呼んで一安心です。PWSの説明でお会いしただけなので、「どんな先生なんだろう???」と思っていました。これから、yuzuと関わっていく先生なので、不安もあり…。

まだ「乳飲んで、寝る」生活のyuzuなのでこれから成長していく上で不安がいっぱい。
ぜひ、いろいろと教えてください。
これからもよろしくお願いします。

.. 9/23(Sun) 15:09[965]
■--こんばんわ
++ たくまま      

  昨日のサイエンスミステリーを見ました、家事をしながらだったのでちょこちょこでしたが…。

みなさんはご覧になられましたか?きっと今、見るのが辛い方もいらっしゃるでしょうね。

私自身、楽天家だと自覚しているので、番組は番組だと切り分けて見る事ができました。

やっぱり食がテーマなだけあって、クローズアップされてました。
無限の食欲なんてサブタイトルが付くだけの事はあると思います。
でも、取り上げられていた彼女、すごく頑張って食欲我慢できてました。
うちのたくも(最近になってお菓子の盗み食いがあるものの)ダメと言われれば我慢できるようになっています。

PWSに関して食の部分だけを取り上げられるのは少々?な部分がある事は確かなんですが、命に直結することなのでしょうがないんでしょうが…???な感じっていうのが素直な感想でした。

テレビで言われるその飽く無き食欲と8年戦ってきましたが、多少たくの気持ちを押さえつけるような育て方をしたかもしれません、でも、現在たくは私の見ていない、学校での給食でも人の物まで取って食べるような事はありません。

私個人の考えなので、気分を害される方がいらっしゃるかと思いますが、あえて書かせてください。

それでもやっぱり対食欲で言えば、しつけなんだと思います。
もちろん他人にはわからないことで、うちの子はしつけが悪いだとか、たくが動作がトロイとかいいたい事が言えないのは親が甘いんだとか色々言われてきましたが、どんなことでも、また、どんな子供でも、ダメな事は言い続けるのが子供をしつける事であり、子供を育てる事だと思うんです。
だから私は今日もたくのご飯にストップをかけます。
普通の8歳児が食べるであろう量を皿に盛り、途中でストップします。
そうでないと、自分の食べる量の癖?みたいなものに慣れていかないと思うので。

そういう私の気持ちも踏まえて、食の部分だけを取り上げられた事を加味しても今回の番組は総体的に良かったと思えました。

どうかPWSの子供達の周りの人たちが、当たり前の愛情を子供に注いでくれることを
心から。切に。願ってやみません。

長文なうえ、読みづらい文章ですみません。
パパさん、しょうもない書き込みでごめんなさい( ̄Д ̄;;
.. 8/25(Sat) 22:57[947]

++ あゆみママ    
  たくままさん、こんばんは、お久しぶりでーす^^。

我が家でも、たくまま家と同じで、それはそれと割り切ってみていました。司会の2人には失望したものの、ケイラが入院生活を経て、減量と食欲のコントロールに成功したことが見られて良かったです。

前回は、内容がバラバラだったと感じたのですが、今回は、食に限定したせいか、食に関する症状と特徴がわかりやすかったと思います。(基礎代謝が低いから、太りやすくやせにくいとか)PWSはそれだけが症状ではないけど、それは別の機会かなー。

たくちゃんもコントロール頑張ってるんですね!えらいです^^。うちのあゆみは体重に関して注意されてしまって、1ヵ月半で1キロ減らしました。でも、それ以上はなかなか減らないです・・・。

.. 8/26(Sun) 20:39[948]
++ たくまま    
  あゆみママさんこんばんわ、ご無沙汰しています(^-^)

私などのつぶやきにコメントいただいてありがとうございます♪

PWSの一般的によく言われるすべての症状をTVでやるとなると、枠がかなりいるでしょうねー。
私たちPWS児の親や親戚縁者などでなければ、放送時間の長さに飽きてしまうんじゃないでしょうか?^^;

たくはもう大きいし、聞き分けができますが、まだ小さいあゆみちゃんだと食事制限はかわいそうですね(T0T)
私も経験しましたが、ごはんもっとちょうだいと泣かれるのとホルモン注射が痛いと泣かれた時は、私も一緒に泣きました…。
1ヶ月半で1キロ減ったこと、めっちゃ褒めてあげてくださいね。すごいですよ、私なんて1年たっても産後太りが一向に解消されないんですからww

PWS児に限らず、子供は褒めて育てる方が絶対いいと思います。
諦めずに頑張ってください。

体重コントロールも、あゆみちゃんの体が慣れれば、それなりに太りにくいようにサイクルができてきますよq(^-^)p

.. 8/27(Mon) 00:39[949]
++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、あゆみママさん、こんにちは。
食に関しての話は尽きないですね。
環境や状況、子どもの年齢などによって、いろいろな対策があると思います。
いろんなパターンのお話が聞けると、参考になるのでありがたいです。

hiroは今のところ、量に関しての執着はないようです。
朝昼晩の食事とおやつ、どれも自分の分がなくなったら終わりです。
そもそも食べるのが超スローなので、hiroが食べ終わった頃には目の前には空のお皿以外、何もないんですが…。
hiroが食べ終わったら、みんなで「ごちそうさま〜」。
それで終わりです。

一人っ子ということもあり、家庭での食生活に関しては気を遣う部分はあるにしても難しさは感じていません。
ただ、大勢の人が集まる場所での対応は、まだまだ戸惑うことが多いです。
これからhiroが成長するに従って、周りの状況やhiroの気持ちも変わってくるのだと思います。そのときの様子をみながら考えて判断していきたいです。

hiroは最近ようやく、朝起きると「ぱん、ぱん」食事の気配を感じると「ごぁん、ごぁん」などと言うようになってきました。
なかなか食べてくれない時期もあったので、食事が楽しみになってきたことはいいことかなと思っています。

.. 9/ 1(Sat) 14:36[950]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  今晩は。僕も名古屋市まで、数百メートルです。ひょっとして同じ市内でしょうか?  今週は、yukiや、兄弟にとって、良いことと思い、キャンプに家族そろって行きました。かなり刺激的だったらしく、帰りもまた行こうの連続でした。雨にたたられたり、心ならずも怒ったり、色々ありましたが、yukiにとって良かったのではないかと思います。 最近では、何でも良いから、本人の得意な事を見つけてあげようと・・・・。家族そろって何とか、前向きにと考えています。
.. 8/17(Fri) 23:44[943]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
キャンプいいですね〜。
また行こう、ってうれしい言葉ですね。
hiroが歩けるようになったら、我が家もキャンプデビューしたいです。
得意なこと、きっとありますよ。
好きなこともたくさんありますよね。
そういう視点を持てたら、楽しいことがいっぱいですね。

.. 8/21(Tue) 00:30[946]
■--ロンディのアレンジ遊び
++ さとこ@がんぐるぅ       [MAIL] [URL]

  ボクナリのおもちゃを楽しく拝見しました。
そして、いつもブログを読むと、なんだか優しい気持ちになります。毛羽立った私の気持ちが、ほっとします。
ありがとうございます。

さてさて、ご紹介されていた、ロンディおもちゃ。
もうご存知かもしれませんが、2個を斜め(一箇所だけ、引っ掛ける感じ。)に組み合わせて
横から吹くと、コロコロコロ…と転がります。
ただそれだけなのですが、
なんだか車輪のようで、動きもかわいく、
子どもはわりと喜びます。

自分でも動かしたくて、まねして「吹く」動作もしてくれることもあります。
呼吸器の働きにつながったりもしますので、アレンジ遊びとして見せてあげるとHIRO君喜ぶのでは??

と、老婆心ながら思ったので書き込みです。
私も先日、このおもちゃはおもしろいな〜と組遊びをしていたら、TCの人に、転がすと楽しいよ〜と教わったのです。
ご存じなかったら、ぜひやってみてくださいませ。
.. 8/17(Fri) 15:36[940]

++ hiroパパ     [URL]
  さとこ@がんぐるさん、こんにちは。
毛羽立ってるんですかぁ?(ブログ見ました)
大切なお身体にさわりますから…。(でも、私と似た性分かも?)

ロンディの遊び方、知りませんでした。
ありがとうございます。
早速やってみたら、転がりました!転がり方がおもしろくていいカンジです。
たぶんhiroの息では転がりませんが、やって見せたらきっと喜んで「フーフー」すると思います。
最近、息を吹くあそび(言語訓練のメニューにもあるそうです)を楽しんでやるようになってきたところなのでぴったりです。

最近は、貯金箱のような穴を開けた空き箱に、ロンディをぽとぽと落としては、箱をがさがさ振って遊んでいます。
私は組あそびが苦手(何の形にもならない)なので、アレンジ系で攻めようと思います。

.. 8/17(Fri) 22:40[942]
++ さとこ@がんぐるぅ     [MAIL] [URL]
  単細胞なので、しょっちゅう毛羽立ってますよ。笑
まあ、すぐ忘れちゃうんですけど。

病院ボランティアでも、「吹く」ことをちょっと意識しておもちゃを探している時期があったので、ロンディのくるくる動くのは、ちょうど良くて、しかも動きが楽しいなあとおもっていたのです。
箱に入れたり出したり…もほんとに楽しいですよね〜。
また面白いおもちゃのご紹介、楽しみにしてます♪

.. 8/19(Sun) 10:18[944]
■--(無題)
++ さとみmama      

  始めまして。
HP拝見させていただきました。
彼氏の子供(10才)がPWSで悩みを抱えています。
将来的に結婚を考えているため色々とPWSについて調べている最中です。hiroパパさんの日記を見ていると勇気付けられます。
気持ちだけではどうにもならないことがあり傷つくこともありますが頑張って子供と向き合って行こうと思います。ありがとうございました。

.. 8/12(Sun) 16:34[939]

++ hiroパパ     [URL]
  さとみmamaさん、こんにちは。
お返事遅くなりってスミマセン。夏休みということで…。

私がお礼をいうのも変ですが、いろいろと調べてくださってありがとうございます。
そんなさとみmamaさんのお子さんになる子は幸せですね。
私もまだ知らない、難しいことがたくさんあるのでしょうが、最後はやっぱり子供や家族を思い気持ちが支えになるのだと思います。
これからもどうぞよろしく願いします。

.. 8/17(Fri) 22:39[941]
++ さとみmama    
  子供がどうすれば笑顔で居られるのかそればかり考えています。どんなことが起きようと子供に罪はない。最終的に笑顔で終わるならそれでいいと・・・。hiroくんおもちゃ遊び楽しそうですね。こちらこそこれからも宜しくお願いします。
.. 8/19(Sun) 18:28[945]
■--(無題)
++ あゆみママ      

  こんばんは。
なにげなーくテレビを見ていたら、見たことのある映像が。調べたら、こんな番組でした。

8/24(金)21:00〜22:52
フジテレビ系列 金曜プレステージ サイエンススペシャル
「それでも食べずにいられない」(仮)
こちら

サイエンスミステリーの時の、「?」という疑問の残った、アメリカのPWSの子が出るみたいです。もしかしたら焼き直しかもしれないので、期待しない方がいいかも。一応、お知らせしておきますね。(私も期待しないで見ます^^;)
.. 8/11(Sat) 00:10[936]

++ hiroパパ     [URL]
  あゆみママさん、こんにちは。

仮タイトルから推測するに、また食の部分がクローズアップされそうですね。
内容はさておき、見ないわけにはいきません。
教えていただいてありがとうございました。

.. 8/12(Sun) 01:01[938]
■--ほんっと〜にご無沙汰ばかりで…
++ たくまま      

  パパさん、ママさん、お久しぶりです。たくままです。
約1年ぶりの登場です…忘れられていないか大変心配してますが(笑)

hiroくん、ほんと大きくなりましたね♪
うちの下の娘もほんと大きくなんてもんじゃなく、それこそたくの倍ほどのスピードでデッカくなってる感じがします(笑)

たくは今年の夏休みの宿題についに読書感想文を出されました。
やっぱり3年生にもなると宿題もおおいし、それをやるスピードも違うっていう事を痛感する毎日だったんですが、ゆっくりゆっくり確実にこなし続け、慣れるとそれなりにスピードも上がってくるっていう感じです。
すべての事柄についてがそうなんですが、さらに最近になって「そりの合わないお友達」というのが出来たようで、なかなか悩み多き少年と化してます。
ものすごい歯がゆいですが、なるべく自分で解決してほしいので、頑張って見守ります…どうかすると私の方がその子をシバいてしまいそうなので…(笑)

まだまだこれからが夏本番ですので、お2人を始め、ここに出入りされる皆さん、どうかお体にはお気をつけて「個育て」頑張りましょうねぇ〜(⌒-⌒)

また来ま〜す☆
.. 8/10(Fri) 01:17[935]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。
忘れてませんよー。

夏休みの読書感想文、懐かしいですね。
ちゃんと本を読んで書いた記憶がないので、懐かしがるのも実はおこがましいのですが…。
たくくんは宿題がんばっているようでエライ!

小学生にもなるといろんな世界ができるんでしょうね。
子ども同士の関係も、今どきはなかなか難しそうですが、出来る限り“子ども同士”の部分を尊重できればいいなぁと思います。

尋常じゃない暑さが続いていますが、頑張って夏を楽しみましょう!

.. 8/12(Sun) 00:57[937]
■--お久しぶりです。
++ okaa      

  こはるは、1さい8ヶ月になりました。週二回の片道1時間をかけての、PT,OT.ST、週1,2回の療育園通い、、、、、それにしては、発達のほとんど見られない、毎日に、こはるなり、、、マイペース、、と解っていながらも、ブルーになってしまっている、だめ母です。hiro君の1歳8ヶ月を見て、また落ち込んで、、、病名を知らされたときに、「知的障害は、大なり小なり」と先生にいわれ、私の子は、軽い方だと思いこんでいたのに、月齢が進につれ、健常児はもちろん、ブログを開いているみんなとの差に、枯れたはずの涙がまだ出てきます。。。。。。いつも、訳の分からない愚痴ですみません。
.. 8/ 8(Wed) 18:09[933]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。

お疲れのようですね〜。
ウチもそうですが、仕事をしている私より、毎日hiroと走り回っているママの方が大変そうですから、疲れてしまうのも無理はないです。
うちもPTにOT、ほかにもいろいろ…おそらく同じようなことをしているのでしょうが、それによって成果が見られるかというと疑問です。
家で遊んでいた方がいいのでは?と思うこともときどきあります。

hiroはhiroなりに成長してきてくれました。
でも、出来ないことに注目すれば、それはもうきりがないです。
1歳そこそこの子が歩いている横で、3歳のhiroがハイハイしている不思議な光景は今や日常的ですし、hiroより小さな子に「赤ちゃん」と呼ばれることもあります。
そんなときは、私も「あ〜あ」と思いますよ。
でも、仕方ないですよね。特別落ち込むことは、もうないです。

プラダーウィリーのお友達も、みんなそれぞれの成長をしています。
同じ障害だとひとくくりにしてしまいがちですが、実際、ビックリするくらい違います。早いとか遅いとかではなくて、違うんですね。

こはるちゃん、まだ1歳8カ月ですもんね。
ちょっとした変化を喜べれば、この先うれしいことがいっぱいですね。

案外、周りには愚痴れる人がいないんですよね。
またいつでも、愚痴り掲示板として使ってくださいね。

.. 8/10(Fri) 01:06[934]
■--お久しぶりです
++ いまる      

  ご無沙汰してしまって、ごめんなさい。名古屋への転勤の内示が、大阪のほうになり、新たに色々しなければいけない事が増えて、バタバタしていました。hiroパパさんに色々お尋ねしたのにすみません。結局引越しもあったので。息子は今5ヶ月半。最近足を使って寝返りをするようになりました。首のすわりはまだまだなのに、なんだか不思議な感じです。でも、首がうまくついていかず、苦しそうなうつ伏せ状態の時もしょっちゅう。ちょっとこわい・・・。ぽちっとさん、私にまで励ましのお言葉、ありがとうございました*今は、前よりも飲む時に飲ませれば良いかな。くらいの気持ちで居られるようになってきました。水分補給だけ気をつけよう!!みたいな感じで。頑張りすぎずにのんびり育てる事が大切なんですね。先輩方、アドバイスありがとうございます。
.. 7/26(Thu) 18:13[931]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
引っ越しおつかれさまでした。
名古屋は昨日今日とメチャ暑いですよ。
器用でおもしろい寝返りですね。
hiroが5カ月の頃は、まだあんまり動かなかった気がします。
飲みはもうしばらく大変だと思いますが、解放されるときが必ず来るので、のんびり頑張ってくださいね。

.. 7/28(Sat) 00:56[932]
■--今晩は。
++ yukiパパ      

  お久し振りです。hiroパパさんは、名古屋に住んでるんですね?びっくりです!!僕たち家族も名古屋に近いです。
.. 7/19(Thu) 22:25[929]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
お近くですか?
我が家も正確には名古屋ではありませんが近いです(数百メートルで名古屋市)。

.. 7/20(Fri) 01:15[930]
■--紙クシャクシャの・・・・つづき
++ ぽちっと      

  hiroパパさん、お返事ありがとうございました。
ちょうど数ヶ月に一度通っている作業療法士さんに、聞いてみましたよ。
我が娘の場合は、hiroくんのように違う遊びに誘っても、家族の声は耳に届かず、紙をただひたすら無心にクシャクシャ・・・・・なのですが、
作業療法士さんは、感覚を楽しんでいるのでは?とのこと。何かを作るというよりは、紙を触っている感覚自体が、彼女の心を落ち着けるのではないか?とのでした。
はっきりそうだとは言えませんが、それをお聞きして振り返ってみると、保育園から帰宅した夕方にしていることが多く(園ではしてないようです)、一日心身ともに園で頑張ってきた本人が、その心をほぐす行為なのかなぁと納得できるものがありました。
たしかに「何作ってるの?」と聞いても、少し困った顔で考えてから「○○」と答えていたので。
現在は、その行為ばかりしているわけでなく、普通の遊びもやっているので、見守ろうと思います。
行為が増えて日常生活に差し障るようなことがあれば、彼女の心が何かを伝えいるのだろうと思います。
まずは報告まで・・・・。

それから、いまるさんへ。
今は、ママさんの心身もとても疲れる時期だと思います。
毎日授乳に明け暮れに日々ですよね。
私は、娘の乳児期はとくに辛い思い出で(楽しいこと、可愛らしいこともあったんですが)、あまり思い出したくない時期でした。
最近(四才)になって、ようやくNICUにいた頃の写真をアルバムに貼ろうという気持ちになったくらい。
第一子だったこともあり、手抜きの仕方がわからなくて、
今はもっと楽に向き合えばよかったのに・・・と思います。口から飲むことにこだわり、何十分もかけて授乳して、それからチューブ使って・・。
娘本人にも気の毒だったかなぁと考えたりします。
何分間はがんばって口から飲んで、あとは経管!って割り切ってもよかったんじゃないかと。
だから、いまるさん、がんばりすぎないでくださいね。
ママが倒れてしまったり、精神的に参ってしまうのが心配です。
ゆっくりゆっくりだけれど、どうぞ元気に育ちますように・・・
いまるさんのお子さんの成長、また聞かせてくださいね!

.. 7/12(Thu) 13:17[927]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
クシャクシャするのは楽しいですよね。紙をつぶす感触や音、繰り返すうちにだんだん紙がフニャフニャに柔らかくなってきたりして。自分でもグシャッとやってみると、ちょっと爽快な気分になれます。娘さんなりに、なにか安心感があるんでしょう。「繰り返しを楽しむ天才」である子どもらしさのあらわれかもしれませんね。
そうして子どもの様子を見ながらあれこれ考えることは、私の楽しみでもあります。子どもなりの何かがあるはずですから。もちろん分からず仕舞いのことも多いんですけどね。


.. 7/15(Sun) 21:39[928]
■--こんばんは
++ ぽちっと      

  hiroパパさん、時々のぞかせていただいています。
我が家は、PWSの四才女児がいます。
hiroくん、三才を迎えたそうで、おめでとうございます!
時折見るhiroくんの成長は、我が子が重なりとても嬉しく思っています。
我が家は、hiroくんよりも1つ年上です。
生後二ヶ月で判明したのですが、病名が分かってから調べれば調べるほどに、成長していく事が怖くてたまりませんでした。 あの時、hiroくんみたいに成長していく姿を知る事ができたなら、あんなに成長していく事を怖がらなくて済んだのになぁ・・・と思います。
最初は「この子がいなくなったら楽なんじゃないかな」なんて考えることもあったから。でも、彼女は沢山のことを私に教えてくれ、今は心から生まれてきてくれてよかったと思います。

保育園では、介助の先生に見守っていただきながら、園での生活を送っています。
お話もまだ1歳の妹と似たレベル、動きも同年代の子供とは程遠く・・・・でも、子供はふしぎ! しゃべれなくても大丈夫、同級生や年上の子供達が自然に手を貸してくれるし、お友達もたくさんで、幸せな娘です。
生まれた頃は、こんな日を想像などできなかったから・・・。あの頃の自分が、今を知る事ができたら、もっと肩の力を抜いていられたんじゃないかなぁと。

ところで、この頃、娘は広告などの紙を、自分なりに形作っているようで、1時間くらい平気で一枚の紙を「クシャクシャ・・・・・」とただただかまっているのです。最後の方は、紙がクタクタ、ティッシュのような柔らかさに。
あまりにひたすらその作業をやっているので、ちょっと気になります。  一度やりだすと、夢中になるというより惰性でやっていて止まらない感じに思えるのですが。
皆さんはそんなことありませんか?
.. 7/ 7(Sat) 23:14[925]

++ hiroパパ     [URL]
  ぽちっとさん、こんにちは。
過ぎてしまえば「案ずるより…」だったなと思います。
もちろん簡単なことではありませんし、先々の心配事はたくさんありますが、結局は毎日の積み重ねの結果なんですよね。

1つお姉ちゃんの娘さん、園でも楽しく過ごせているようでなによりです。そういうお話が聞けるとすごく安心できます。ありがとうございました。

さて、紙をクシャクシャにする作業のこと。hiroもそれに似たことははしょっちゅうです。物を出し入れすることが好きなので、いろんなおもちゃを箱から出してまたかたづけて…の繰り返しをよくしています。他には、お絵かきボードで描いては消してを繰り返したり、絵本や雑誌を内容を見ることなくペラペラめくり続けたり…。
ぽちっとさんがおっしゃるように、夢中になるというよりは惰性です。遊びはじめたときとは、表情も目の輝きもぜんぜん違います。

でも、hiro場合、その行為に執着しているわけではありません。ムリヤリやめさせれば怒りますが、違う遊びに誘えばのってきます。だいたい惰性で遊ぶときって、私たちがほったらかしにしている時なんですよね。四六時中、注目することは難しいですが、ボーッと遊んでいる姿を見たときには反省させられます。兄弟でもいればまた違うんでしょうけどね。

他のお子さんも同じようなことがあると思いますが、いかがでしょう?

.. 7/ 8(Sun) 23:24[926]
■--(無題)
++ いまる      

  hiroパパさんにお聞きしたいのですが、名古屋の方に転勤になるかもしれなくて、どこの病院を紹介してもらおうか迷っています。市立大の病院か、名古屋大学附属の病院か、どこが良いのでしょうか。差し支えなければ、教えて下さい。
.. 6/20(Wed) 19:17[923]

++ hiroパパ     [MAIL] [URL]
  いまるさん、こんにちは。
ウチは「愛知県心身障害者コロニー中央病院」をメインにして、成長ホルモンに関してのみ「なごやかこどもクリニック」にかかっています。
(竹の子の会のホームページ「病院・医師」のページに住所などが載っています)
他の病院のことを知らないので、いい病院という形では紹介できませんが、病院名くらいはいくつかあげられますので、よかったらメールでご連絡ください。

今通っている病院の先生は、名古屋の病院(先生)について知らないのですよね?

ちなみに、名古屋はコンパクトで住みやすいですよ。まぁ、他の町に住んだことないんですけど…。
ご縁がありましたら、よろしくお願いしますね。


.. 6/20(Wed) 22:40[924]
■--ありがとうございます
++ いまる      

  早々のお返事、ありがとうございました。
私も、また、息子の成長を書かせていただきます*
最近、ミルクを飲ませる際に、ガーゼハンカチを自分で外して笑ったりしています。子どもの笑顔は、すごく癒されますね。
.. 6/ 4(Mon) 12:09[922]

■--はじめまして
++ いまる      

  2日前に、もうすぐ4ヶ月になる息子がPWSだと診断されました。おろおろしてばかり、心配ばかりの4ヶ月間でした。診断されてからネットで色々調べはじめました。hiroパパさんのブログは、私に勇気を下さいました。ありがとうございました。hiroちゃん、すごく可愛いですね。親ばかですが、私の息子も、ほや〜っと優しい顔をしていて可愛いんですよ。
これからの息子の成長をおだやかに見守っていけるようになれるといいなと思っています。福祉や医療制度のことを何も知らない私に、良きアドバイスをお願いします。
.. 6/ 3(Sun) 18:51[920]

++ hiroパパ     [URL]
  いまるさん、こんにちは。
わけの分からない4ヶ月間だったでしょうね。hiroは6カ月のときにPWSと診断されました。その時は大きなショックを受けましたが、理由がハッキリしたことはすごくプラスになったと感じています。
親の会(竹の子の会)に入って同じ世代のお友達と出会ったり、年長の人のお話を聞いたり、そうした中でさまざまな情報を得たりできたのもPWSだと分かったから。ママさんのブログも増えてきたので、それらを読みながら「hiroと同じだ、わかるなぁ」と共感することも癒しになっています。

hiroは今月3歳になります。4カ月の頃を振り返ると授乳に追われていたことしか思い出せないくらい、飲ませることに必死でした。授乳は時期がきたら終わるので(当たり前ですが…)、疲れてしまわないように頑張ってくださいね。

今は本当に楽しい毎日を過ごせています。将来のことは正直分かりませんが、覚悟はしても悲観はしていません。アドバイスなどはおこがましくてできませんが、hiroの成長する様子が、なんらかの励ましになるように暮らしていけたらいいなぁと思っています。いろんなPWSの子に会いましたが、みんなすごくかわいいです。緩やかな成長をじっくり楽しんでくださいね。

これからもよろしくお願いします。

※授乳の記録はこちら

.. 6/ 3(Sun) 23:58[921]
■--はじめまして。
++ アーちゃんママ       [MAIL]

  5歳の女の子(pws)の母です。hiroパパのhpを見させてもらって、積極的だし、凄いなあーと考えさせられました。家では、特に会に入っているわけでもないし、幼稚園に話してもいません。特に気を付けていることは、おやつ制限と食事制限ぐらいです。成長ホルモンは初めてから1年7ヵ月たちます。皆さんの読ませて頂いても前向きだなあーと感じ、私はこのままでいいのかと考えさせられています。
.. 5/11(Fri) 12:33[916]

++ hiroパパ     [URL]
  アーちゃんママさん、こんにちは。
hiroはもうすぐ3歳でなので、アーちゃんはお姉ちゃんですね。
ウチなんて全然すごくないですよ。親の会に入ったのも不安で誰かにすがりたかったからですし、HPをはじめたのも誰でもいいので知ってもらって声をかけてもらいたかったからですから。
私も他のHPをやられているママさんたちや、周囲の活動的な方たちにいつも感心させられっぱなしです。ウチはついていくのに精一杯で、先頭をきって行動していく力はありません…。なので、いろんな人たちに助けられていることに感謝しながら、自分なりにできることをコツコツとやっていきたいと思っています。

幼稚園に話していないのはすごいですね。ウチも幼稚園や保育園についてはこれから悩むことになると思いますが、その時期にhiroがどうなのか…今から不安です。

.. 5/14(Mon) 00:02[917]
++ アーちゃんママ     [MAIL]
  hiroパパ、お返事ありがとうございました。
これからも、時々相談にのってくださいね。
そして、自分の経験談も
書き込みさせてください。

.. 5/17(Thu) 15:57[919]
■--おはようございます
++ 晴くんのママ      

  珍しく朝からおはようございますお久しぶりです。hiro君家族はゴ‐ルデンウィ‐クは写真を拝見すると楽しかったみたいで羨ましい限りです、晴のパパは一日置きに仕事だったので晴と私は一日だけ実家にパパがお休みの時に公園に行ったりして晴にとっては退屈だったかも知れないです。久しぶりにお邪魔してhiro君の写真を見たらかなり大きくなりましたね。お話も上手だしブゥ‐ブゥ‐も上手に乗れてるのを見て凄くいいなぁ。晴はまだお話が出来ないのでhiro君みたいに上手になりたいなぁ!これから成長した子供達が楽しみですね。 暑さに負けず頑張りましょ
.. 5/ 7(Mon) 07:46[913]

++ hiroパパ     [URL]
  晴くんのママさん、こんにちは。
お休みは毎日楽しかったですよ。晴くんのパパさんはお仕事があったようですが、公園に行くだけでも十分晴くんは楽しかったんじゃないでしょうか(ウチも公園ばっかり行ってましたし…)。
成長ホルモンの効果だと思うのですが、身長はけっこう伸びてます。体重も少しずつ増えてきたので、長時間の抱っこは辛くなってきました…。

.. 5/ 7(Mon) 23:54[915]
■--(無題)
++ yukiパパ      

  ありがとうございます。この1年は、yukiにとっても、かなりストレスだったようです。今回の先生は、PWSについても、「1個人の個性ととらまえています」。と言われ、こんな先生が増えてくれると、皆さんの悩みも軽くなるのに・・・・。と思いましたし、本人も顔つきがかなり明るいです。
.. 5/ 3(Thu) 22:52[912]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
いい先生との出会いは、誰にとってもでしょうが、私たちにとってはかけがえのないものですよね。
hiroにもいい出会いがあることを願っています。
これからもyukiちゃんにとって、ストレスの少ない毎日が送れるといいですね。

.. 5/ 7(Mon) 23:49[914]
■--今日はうれしい事が・・・
++ yukiパパ      

   学校の家庭訪問の日でした。先生が、頑張ってますよ!!誉めてあげてください!!と言ってくれ、学校に入ってから初めて他人から誉めてもらいました。かみさんと二人涙が出るほどうれしかったです。。。
.. 5/ 1(Tue) 22:33[910]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
今日はyukiちゃんファミリーにとって記念日になりましたね。
ウチはまだまだ先ですが、家庭訪問って聞くとドキドキしちゃいます。
yukiちゃんのように褒めてもらえたら泣けるでしょうね。

.. 5/ 2(Wed) 22:52[911]
■--1歳になりました
++ ゆうまま       [MAIL]

  今月で1歳になりました。hiroパパさんのホームページを見させてもらうようになって、約1年になります。
この1年の間に、ブログを読んだり、写真を見たり、ほかの方の書き込みを見て、勝手ながら、hiro君や皆さんのお子さんが、身内の子のような気さえしてます。
yukiパパさんの遠足のときの書き込みを見て、私も何だか切なくて、悲しくなりました。
りっきママさんの書き込みを見て、「自分の子が・・・」って想像しただけでも悲しくて泣けてくるのに、それを体験したりっきママさんの悲しみは、計り知れないものがあると思います。
私は医療従事者だったのに、全くこういう事に無関心で、こういう気持ちも持ってなかったように思います。
うちの子は、こういう気持ちを教えてくれるために私のところに生まれてきてくれたのかなぁ・・・って最近思います。
うちの子はPWSでないのにいつも書き込みをしてごめんなさい。
同じ病院に行ってるってだけで、勝手に親近感持ってしまっています。
うちの子はまだ、鼻にチューブが入っています。上手にご飯が食べれません。それに、まだお座りも出来ません。
でも、最近よく笑顔を見せてくれるようになりました。これがまた癒されるんですよ(笑)
こんな子がいて、もし、病院でわかったら声かけてください。
私は毎回、hiro君に会えたらいいなぁーって、受診に行っています。
これからも、ブログ拝見させていただきます。
.. 4/27(Fri) 18:45[908]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆうままさん、こんんちは。
1歳、おめでとうございます!
子どもをもってから大切に思うようになった誕生日。なかでも、1歳は特別な思いでした。ゆうままさんも感慨深かったことでしょう。
小さな成長を重ねてきたこの1年。次の1年の間に見せてくれる成長のひとつひとつに喜び感謝して、さらに楽しい1年を過ごしてくださいね。

癒しの笑顔に会えるときを楽しみにしています。
プラダーかどうかなんて関係ないので、これからもどうぞよろしくお願いします。

.. 4/28(Sat) 02:36[909]
■--お久しぶりです
++ yukiパパ      

  今日、yukiが遠足に行きました。かみさんが心配で、様子を見にいったところ、一人で寂しそうに、お弁当を食べていたそうです。何かやりきれなく、泣けてきました・・・。
 そんなんでも、やはりりっきママさんより幸せなのでしょうか???こんな事言うと怒られてとは思いますが。すいません、かなりネガティブです・・・。
.. 4/17(Tue) 22:29[906]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
そういう現場を見てしまうとさみしいですね。
私もこっそり泣いちゃうかもしれません。

自分の子どもの頃を振り返ってみると、
やはり同じように、いつもひとりぼっちの子がいたように思います。
でも、「いっしょに遊ぼうよ」とか「一緒にごはん食べよ」などと
誘ったことはなかったと思います。
今になって後悔しても後の祭りですが…。

子どもって、素直で正直で、ときに残酷ですよね。
でもそれは、視野も思考も未熟だからだと思うんです。
そんなとき、気づきを与えられるのはオトナ。
親や先生が上手にきっかけをつくってあげられるといいですね。
私は、そういう親になりたいと思っています。
(子どもにはうるさがられるかもしれませんが…)

幸せは、なにかと比較するものではないと思っています。
私も、hiroが生まれてすぐは、自分のことを幸せでないと思った瞬間がありました。
でも、それは間違っていました。全然違いました。
幸せは自分の心にある。これだけは間違いないです。

いっぱいyukiちゃんとお話ししてあげてくださいね。


.. 4/18(Wed) 12:24[907]
■--今日で一年がたちました
++ りっきママ      

  パパさん、ママさん、みなさん、こんにちは。

去年の今日、りっきが1才でお空に旅だってから
一年がたちました。

これまでの間、りっきが感染症でこの世を去ったことを
この掲示板をはじめ、いろんなお友だちのブログにも
書けずにいました。

やっぱり、どこかで読んでいるだけの方も
いるかもしれないし、
その方を驚かせたり、
不安な気持ちにさせてしまっては…という思いと、
自分のなかで整理がつかない部分と、
両方の気持ちがあったのだと思います。

でもこうやって、一年がすぎてみても、
ワタシがりっきの母であることは
何らかわりない。
永遠にワタシはりっきの母なんだと、
当たり前のことを強く思えるようになりました。

あらためて、こちらのみなさん、
どうぞよろしくお願いします。

りっきが生まれてから、ずっとずっと
「この子に幸せになってほしい。
 私たち家族が幸せでいるためには
 どうしたらいいのだろう?」と
苦しくならない日はありませんでした。
でも今、りっきがいたころをふり返ってみて
毎日かわいいお口にチューできた日々が
なんて幸せだったのだろうと思い知らされています。

ちょっとしんみりしちゃってゴメンなさい!
今日はこれから友だちがきてくれたり、
りっきの保育園の先生方もきてくださるそうです。
ほんとにいつも周囲の人々に支えられています。
幸せなことですね。

>とんとんのママさん!(気が付いてくれるかな?)
↓のほうで、レスをいただき、
ありがとうございました!!
ワタシは05年3月にりっきを出産しました。
りっきはわが家の三男坊です。
とんとんくんの成長、これからも知りたいので
どうぞよろしくお願いします!!
.. 4/ 9(Mon) 15:37[902]

++ とんとんのママ    
  りっきママさん、こんにちは。こちらこそ、レスありがとうございます♪(気付きましたよ(^^)v)

りっきくんのお話…ごめんなさい、涙がとまりませんでした。きっと、私が想像するより、ずっとずっとずっとつらいお気持ちでこの一年間、過ごしてこられたんだろうと思います…。
今日は、お友達や保育園の先生方も来てくださって、りっきくんも楽しいひと時が過ごせたでしょうね。

何も、気の利いたことは言えなくて申し訳ないのですが、りっきくんのママさん、これからも変わらず「りっきママ」さんでいてくださいね。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします!!


.. 4/ 9(Mon) 19:05[903]
++ hiroパパ     [URL]
  りっきママさん、こんにちは。
衝撃のご連絡をいただいてから、もう一年なんですね。
毎日いろいろな思いがあったんでしょうね。
私なんかが言うのも僭越ですが、この一年のりっきママさんの活動には感心させられっぱなしでした。りっきくんも、ママのことを誇りに思っていることでしょう。

ご報告ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。

.. 4/11(Wed) 01:05[904]
++ りっきママ    
  とんとんのママさん、hiroパパさん
お返事の書き込み、ありがとうございました。

おかげさまで、ちょっぴりにぎやかに
一日をすごすことができました。

この一年の活動……そうですね。
最近、自分で気が付いたのですが
とにかく、りっきの親であり続けたいという思いで
動いていたのだと思います。
最近になって、そんな自分の気持ちに
あらためて気が付いたので
これからもずっと続けられるペースで
やはり何かをしていきたいですね。

.. 4/12(Thu) 11:45[905]
■--yukiパパ
++ yukiパパ       [MAIL]

   TV身みました。ただ、PWSにも種類がありそうだと・・・。yukiはコミュニケーションについては随分苦手。彼女のように、とれるようになれるやら?
.. 2/20(Tue) 21:12[899]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
PWSは欠損だけでなく複数種類がありますし、そもそも人それぞれ性格も違うでしょうしね。
私は英語がサッパリなので、テレビの女の子のしゃべりを見てもよく分かりませんでしたが、字幕スーパーだけ見ていたら、普通に見えちゃいましたね。

.. 2/20(Tue) 23:53[900]
■--(無題)
++ okaa      

  やっぱり・・・見られませんでした。というか、実家に帰っていた日で、母に止められました。でも、皆さんの(バンビさんのhpにも行ってみました)や、番組hpを見て、希望も少しわいて来た気がします。今は、医学、科学の発達を待ちつつ、療育にはげむ、それでいい気がします。でも、pwsってそんなに`奇病`?ですか?太っている人は、世の中に沢山いるし、心身に障害のある方々も沢山いますよね。実際、私も、ダイエットしなければ、、と思いつつ、おとうの貰った、バレンタインのチョコに、思わず手が伸びます。(^0^)
.. 2/20(Tue) 17:16[897]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
番組を見ての感想はいろんなところに書いたようなカンジです。
私自身、PWSを知ってまだ3年にも満たないので、未知の部分が大きいです。ただ、hiroがこれから成長し、社会との関わりが増えていく中で、さまざまな問題が出てくることへの覚悟はしているつもりです。奇病かどうかは分かりませんが、複雑で理解しにくく対応が難しい障害ではあるんでしょうね。

やせなきゃと言いながらご飯をおかわりしたり、つまみ食いをしたり…私もそんなもんですね。

.. 2/22(Thu) 01:27[901]
■--楽しみなような、怖いような、、、、、
++ okaa      

  明日ですよね、、、祖父母にも、連絡をして、見るように勧めたものの、自分がちゃんと見ていられるか、心配です。
.. 2/16(Fri) 18:43[895]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
知らない人にはぜひ見てもらいたいですが、自分はビデオにとっておいて、落ち着いてから見てもいいかもしれませんね。
どこまでリアリティをもって伝わってくるか。楽しみと心配が半々です。

.. 2/17(Sat) 00:44[896]
■--出席したかったです・・・・・・
++ yukiパパ       [MAIL]

  あーとても出席したかったです。正直 yukiの事で、情報が少なく悩んでいて、行き詰まっている状況なので・・・。正直何が良いのか悪いのか手探りにも限界か?
とも・・・・。すいません、なんかとりとめなく・・・
.. 2/14(Wed) 22:04[891]

++ hiroパパ     [URL]
  yukiパパさん、こんにちは。
大丈夫ですか?何にも役に立てず申し訳ないです。同じくらいの年齢かもう少し大きな子をもつ方で、相談できる人がいればいいのでしょうが…。

.. 2/15(Thu) 00:26[893]
■--サイエンスミステリー
++ あゆみママ      

  こんにちは。
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、今週土曜日にパパさんの日記にも登場した、アシュリーちゃんの番組でおなじみのサイエンスミステリーが放映されます。そこで今回はアメリカのPWSの子も出るようです。(テーマは過食と拒食)

こちら

雑誌、シンポジウム、そしてテレビ番組と、他の人にも見える形で知られる機会が増えましたね。親の会の皆さんの努力が実った成果ですね。録画しなきゃ〜。
.. 2/14(Wed) 09:57[889]

++ あゆみママ    
  番組サイトのURLを貼ったつもりがフジテレビでした。
ちなみに第一章です。

.. 2/14(Wed) 09:59[890]
++ hiroパパ     [URL]
  あゆみママさん、こんにちは。
いつも情報ありがとうございます。どんな内容か楽しみですね。過食に加えて、行動面での難しさも伝えられるといいんですけど。
とりあえず親や知り合いにも知らせなきゃ!

.. 2/15(Thu) 00:17[892]
++ あゆみママ    
  大ママさんがURLを探してくださいました。
こちら

初めての方はちょっと衝撃的な映像かも・・・。

.. 2/15(Thu) 10:05[894]
■--シンポジウム、終わりました!
++ りっきママ      

  パパさん、ママさん、みなさん、こんばんは。
先ほど、シンポジウムから帰ってきて
食事を終えて一息ついたところです。

hiroくんのステキな写真、みつけましたよ!
あゆみママさんにも、晴くんのママさんにも
お会いすることができました!!
(声をかけてくださって、ありがとうございました♪)

そのほか、たくさんのみなさんにお会いできて
楽しく、有意義なシンポジウムでした。
PWSって、人数自体が少ないから、
いろいろなお子さんが集まるだけでもとても貴重です。
みんなかわいくて、ニコニコ楽しそうに遊んでいて。
ママから離れずに泣いたりする、
子どもらしい姿もありましたが
託児ルームの様子はとても和やかでした。

ワタシ自身は受付ほかをウロウロしていて
講演はきかなかったのですが
質疑応答とパネルディスカッションについて
少しだけきくことができました。

ある親の先輩のお話が、とても心に響いて、
自然に涙が流れました。すごくいいお話しでした。

子育てにご苦労なさった時期、
その後にお母さん自身の考えがどう変わったか、
そしてお子さんがどう変わったか。
今は落ち着いていますと、
その先輩が真っ直ぐ話す様子を見て、
強い希望を感じました。

支援者のみなさまも、真剣にPWSのことを
考えていてくださって、安心しました。

今回ご参加できなかったみなさんにも
どうにかしてお伝えしたいです。
その方法は、またわかり次第、報告しますね。

シンポジウムを運営してくださった方々、
参加してくださった方、協力してくださった方、
応援してくださったみなさんに
心からお礼申し上げます!!
.. 2/10(Sat) 21:26[885]

++ とんとんのママ    
  りっきママさん、こんばんは。
あ、お名前はいろんなところで拝見してますが、直接コメントするのは初めてですね。はじめまして。1歳3ヶ月になる男の子「とんとん」のママです。

まずは、シンポジウム、本当にお疲れ様でした!そして、早速の速報コメントありがとうございます!!りっきママさんの文を読むだけで、とても有意義ですばらしいシンポジウムだったんだろうなぁということがひしひしと伝わってきました。そして、その感動を一所懸命伝えたいと思ってくださっているりっきママさんの気持ちもすごく伝わってきます。

今回のことは、みなさんの努力の賜物、成果なんですよね。今はなんの役にも立たない私ですが、先輩たちに続いて、今後何か少しでも役に立てるようになりたいなぁと思いました。

本当に、今日はお疲れ様でした。ゆっくり休んでくださいね♪

.. 2/10(Sat) 23:04[886]
++ hiroパパ     [URL]
  りっきママさん
おつかれさまでした!

いいシンポジウムになったようですね。PWSにとっての大きな一歩になったと思います。参加できなかったことは残念ですが、今日のような場をつくりあげてくださったことに感謝しています。ありがとうございました。
今日という一日が、PWSへの認知・支援の広がりにつながると信じています。

ちっちゃな子から大人まで、多くの人が集まったんでしょうね。竹の子の会の会員さんでない人たちも含めて、今日ほどPWSの人が集まる機会は滅多にないことでしょうから、それだけで貴重ですよね。実際にPWSの人と接することで、支援者の方々にも資料では分からないことが伝わったと思います。

りっきママさんも日々忙しい中、準備、そして今日一日、大変だったと思います。この連休、(お休みかどうか分かりませんが)ゆっくり体を休めてくださいね。

お疲れのところ、早速のご連絡ありがとうございました!

取り急ぎお礼まで。

.. 2/10(Sat) 23:23[887]
++ あゆみママ    
  りっきママさん、当日はお会いできて嬉しかったです。お疲れ様でした。
シンポジウムの講演は、聴いていて、看護学校の授業を思い出しました。聞きたかった内容がたくさんあったので、とても充実したシンポジウムでした。

hiroパパさん、ここの掲示板を使用させてもらい、ありがとうございました。親の会の方も、ご苦労様でした。また機会があったら参加したいです。

.. 2/13(Tue) 10:56[888]
■--みなさま、おつかれさまです♪
++ とんとんのママ      

  おはようございます。いよいよ今日はシンポジウムですね!
今日までスタッフとして準備してくださった方々、今日会場に行って参加される方々、本当にお疲れ様です。私は参加できませんが(すごく残念(T_T))、きっとすばらしいシンポジウムになることを、遠くからお祈りしています。
また、みなさんの感想など聞きたいと思っていますので、よろしくお願いします!
参加できないのに、朝からそわそわ、どきどき、わくわくしています…(*^_^*)
.. 2/10(Sat) 07:51[883]

++ hiroパパ     [URL]
  とんとんのママさん、こんにちは。
もう終わってる時間でしょうか?
どんなシンポになったでしょうね。
私もみなさんのお話聞きたいです。
よろしくお願いしまーす。

.. 2/10(Sat) 17:54[884]
■--こんばんは
++ 晴くんのママ      

  りっきママさんありがとうございます。私もあゆみママさんと同じ一般なので見かけましたら声をかけて下さいネ。それとも私からでも。私は一人で行くので遅れないように行きます。シンポジウムに参加されるみなさんどうぞよろしくお願いします。
.. 2/ 9(Fri) 22:12[882]

■--シンポジウム会場で
++ りっきママ      

  パパさん、ママさん、みなさん、おはようございます。
またシンポジウムのことをお知らせさせてください!

いよいよ明日にせまりました。

↓下でsuzuさんが書いていますが
ワタシやsuzuさんは「広報」という札を
首からさげています。
見かけたら、どうぞ声をかけてください!!
(ちなみにワタシの名前は「石川」です)

ふだん書き込みされている方だけでなく
はじめましての方もぜひぜひ
ご挨拶させてくださいね。

>晴くんのママさん
>あゆみママさん
では明日、お会いできますように。

>hiroパパさん
hiroくんの写真も見つけます!!
.. 2/ 9(Fri) 09:02[878]

++ あゆみママ    
  りっきママさん、ありがとうございます。
わかりましたー。
ちなみに私は一般の申し込みをしています、イニシャルは夫婦ともH.Iです。一般の受付に名前がありましたら、よろしくお願いします。

.. 2/ 9(Fri) 15:24[879]
++ hiroパパ     [URL]
  りっきママさん、いよいよですね。
がんばってくださいねー!

あ〜、こんな機会滅多にないのに、ホントに残念です。

.. 2/ 9(Fri) 21:48[881]
■--okaa;追加になりましたが。。
++ okaa       [MAIL]

  身体障害者手帳については、医師の意見次第、と言われたのですが、少し複雑な気持ちになりました。実際、病院まで、1時間以上かかるため、高速代を含め、金銭的には、大変で、手当は、助かるのですが、将来の小春の可能性を信じたい所もあるので、、、まあ、医師次第なのでしょうが、、、みなさんは、どう思われますか?ちなみに、うちの小春はもうすぐ1歳3ヶ月、ねがえりはたまにできますが、はいはい、ばいばい、つかまり立ちはできません。
.. 2/ 8(Thu) 13:58[874]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
いい保健婦さんに出会えて良かったですね。これから、よき相談相手になってくれるといいですね。
手帳については考えちゃいますよね(といっても私自身は悩みませんでしたが…)。知的障害なり身体障害があることの証明ですからね。
療育にしろ身障にしろ、判定は親ではなく他人がします。でも、どんな風に判定されようが、我が子の存在価値はな〜んにも変わりません。
ただ、社会生活を送るのには助けが必要です。頻繁に通わなくてはならない病院だって、近所の小児科ってワケにはいきません。これから療育施設に通うのにも手帳が必要になるかも知れませんし、金銭面だけに限らず必要になるシーンがあるかも知れません。
結局は必要だから申請する。不要なら申請しない。また将来必要がなくなれば、更新しないなり取り消すなりする。それだけのことだと思います。
そうはいっても、まだ診断が出たばかりですから、気持ち的にもう少し時間がかかりますよね。ゆっくり考えてみてください。

ちなみに、判定の基準は自治体や判定する人によってバラバラのように思います。何歳から…という目安も聞く人によってマチマチです。参考にしてもらえるようなことが言えなくて申し訳ないです。

保健婦さんがおっしゃったように、一人で頑張りすぎず、助けてもらいながらやっていきましょー。みんなで頑張りましょーね!


.. 2/ 8(Thu) 22:28[877]
■--こんにちは。
++ okaa       [MAIL]

  気持ちが、少し落ち着いたので、市役所に連絡をして、みました。早速保健婦さんが、訪問して下さって、療育手帳、身体障害者手帳、小児特定疾患の申請、特別児童育児手当 など、教えて頂きました。pwsについても(初めて聞いたみたいでしたが)調べて頂いたみたいで、地域でも、サポートするので、おかあさんは、がんばり過ぎたら、だめですよ。と言って下さいました。こちらのHPを見つけた時と同じで、一人じゃないんだな。と少し肩が軽くなった気分でした。
.. 2/ 8(Thu) 12:06[873]

■--読売ウィークリー
++ あゆみママ      

  こんばんは。
とある情報筋から入手した情報なんですが、今週の読売ウィークリーにPWSの記事が載っているそうです。なので買って見たところ、1ページですが載っていました。シンポジウムの宣伝も一緒にです。興味がありましたら、本屋さんを探してみてくださいね。
.. 2/ 7(Wed) 23:22[871]

++ hiroパパ     [URL]
  こんにちは。
いつもありがとうございます。
読売ウィークリーの件、suzuさんのブログで知りました。
今日あたり、本屋さんに行っていると思います。

シンポをきっかけに少しずつ動きはじめた気がします。
世の中にPWSが知られていくと嬉しいです。


.. 2/ 8(Thu) 17:14[875]
++ suzu     [URL]
  名前を出していただいたので、しゃしゃり出て参りました。

あゆみママさん、はじめまして。
読売ウィークリー 読んでいただいたんですね。
今回のシンポジウムの広報メンバーの一人が、個人的人脈をたどってインタビューにまで結びつけてくれたものです。
とても記事がわかりやすいので、人にPWSのことを説明する時にコピーして使えそうな仕上がりだと思います。

月曜販売の週刊誌なので、もし他にも興味がある方はお早めにどうぞー。(図書館ならバックナンバーがありますけどね)

シンポジウムにいらっしゃる方は会場でお目にかかれるのを楽しみにしています。たぶん「広報」という札を首から下げていると思うので、声かけてくださいね。

.. 2/ 8(Thu) 20:57[876]
++ あゆみママ    
  suzuさん、はじめまして。いろいろなところでお名前は拝見しています。
雑誌に載るということはすごいですね。いろいろご苦労があったと思います。私も、別の場所で雑誌のお知らせをしましたら、買ってくれた友人や、興味を持ってくれた人がいました。少しでも知ってくれる人が増えるとありがたいです。

それでは明日、よろしくお願いします。

.. 2/ 9(Fri) 21:20[880]
■--ありがとうございます
++ 晴くんのママ      

  パパさん、ママさん、hiro君、りっきママさん、あゆみママさんこんにちわ。シンポジウムの返事ありがとうございます。早速、申し込みました。hiroパパさんは参加が出来ないみたいで残念です。初めての出席するのでりっきママさん、あゆみママさんよろしくお願いします。うちも子供は預けて私だけ行きます。会場でお会い出来るといいですね。
.. 2/ 4(Sun) 12:46[870]

++ あゆみママ    
  晴くんのママさんも参加されるんですね^^。よろしくお願いします。天気はよくないみたいですが、笑顔で会いたいですね^^。
.. 2/ 7(Wed) 23:23[872]
■--こんにちわ。okaaです。
++ okaa       [MAIL]

  うちも、まだ、竹の子の会には、入っていないのですが、シンポジウムの感想など、こちらで聞かせていだだきたけたら、、と思っております。(九州の為参加は無理のようです)ところで、こちらの掲示板を読み返させていただきました。お二人目を出産されて、帰ってこられた方の
hiroくんパパのお返事に、「二種類の子育てが楽しめるのですね」という書き込みが有り、心臓を撃たれたようでした。三人も産んで、歳も重ねて、ベテランママとか言われたりするのに、告知からの、動揺や、いけないこと(あんなこと、こんなこと)を考えたり、、、、、、上の子や、
同じ悩みを持つであろう、hiroくんとでさえ、比べてしまった、だめなokaaでした。「二種類の子育てが楽しめる」なんて素敵な幸せなことでしょう:有り難うございました。長くなり、すみませんでした。
.. 2/ 2(Fri) 16:13[867]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
シンポジウムの話は私も楽しみにしています。竹の子の会のホームページやいろんなママさんのブログは要チェックですね。
okaaさんだけでなく、だれでも動揺すると思いますよ。私もhiroが生まれた日の夜は、一晩中、一心不乱にネットで検索しまくってましたし、体の芯がわなわなとふるえるような感じでしたし…。他の子と比べてしまうのも自然なことかもしれません。ただ、優れているとか劣っているとか、そういうことではないってことなんでしょうね。

.. 2/ 3(Sat) 00:17[869]
■--こんばんわ(^-^)
++ 晴くんのママ      

  久しぶりです。朝と夜はかなり冷え込みが厳しいけどhiro君、パパさん、ママさん元気ですか?うちはみんな元気です。この間、靴のサイズの事を答えて戴きありがとうございました。うちも靴はお出かけの時に飾りで履いてるだけです。一緒ですね。話が変わるんですけど2月10日のシンポジウムの事で聞きたいんですけどまだ親の会には入ってないんですけど(いずれは加入する予定)参加したいと思うんですけど大丈夫か教えて下さい。お願いします。
.. 2/ 1(Thu) 18:04[861]

++ hiroパパ     [URL]
  晴くんのママさん、こんにちは。
元気そうで何よりです。うちもみんな元気に過ごしていますよ。
シンポジウムのことですが、申し訳ございませんが、詳しいことは私にはよく分かりません。竹の子の会のホームページに載っていましたので、そちらでご確認いただければと思います。我が家も参加したかったのですが、行けそうもないので残念です。

.. 2/ 2(Fri) 01:12[863]
++ りっきママ    
  晴くんのママさん、パパさん、ママさん、みなさん
おはようございます。

横レスですみません!

シンポジウムの件ですが、
会員以外の方でも、もちろんご参加いただけます!!

先着順に予約受け付けになっていますので
お早めに、申し込んでいただければと思います。
竹の子の会のホームページから申し込めます。

もし当日、いらっしゃるようでしたら
ぜひ広報担当のワタシに声をかけてくださいね!!
お会いできればうれしいです。

よろしくお願いいたします!!

.. 2/ 2(Fri) 06:22[864]
++ あゆみママ    
  晴くんのママさん、こんにちは。
ママさんも参加されるのですね。うちも親の会に入っていませんが、申し込みをしました。参加条件で、書かれていないことを書きますね。

講演会は20歳以下の人は入場を遠慮させていただきたいといわれました。なので、お子さんは誰か預かってくれる人に預かってもらったほうがいいです。(うちもあゆみはじーばーに預かってもらいます)大変だと思いますが、会場でお会いできるといいですね。

.. 2/ 2(Fri) 14:12[866]
++ hiroパパ     [URL]
  りっきママさん、あゆみママさん、ありがとうございます。
助かります。

みなさん行かれるんですね。いいなぁ。
みんなでつくるシンポ。
きっといい一日に、そしてPWSにとって大きな一歩になるでしょうね!
我が家はhiroの写真だけの参加ですが、よろしくお願いします!

.. 2/ 2(Fri) 23:07[868]
■--こんにちは♪
++ とんとんのママ      

  最近のhiroくんのすごい成長ぶりに、ほんとに感心し、微笑ましく、嬉しい気持ちにさせてもらっています(*^。^*)

年下のお友達のお話(おもちゃをとられても自分の方がお兄ちゃんだから取り返せない…というお話です)、なんともかわいらしい姿が想像できて、とても楽しく読ませてもらいました。うちもとんとんは一人っ子なので、他のお友達との(子供どうしの)交流は時々みるだけなのですが、普段、大人に囲まれて過ごす時とはまたちがった表情を見せるので、そういうのってすごく大事なんだなぁと思うことがあります。

GH治療の成果も出てきているみたいですね。身長が伸びる、しかも足が長くなっているなんてうらやましいです!
うちも側湾は気になっているところです。でも主治医は、今できる治療法は特にないというので、なるべく筋力がつくようにするしかないのかなぁと思っています。難しいですね。

ちょうど、去年の今頃、とんとんはPWSの診断をされました。もう、あの告知から一年経つなんて本当に早いです。それよりなにより、寝てばかりでミルクも飲めず、元気のなかったとんとんが、この一年で、本当に本当に元気になった、成長したなぁと今改めて実感しています。一年前はこんなに成長してくれるなんて想像もできませんでしたから…。
ここのHPにもいろいろとお世話になり、ずいぶん助けられました。ありがとうございます。これからも時々参加させてくださいね。よろしくお願いします(書き込みは時々しかできませんが、いつも見させてもらってます♪)。

.. 1/31(Wed) 19:39[859]

++ hiroパパ     [URL]
  とんとんのママさん、こんにちは。
振り返ると、時の経過が早く感じられます。ゆっくりの成長でも、一年前と比較するとすごく変わっていますよね。他の子の成長が山登りだとすると、PWSの子は段差の低い緩やかな階段を、一歩一歩、休憩をはさみながら上っていくようです。それでも確実に上っている。それを実感できるとうれしくなります。

気になる側湾ですが、うちもまだ何の対処もしていません。hiroの体を見ていても、筋力がつきそうな雰囲気はまったくないですし…とりあえず、次回の整形待ちです。

ブログも年末年始は調子よく書けていたんですが、なかなか勢いは続きませんね。こんな調子なので、せっかく見にきていただいても何も変わっていない…なんてことも多いと思いますが、これからも、どうぞお付き合いください。


.. 2/ 2(Fri) 01:07[862]
■--はじめまして。
++ りりママ       [MAIL]

  昨年10月に2ヶ月早い早産で生まれた長女。現在も入院中なのですが、先日主治医から宣告された「ピエールロダン症候群」の診断。気にもしていなかったのですが、確かに他のお子さんに比べて顎が小さい。。。

体重も増えてやっとほ乳瓶で飲み始めたもののなかなか上手に飲めない。口蓋裂は認めないということなのですが、口の上が深く?なっているので飲みにくいんだそうです。

何やら大変なことになってしまったと、他人事のように思えるほど聞き慣れない言葉。色々と症状などについて検索してこちらに辿り着きました。

今一番不安に思っているのはPRに付随するその他の病気。主治医は成長とともに経過をみていくしかない。と言っています。でもとても不安です。

未熟児で産んだ他にリスクを抱えて。。。 私自身を責めずにはいられません。この先どう気持ちを前向きに切り替えたらいいのでしょうか?
.. 1/30(Tue) 17:03[856]

++ hiroパパ     [URL]
  りりママさん、こんにちは。
お気持ち分かります。母親の本当の気持ちは父親である私には分からないのかも知れませんが…。もちろん、りりママさんは何も悪くありません。でも、責めてしまう。そういう時期は、無理して前向きになろうとしないで、思いっきり泣いていていいんじゃないでしょうか。

すでにご存じかも知れませんが、このホームページの「リンク集」で、ピエールロバン症候群のお友達のホームページを紹介しています。うちのhiroより年上のお子さんですが、元気に過ごされているようです。
いい加減なことは言えませんが、ピエールロバン症候群は成長するうちに、一般の子と何ら変わりのない成長になっていくと理解しています。心配・不安は当然あると思いますが、精一杯の愛情を注いであげてくださいね。

障害があろうとなかろうと、子どもってメチャメチャかわいくて、私も毎日の生活が豊かになりました。ミルクを全然飲めなくて、疲れ果てていた時期でも、それは同じでした。こんなに大変なのに幸せ。矛盾するようですが、それは子どもをもつことができた、親になることができた、ということなのかも知れないなと思います。
気持ちの面は、時間が解決してくれることもあります。あせらず、頑張りすぎず、あるがままで。なにもお手伝いはできませんが、また書き込みに来てくださいね。

.. 1/31(Wed) 01:02[857]
++ りりママ     [MAIL]
  ありがとうございました。

娘に面会し、色んな表情やしぐさがたまらなく可愛い様子を見ているとこの先どんな障害があろうとも娘は娘。私のところに来てくれたかけがえのない娘。前向きにいなくちゃ!と思う反面。。。

家に帰るとパソコンに向かって検索魔。もしかしたら染色体異常もあるのかも!?とかきりがないほど考え巡らしています。。。

気持ちの整理はしばらくかかりそうですが、自分に無理せずいこうと思います。

時間がかかりながらも口から飲めるミルクの量も少しずつ増えてきたのが嬉しいです。






.. 2/ 1(Thu) 14:29[860]
■--(無題)
++ okaa       [MAIL]

  おはようございます。全国的には、親の会や、シンポジウムなど、情報も沢山あるようですね。こちら鹿児島では、今行っている国立病院でも、pwsは、いない様で、こちらのHPだけが、仲間?です。これからも、楽しみに拝見させて頂きます。うちのこはる1歳2ヶ月は、まだ、コロコロと笑うばかり(はいはいも、バイバイもまだです)これから起こりうる、様々な症例が、まだ、信じられないのが、本当の所ではありますが、日々、こはると共に少しずつ成長してゆけると、自分達を信じつつ、楽しく強い母をめざします(^0^)|
.. 1/29(Mon) 10:10[853]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
もともと少ない障害なので、仲間に出合える機会はなかなかありませんよね。うちはPWSと分かってすぐ、すがる思いで親の会に入りました。年に数回の集まる機会は、病院では教えてもらえない話が聞ける貴重な場であり、hiro以外の子の成長を見られる楽しい時でもあります。九州の活動状況は分かりませんが、ときどきでも会えるお友達が見つかるといいですね。
今のところhiroをみていても、これから起こるであろう問題は想像できません。小さくて、かわいくて、素直で、おちゃめで、でもちょっと頑固な面もあって…もちろん成長はゆっくりですが、とってもいい子です。これからも毎日たくさん笑って過ごしていきたいと思っています。
「自分達を信じる」っていうのは私も同じ気持ちです。いろんな人、いろんな情報に助けてもらいながら、自分で見て感じる我が子を大切にして、自信をもって子育てしていきたいと思います。
こはるちゃんもこれからが楽しみですね。お互い、楽しみながらがんばりましょう!

.. 1/30(Tue) 00:44[854]
++ とんとんのママ    
  okaaさん、はじめまして。1歳3ヶ月になる男の子「とんとん」のママです。とんとんは生後3ヶ月の時にPWSと診断されました。
こはるちゃん、最近PWSと診断されたようで、今までもとても不安に過ごされてきたでしょうし、病気がわかった今も、ママさんはとても不安定な状態ではないかと思います。私ももちろんそうですが、みなさんが通ってきた道だと思います。いろんな気持ちを抱えて、でも子供のかわいさに癒されながら、子育てされているのがいろんな方のブログでわかると思います。
私にはとんとんが初めての子なので、ありがたいことに(?)ゆっくりな成長のとんとんが、私たちの子育ての「当たり前」になっています。
こはるちゃんととんとん、一ヶ月違いですね。とんとんもまだハイハイどころか、ずりばいもまだですよ(^_^;)でも一年前と比べたらすごい成長だなぁと感心しています(親バカ?)(*^。^*)

久しぶりにhiroくんのところの掲示板にきて、久しぶりの書き込みですが…実はうちも九州です。どうやらお近くのようですのでアドレスが書いてあったので、直接メールさせていただきたいと思います。よろしくお願いします♪

.. 1/31(Wed) 07:53[858]
■--こんにちは
++ あゆみママ      

  ひろくん、パパさん、ママさん、こんにちは。先日は夜遅くに失礼しました。うちも同じころに帰宅したので、これはあの時だよね〜なんていいながら番組を見ていました。
ひろくんはとてもしっかりしてきましたね。治療の成果が出てきたんじゃないかな。お絵かきが上手ですね。ちゃんと言ったことを書けるなんて、えらいです。今度の母の日や父の日が楽しみですねー。
さて、今日の新聞に書いてあったのですが、ビックサイトで親の会主催のシンポジウムがあるようですね。さっそく申し込みをしました。たくさんのPWSのかたに会うのは初めてなので、ちょっと緊張しますが、充実した日が過ごせればいいなと思います。
.. 1/26(Fri) 15:44[851]

++ hiroパパ     [URL]
  あゆみママさん、こんにちは。
先日はありがとうございました。響ちゃん見ることができて良かったです。
成長ホルモンをはじめて3カ月が経ち、少しずつ変化が見られるようになってきました。
シンポジウム行かれるんですね。いろんな方が大変な準備をしてくださっているようですし、遠くのお友だちに会ういい機会でもあるので参加したいと思っていましたが、我が家は行けません。当日は、赤ちゃんから大人まで、たくさんの方が集まるんでしょうね。hiroは写真だけの参加です。どんなカタチで掲示されるのかわかりませんが、時間があったら探してみてください(見たことある写真だと思います)。
多くの方にプラダーを知ってもらえる大きな機会ですので、成功することを願っています。

.. 1/26(Fri) 22:56[852]
++ りっきママ    
  あゆみママさん、パパさん、ママさん、みなさん
こんにちは。ご無沙汰しています。

シンポジウムの件、ワタシもお手伝いをしています。
当日は広報のお手伝い係なので
受付あたりをうろちょろしているかもしれません。
この掲示板にきている方で、
もしシンポジウムにこられるかた、
ぜひぜひ、ぜひぜひ、ワタシをみつけて
声をかけていただきたいです!!

なんか目印を付けておこうかな。
思いついたら、書き込みにきます〜。

ひとりでも多くの方にお会いできたらと
心より願っています。

hiroパパさんファミリーは
こられないんですね。残念です。
当日、こられない方のために
講演会内容の記録なども検討していると思います。
ちゃんとわかったら、またアップしますね。
遠くに住んでいる方は、
なかなか情報も得られないでしょうし、
少しでもお役に立てればと思います。

.. 1/30(Tue) 09:20[855]
++ あゆみママ    
  りっきママさんも参加されるんですね。うわー、緊張するかもー。ひろくんファミリーは写真での参加なんですね。いらっしゃらないのは残念ですが、写真は楽しみです^^。
ちなみにあゆみはお留守番になってしまいました;;。パパと久しぶりのデートになります。あゆみの写真でも持っていくかな。

.. 2/ 2(Fri) 09:51[865]
■--はじめまして。
++ okaa       [MAIL]

  三人目の子、次女が、一歳二ヶ月にして、pwsとの診断を受けたばかりです。ネットで竹の子の会をみて、落ち込み、こちらのhpを見て、少し元気をいただきました。これから、いろいろな症状は出てくる様ですが、とりあえず、一日一日を笑って過ごす父母、家族でありたいと決意いたしました。
.. 1/22(Mon) 13:49[849]

++ hiroパパ     [URL]
  okaaさん、こんにちは。
お返事が遅くなってスミマセン。
今まで、ワケが分からず大変だったでしょうね。
知って受けるショックも大きかったと思いますが、プラダーは特に、知ること、知って育てられることはラッキーだと思います。

我が家は、ホントに楽しい毎日を過ごせています。療育だの病院だのと忙しいことは確かですが、とにかくhiroと一緒に過ごす日々は幸せでいっぱいです。先にはいろいろあるんだろうな…という思いもありますが、もう覚悟を決めてしまったので怖いものはありません(その時になったら泣きごと言いまくりかも…)。okaaさんの決意は、我が家の決意でもあります。お互い、頑張りましょうね!
私も凹んだときは、ブログに愚痴を吐き出します。okaaさんも、ここでもブログでもいいので、どうぞご自由にはけ口としてご利用ください(笑)。

.. 1/25(Thu) 00:38[850]
■--年賀状ありがとうございます。
++ fumi看護師      

   お久しぶりです。ホームページを教えていただき、早速拝見しました。退院してからのhiro君の様子や、パパママの子育ての様子がリアルに感じられました。hiro君お喋りも出来るようになってきたんですね。私たちは、hiro君が退院した後は、退院後のトータルサポートが整っていないため、何もお手伝いすることが出来ないのですが、いつも元気にしているのかなと思っていました。ホームページで成長する可愛い姿を見れてほっとしました。パパママはきっと計り知れない不安や辛いことがあったと思いますが、いつも二人で支えあいhiro君を見守り愛してこられたことがhiro君の笑顔からにじみ出ていますよね。
 私は、またNICUに1月から戻ります。1度離れてみたからこそ、忘れていたものや大切なものが見えてきました。hiro君のパパママの感じた気持ち、みんなのパパママの気持ちを大切に頑張りますね!
 また、時々hiro君の様子をホームページで見させてもらいます。可愛いhiro君ゆっくりで良いから、毎日が幸せでキラキラした楽しい日々でありますように。
.. 1/ 7(Sun) 15:03[847]

++ hiroパパ     [URL]
  fumi看護師さん、こんにちは。
hiroの成長を見ていただけてうれしいです。

不安でいっぱいのNICU時代でしたが、手作りのドーナツ枕や日々のメッセージなど、あたたかいサポートをしていただけたことを今でも感謝しています。これからも、小さな命をやさしく見守ってあげてください。

まだまだこれから大変なことがたくさんありそうですが、家族で楽しく暮らしていけるように頑張ります。fumi看護師さんも新しい生活を楽しんでくださいね。

ありがとうございました。

.. 1/ 8(Mon) 23:38[848]
■--感動しました・・・・
++ ゆきやのパパ       [MAIL]

   おはようございます。7歳になる、pwsの長男がいます。ひとしきり嘆いたら・・・、に大変参考になりました。まだ何処の会にも入ってはいませんが。ネットにて楽しく拝見させて頂いております。
..12/13(Wed) 04:48[845]

++ hiroパパ     [URL]
  ゆきやのパパさん、こんにちは。
パパさんからの書き込みは久しぶりなのでうれしいです。
ゆきやくん、お兄ちゃんですね。

今は平和な我が家ですが、これから私も、ブログやこのBBSで愚痴や悩みを吐き出すようになるんだろうなぁ…と思ってます。
これからも、どうぞよろしくお願いします。



..12/13(Wed) 22:23[846]
■--見ました!
++ とんとんのママ      

  成長フォトアルバムの更新、見ました!
注射を察すると自ら腹ばいになるhiroくん…まだ2歳なのに、本当に偉いです。ホント、そんな姿に励まされますね!これからもぼちぼちがんばっていきましょうね(*^_^*)
写真は、hiroくん自分で靴下をはいてるんですか?おりこうさんだなぁ。うちは1歳ですがはかせた靴下を一生懸命脱ごうと必死になってますよ(^_^;)

先日、「おもちゃブログ」を発見し、書き込みをしたのですが(チーズの紐通しの分です)、今日は無かったみたいですが終わっちゃったのかな?読み始めたばかりだったのでちょっと残念です…。
..11/10(Fri) 07:27[842]

++ hiroパパ     [URL]
  とんとんのママさん、こんにちは。
腹這いで「準備できたよ〜」みたいな顔をしてこっちを見てるんですよ。それで、注射器を持って近づくと「やっぱり、ヤダ〜」っていうように逃げるんです(笑)。でも、今のところは、案外おとなしくやらせてくれているので助かってます。
一時期、靴下を履くことに凝って、履いては見せてきて、また脱いで…を繰り返すんです。もちろん履くといっても、踵は合ってませんけどね。

今はいろんな事をやりたがって、出来るといちいちアピールしてくるので、相手をするのも大変です。一回で終わりませんから。でもまぁ、うれしい悲鳴ってことにしておきます。

フォトアルバムの更新をしたときに、おもちゃブログが消えちゃってたみたいです。教えてくださってありがとうございました。作りはじめたばかりなので、不具合があるかもしれませんが、私の下手な手づくりおもちゃも出していくつもりですので、ときどき見てやってください。


..11/11(Sat) 00:16[843]
■--写真
++ sakko      

  ご無沙汰してます
ずいぶんと成長してかわいくなりましたね。
そんなベストショットの写真を送ってくださいね!
まっています。
..11/ 4(Sat) 21:51[838]

++ hiroパパ     [URL]
  sakkoさん、こんにちは。
お身体はいかがでしょうか?
家は週末から家族みんなグズグズです…。

写真、選んで送りますので、お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。

..11/ 6(Mon) 23:15[839]
■--一足お先に
++ あゆみママ      

  こんばんは。
今週、あゆみは2歳になります。でも、明日から実家に帰るので、今日おうちでお誕生会を一足お先にしました。パパさんや、他の方のように、カロリーの少ないケーキを作るのに協力してくれるお店があったらよかったのですが、見つからなかったので、自分で作っちゃいました。といってもチーズケーキにクリームをかけただけのものなんですよ。材料をローカロリーのもの(例えば砂糖はパルスイートにするとか)に置き換えて作ってみたら、こってり感のないケーキができました。で、カロリーを計算してみると、8分の1切れでだいたい100キロカロリーでした。クリームなしだと72キロカロリーで、牛乳100ミリと同じくらいです。ケーキを作って食べさせられるんだと思って、嬉しかったです。(実際喜んで食べていました)
ひろくんはつかまり立ち、頑張っていますね。後ろ向きになった時のお尻がかわいいです^^。お片づけ出来るなんてすごいです。あゆみは散らかし星人ですからね・・・^^;。そんなあゆみは歩けるようになりました。といっても10歩ぐらいです。歩くのが好きみたいで、ニコニコ顔で、でもちょっとよろけながら歩いていますよ。
..10/ 8(Sun) 23:46[834]

++ とんとんのママ    
  HAPPY BIRTHDAY!!あゆみちゃん♪
2歳、おめでとうございます。
そして、あんよが出来るようになったんですね!ニコニコ顔でよちよち歩くあゆみちゃん、かわいくてしかたないでしょうね。子供の成長って、聞くだけでなんだかとっても暖かい気持ちになります。
ちなみに、とんとんも今月誕生日で1歳になります。長い間、チューブ栄養に頼ってましたが、離乳食の進み具合とミルク量が減ったこともあって、10ヶ月の頃になんとかはずすことができました。今は、寝返りコロコロで部屋中をあちこち移動しています。

ケーキのこと、参考になりました。牛乳100ミリと同じくらいのカロリーで、できちゃうんですね。あゆみママさんもあゆみちゃんも喜ぶケーキが出来て、よかったですね!

とんとんは今年の誕生日はまだケーキは無理かなぁ…いまだに、パン類を食べるのが苦手なので…^^;

..10/ 9(Mon) 23:41[835]
++ hiroパパ     [URL]
  あゆみママさん、こんにちは。
あゆみちゃん、お誕生日おめでとうございます!
ママの手作りケーキでのお誕生日会、楽しかったでしょうね。あゆみちゃんもうれしくておいしくて、幸せだったことでしょう。
もう歩きはじめたんですね、10歩でもすごい!歩けそうになってから、結構時間がかかったと思いますが、ちゃんとできるようになるんですね。ウチも待ち遠しいです。
新しい移動手段を手に入れて、あゆみちゃんもますます元気になるんでしょうね。また、これからの一年も楽しく過ごせることを願ってます!

..10/10(Tue) 00:04[836]
++ あゆみママ    
  とんとんのママさん、パパさん、お祝いありがとうございます^^。皆さんのおかげで元気に誕生日を迎えられました。

とんとんのママさん
とんとんちゃんもお誕生日ですね。おめでとうございます。生まれてから、色々大変だったと思いますが、立派に成長していますね。10ヶ月でチューブが取れたなんて、凄いですね。うちは離乳食が1歳過ぎてからだったのもあって、1歳直前まででしたから。寝返りコロコロ頑張ってるんですね。えらいえらい。きっと、これからの1年はもっと楽しい1年になりますよ!あと、ケーキはプリンとスポンジの中間の、スフレタイプの物です。しっとりしていて食べさせやすいですよ。(というより、このタイプ以外の物が作れないのです^^;)

hiroパパさん
おかげさまでとうとうここまで来ました。伝い歩きから8ヶ月かかりました。歩いてしまうと早いというのは本当で、日々距離が増えていってます。今は体が締まることを期待して歩かせています。
hiroくんも楽しみですね。でも、あゆみの場合は、つかまり立ち→伝い歩き→はいはい だったので、はいはいがしっかりできているhiroくんの方が、歩き始めるまでの時間はかからないかも知れませんよ。私も楽しみにしています。

..10/12(Thu) 22:47[837]
■--ここへは久しぶりです
++ とんとんのママ      

  こんにちは。
hiroくんの「成長フォトアルバム」の更新、楽しみに待ってました!先日の日記につかまり立ちのことが書いてあったので、その写真が見てみたいなぁと思っていて、ずっと待ってました!すごいですね!着実な成長が、私も本当にうれしいです。そして励みになります。お片付けをきちんとするところ、ご飯のまえにはちゃんと手を洗うなんて、本当にしっかりしていて、感心させられています。以前の成長アルバムを見て、「いただきますとごちそうさまをマスター」したというのが載っていたので、うちでも最近意識してさせるようにしてるのですが、あまりうまくいかず…先日のお風呂での出来事とと同じように、本人に「させる」んじゃなくて、周りの大人が日ごろからしっかり見本を見せてたら、そういうことは自然に覚えるのかもしれないですね。

hiroくんの成長っぷりに感動し、感心して思わず書き込みしてしまいました〜♪
..10/ 6(Fri) 00:16[830]

++ hiroパパ     [URL]
  とんとんのママさん、こんにちは。
待ってました!なんて、一番うれしいコメントをありがとうございます。
お片づけは、たぶん、ママと通っている園で覚えてきたんだと思います。歌をうたいながら遊びと同じ感覚でやってるんでしょうね。今のhiroは、片づけを“面倒なこと”だと感じていないと思うので、そのことを大切にしていきたいと思っています。
のんびりしているhiroは、行動のひとつひとつがゆっくりですが、よく考えて動いているように感じます。急いでいるときには、焦れったく思ってしまう瞬間もありますが、こらえて応援、できたら一緒に喜ぶ。まぁ、こんなのん気なことは、短い時間しか過ごさない父親だからできるのかも知れませんけどね。
とんとんちゃんの成長も楽しみにしています。また教えてくださいね。

..10/ 7(Sat) 00:46[831]
■--だいぶんごぶさたです
++ たくまま      

  パパさん、ママさん、お久しぶりです。無事7/13に第二子の女の子を出産して帰ってきたたくままです。
しばらく来ないうちになんだか様変わりしてますね、またぼちぼち復活しつつ書き込みにこようと思います。

たくは妹の世話もうっとうしいくらい手伝ってくれて、お兄ちゃんになったのが嬉しいようです。

妹が出来た事がたくの成長にちょっとでも良い作用をもたらしてくれると良いなぁ、と思っているたくままでした(^-^)

また来ま〜す!!
.. 9/28(Thu) 22:02[828]

++ hiroパパ     [URL]
  たくままさん、こんにちは。

おめでとうございまーす!!
赤ちゃんとの生活は格別でしょうね。
たく君もいいお兄ちゃんっぷりをみせているようで、きょうだいっていいなぁ、と思います。
おそらく、たく君のときとはペースの違う子育てになるでしょから、2パターンの子育てが楽しめていいですねー。
賑やかになったご家族の様子、また教えてくださいね。

.. 9/30(Sat) 22:13[829]
■--こんばんわ(^O^)/
++ 晴くんのママ      

  パパさん、ママさん、hiro君超久しぶりです元気ですか?うちは元気な毎日を過ごしています。おかげさまで晴もhiro君と一緒で二歳になりました!毎日があっという間ですよね(^^ゞなかなか遊びに来れなかったんですけどかなりhiro君は色々と出来るようになってすごく羨ましいです。晴はまだまだ亀みたいにノロマですけどがんばります。食事の方もちゃんと食べれてるしいいなぁ。早く晴も一人で食べてほしいですそれからもうhiro君は成長ホルモンの話が出てるんですね。病院によって違うから驚きました。これからも色々と教えて下さいネまた遊びに来ます
.. 9/20(Wed) 22:03[825]

++ hiroパパ     [URL]
  晴くんのママさん、こんにちは。

お久しぶりですね。hiroはすごく元気ですよ。

晴くんも2歳ですか、おめでとうございます!
少しずつ興味が広がってきて、子ども自身も楽しそうにしているので、家族の生活もずいぶん明るくなりました。
よく笑う(良く泣きますが)hiroの笑顔に、いつも癒されていますが、晴くんのママさんはどうですか。また晴くんの様子を教えてくださいね。

.. 9/23(Sat) 23:44[827]
■--偶然の再会?
++ あゆみママ      

  こんばんは。久しぶりの掲示板です。今日、嬉しかったことがあったので、それについて書きますね。
最近育児サークルに来はじめた人で、気になる人がいて、今日思い切って声を掛けてみたんです。そうしたら、あゆみがNICUにいたころ、隣のベッドにいたかもしれないことが分かりました。よくお話してみると、あゆみと1ヶ月しか違わないこと、発達も同じくらい(手をひいて歩く、主にハイハイ移動)1歳直前までチューブ栄養だったこと、そしてかかりつけの病院が同じで、主治医もなんと同じでした。違うのは疾患と性別ですね。あまりにも経過が似ているところがあったので、こんなこともあるんだなーと思いました。
NICUのころの記憶って、まったくないんですよ。疲れとブルーでいっぱいいっぱいだったので、周りの子に感心がありませんでした。でも、思いがけずに再会して、お互いに元気で暮らしていると分かって嬉しかったです。
.. 9/15(Fri) 22:15[822]

++ hiroパパ     [URL]
  あゆみママさん、こんにちは。
すごい偶然ですね。NICUでは、他の親御さんとすれ違ってもお話しするような気分でも雰囲気でもありませんでした。あの頃は今の楽しい生活を想像することはできませんでしたが、うれしい再会でしたね。

hiroはまだ歩く気配はありませんが、立ちたい意欲を感じるようになってきました。最近おもしろい格好をするようになってきたので、写真を撮ったら紹介しますね。

.. 9/18(Mon) 16:47[823]
■--掲示板がちょっとだけ便利になりました
++ hiroパパ       [URL]

  みなさん、こんにちは。
掲示板がちょっとだけ便利になりました。

左上にある「記事検索」がそれです。

たとえば、「成長ホルモン」と入力すると、そのワードが入っている書き込みが表示されます。
何か目的があって書き込みを探す場合に便利かもしれません。

どうやら過去記事すべてがストックされているわけではなさそうですので、残念ながら古い記事からは探せません。

今晩から台風のようですね。台風の進路にはいっている地域にお住まいの方、どうぞ気をつけて(ウチもですが…)。


.. 8/ 8(Tue) 22:58[821]

■--復活です
++ hiroパパ       [URL]

  みなさま、こんにちは。

突然の入院でお返事できず申し訳ございませんでしたが、週末に退院できました。

おけいさん、お久しぶりです。
hiroyuki君、お誕生日おめでとうございます。
GH治療、はじめられているんですね。運動面が改善されると本人も意志が表現できて刺激的でしょうね。hiroも話は出てきているので、診察&検査などで様子をみながら検討していくつもりです。hiroyuki君の様子、とても参考になりました。ありがとうございました。
停留精巣については、hiroは突然話が出てあれよあれよと済んでしまった感じです。もちろん手術の前は麻酔の不安や、単純に「切る」ということに対してかわいそうな気持ちでいっぱいでしたが、術後に痛がることもなく、終わってみればやって良かったという思いです。

とんとんのママさん、あゆみママさん、ご心配をおかけしました。
もっと休んでいたかったのですが、治ってしまえばそうもいかず…怠け癖がつく前に復活しました。またよろしくお願いします。

.. 7/31(Mon) 22:43[814]

++ おけい    
  hiroパパさん,お帰りなさい。よかったですね!
学校が夏休みになり,普段より少し,PCを開ける時間も増えました。子供たちは休みでも自分は出勤ですが・・・。
また時々書き込みさせていただきますね。

.. 8/ 1(Tue) 00:42[815]
++ とんとんのママ    
  hiroパパさん、退院おめでとうございます!早めの復帰、良かったですね!hiroママさんもhiroくんも安心したことでしょう…これからは、無理なさいませんように!


.. 8/ 1(Tue) 22:00[818]
++ あゆみママ    
  パパさん、退院おめでとうございます。
早く退院できてよかったですね。とはいえ、これから夏本番ですし、体調も崩しやすくなるので、あまり無理しないでくださいね。

.. 8/ 2(Wed) 20:25[820]
■--成長ホルモン
++ とんとんのママ      

  こんばんは。
成長ホルモンの治療について、前回の書き込みでは、検査をして結果待ちの段階でしたが、今日、結果を電話で聞き、今後について主治医と話をしました。
結果としては(血液検査の結果です)、成長ホルモンに関する数値が少なめなので、詳しく調べるために、「負荷テスト」をしてみた方がいいのでは、ということになりました。負荷テストをするための入院は3日間ぐらいと聞いています。今までの主治医の話では、治療の開始は1歳半ぐらいの予定だったのですが、今日の電話では、今の段階から始めてはどうか、ということになりました。
というのも、主治医は、pwsのホルモン治療の為の小児慢性特定疾患の申請について、「実際に治療を開始する段階で申請しないと受け付けてもらえない」というのを知らなかったようで(前回、申請した書類は受け付けてもらえず全て戻ってきてしまった)、今の身長が基準値以下のうちに(身長が伸びてしまわないうちに)申請して、治療を始めた方がいいのではないか、ということになったのです(主治医は、低身長のうちに申請だけして通っていれば、治療はあとからでも始められると思ってたみたいです)。申請には、検査結果も提出しなければいけないようで、負荷テストの結果を出す予定ですが、その結果次第では、申請は通らない可能性もあるようです。

主治医は、「お父さんお母さんの判断で」とは言っていますが、治療はとても有効だ(特に、体組成の改善)、ということも強調していっています。
私もパパも、治療はするつもりでいるのですが、とんとんはまだ1歳にもなってないし、治療はもう少し先だと思っていたし、注射する意味を理解できる年齢になってから…という他のママさんからのお話もあったりしたので、今日の急なお話に、ちょっと戸惑っています…。
.. 7/27(Thu) 23:40[810]

++ おけい    
  とんとんのママさん,初めまして。メッセージありがとうございました。
ウチの主治医によると,GHについてはいろいろと考えが変わってきていて,今は,早くに始めて,できるだけ長く続けるのがいいという考えが主流だそうです。とんとんちゃんもスムーズにスタートできるといいですね。
停留精巣,ウチは半年毎の経過観察中です。前よりは少し降りてきているということで,手術はとりあえず先延ばしになりました。大きくなっていろいろ分かるようになってからの方がかわいそうかな?と思っているのですが,手術せずに済むかもしれない可能性を言われると,急いでしてくださいとも言えず・・・何とも複雑です。ちなみにPWSの主治医と停留精巣でかかっている小児外科は違う病院です。

.. 7/28(Fri) 23:24[812]



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