はじめての方へ、このサイトについてのご案内です。
01-このサイトをつくった経緯
2004年6月。我が子は、緊急帝王切開の末、生まれてきました。保育器に入った赤ん坊について、お医者さんから「活気がなく、なにか違和感がある。特に口元に…」と告げられました。はっきりとはわからないけれど、普通とは違うというようなニュアンスでした。
そして、翌朝、一度も母親に抱かれることなく、救急車で大きな病院へと連れて行かれました。
NICUに入ってしばらくして「ピエールロバン症候群」という障害名が告げられました。聞き慣れない「ピエールロバン症候群」という言葉をたよりに、我が子に何が起こっているのか知るための情報をインターネットで探しました。しかし、その情報量はとても少ないものでした。それでも、同じ「ピエールロバン症候群」の子を持つ方々のサイトを訪れ、その生活ぶりや成長の過程などを拝見させていただくうちに、「ピエールロバン症候群」とはなにか、ということが私なりに理解できるようになっていきました。
また、そういった方々の元気で明るいホームページを見て励まされ、たくさんの勇気をもらいました。そして当初のパニック状態から心の落ち着きを取り戻した頃、私自身もお世話になったホームページのような情報を発信したいと考えるようになりました。息子は「ピエールロバン症候群」で生まれてきましたが、息子と私たち家族は楽しい日常を送っています。
育児書があてにならない成長をたどるため、さまざまな苦労もありますが、同じような境遇、気持ちの方々の力にほんの少しでもなれれば…と考えています。医者でもカウンセラーでもないため、専門的な情報は提供できませんが、温かく見守っていただけると幸いです。
追記）当サイトを公開後、我が子は新たに「プラダー・ウィリー症候群」と診断されました。
02-このサイト内の情報について
前述したとおり、私は医師でも医療関係者でもありません。あくまでも素人の立場、そして「ピエールロバン症候群＆プラダー・ウィリー症候群」の子を持つ親としての立場で当サイトを運営しています。また、同じ障害をもっていても症状は人それぞれ。成長も対処法もその子なりです。育児日記などは実体験をもとにしているので目安にはなると思いますが、あくまでも参考情報としていただき、実際の育児はご自身で試行錯誤しながら判断していただくことがお子さまのために最適だと考えます。
03-サイト内のリンクについて
このサイトでは、商品やサービス、施設などへのリンクがたくさんあります。障害関連の情報はもちろんですが、ほかにも育児・子育てを中心に面白そうな情報を紹介しています。これは障害や福祉などとは異なる情報を載せることで（検索エンジンを経由して）、障害とは縁のない方々にもこのサイトを見てもらう機会が増えたらいいなぁという願いも込めています。リンクの中にはアフィリエイト・プログラムにより実際に購入できるものも含まれています。
04-転載について
このサイトはプライベートな情報を掲載しています。画像、テキストともに、内容の転載はご遠慮ください。こちらからはお願いをすることしかできませんが、良識ある行動をお願いしたいと考えます。